한국ALS협회는 뜻있는 루게릭병 환우들과 이광우 전 회장님께서 2001년에 창립하여 지금에 이르고 있습니다.
협회는 루게릭병 환우와 그 가족들 간에 정보를 공유하고 서로 교육하며, 의료진과의 소통과 새로운 치료방법에 대한 소식을
빨리 접하고, 루게릭병 환우를 위한 정책적 변화를 유도하며, 질환에 대한 사회적 인식을 고취하고자 하는
설립 목적을 가지고 있습니다.
루게릭병이라는 질병의 특성 상 안타깝게도 많은 환우들이 운명을 달리 하셨지만 2001년 창립당시에는 200여 명밖에 되지 않은
회원이 지금은 2000명을 넘었고, 지금까지 매해 학술대회 및 총회를 통해 회원들 간의 소통과 교육의 장을 마련해왔습니다.
또한 많은 기관과 개인의 기부를 통한 의료비, 경관식 및 환자용품 지원, 간병도우미 파견, 영양제 지원사업 등을 시행하여
회원들에게 조금이나마 도움이 되도록 노력해왔습니다. 온라인을 통해서도 루게릭병 전문 의료진의 헌신적 봉사로 환우들과
그 가족의 어려움을 경청하고 해결해드리고자 노력했습니다. 이러한 협회의 발전은 그동안 직접 투병하거나 환자를 돌보면서도
협회활동을 해오신 임원들과 이광우 전 회장님의 노고 덕분입니다.
이 자리를 빌려 다시 한 번 감사드립니다.
이제 협회는 다시 한 번 도약을 해야 합니다. 앞으로 지금까지 해온 사업의 질적, 양적인 확대뿐만 아니라 루게릭병 환우들을
위한 복지정책의 확대, 해외 협회와의 협력체계 구축, 신약개발을 위한 연구 지원사업을 해야 할 것입니다. 특히 ALS 환우들을
위한 최중증 장애인의 복지정책 특화가 우선적으로 필요합니다. 정책적 변화를 촉구하기 위해서는 무엇보다 회원들과 임원들의
단합된 의지와 노력이 중요합니다. 회원들의 다양성으로 협회 운영과 관련하여 많은 이견이 있을 수 있습니다.
그러나 ALS라는 이 세상에서 가장 치명적인 질환을 대하고 있는 우리는 질병을 극복하고, 모두가 정책의 혜택을 받을 수 있도록
단합된 목소리와 노력을 경주해야 합니다. 그럴 때 협회의 발전과 함께 그 혜택이 모든 ALS 환우들께 돌아갈 것이라고 생각합니다.
루게릭병으로 투병하는 환우들, 애가 타고 힘들게 환자를 돌보시는 가족들 그리고 루게릭병 환자를 돌보고 연구하느라
여념이 없는 의료진. 우리가 모두 결국 소망하는 것은 하루 빨리 루게릭병이 정복되어 환자와 모든 가족들이 행복한 삶으로
다시 돌아가는 것입니다. 그러나 그 전이라도 우리는 루게릭병 환우들과 그 가족이 조금이라도 더 나은 삶을 영위할 수 있도록
한걸음 한걸음 내딛는 마음으로 힘을 합쳐 노력해야 합니다. 그리고 저도 그 최전선에서 미력을 다하도록 하겠습니다.
끝까지 읽어주셔서 감사드리며 협회의 발전을 기대합니다.
