국제ALS연맹 기본권 설문조사 한국 결과 발표
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작성자 사무국 작성일 24-05-20 09:57 조회 287회본문
국제 ALS 연맹 기본권 설문조사 한국 결과 발표
"나쁜 삶의 질과 높은 경제적 부담" 호소
- 의역.정리: 손부경(국제이사) -
국제ALS연맹(International Alliance of ALS/MND Associations)에서는 UN의 장애인권리협약에 기초하여
2021년부터 2년마다 루게릭병 환자와 보호자들의 기본권에 관한 설문조사를 진행하고 있습니다.
이는 전 세계 루게릭병 환자의 투병현황을 분석하며 투병 환경 개선을 위한 정책 개선 및
국제적인 지원체계 구축을 목적으로 하고 있습니다.
한국ALS협회(KALSA)는 홈페이지와 루게릭병 네트워크(환우카페)를 통하여 2021년 기본권 첫 회 설문조사와
2023년 2회 설문조사를 실시하였습니다. 전 세계 54개국 1,927명의 응답 중, 우리나라에서 58건의
유효한 응답을 얻어 통계분석에 충분한 분석력을 얻었습니다.
주요 설문 결과
1. 전반적인 결과
2. 삶의 질
3. 경제적 지원
4. 생애 말 치료에 대한 의사결정
5. 최신 치료 접근성
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