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당신은 모를것이다 | 정태규
- 난 이제 예전으로 돌아가지 못할 것이다. 그래도 나의 삶은 계속될 것이다. 단지 이전과는 다른 질서 속에서 살게 되는 것일 뿐. 아침에 넥타이를 매고 출근하는 삶은 아니지만, 내 손으로 옷을 입고 밥을 떠먹는 삶은 아니지만, 새로운 질서 속에서 내 삶은 계속될 것이다. 그 삶은 이제 근육을 움직여 사는 삶은 아닐 것이다. 그러나 노루귀, 괭이눈, 복수초여! 근육이 없는 저 꽃들의 삶을 어찌 아름답지 않다고 말할 수 있겠는가…
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굳은 손가락으로 쓰다 | 이원규
- 서울 동성고 영어교사로 재직하던 이원규 박사가 치명적인 질환 ‘루게릭병’에 걸린 뒤 피와 눈물로 적어내려간 감동 에세이. 언어기능을 잃고, 전신 마비로 비참한 최후를 맞게 되는 루게릭병은 베스트셀러 ‘모리와 함께 한 화요일’을 통해서, 천체물리학자 스티븐 호킹 박사를 통해서 국내에 알려지기 시작했지만 아직도 뚜렷한 치유법이 발견되지 않은 희귀질환이다. 이 병 앞에서도 이씨는 굴하지 않고 용기와 희망을 노래한다. 발병 직후에도 그는 굳…
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그날이 내게 온다해도 | 이정희
- 흔히 '루게릭 병'으로 알려져 있는 '근위축성측삭경화증'을 10년째 앓고 있는 '보통사람' 이정희씨가 언제 세상을 등질지 모르는 삶 앞에서 담담히 써내려간 투병기이다. 뚜렷한 병의 원인도, 치료 방법도 알려져 있지 않은 가운데 겪은 난치병 화자로서의 외로움, 절망과 맞서는 자신과의 힘겨운 싸움, 그리고 가족과 다른 병실 환자들간의 희로애락이 진솔한 언어로 서술되어 있다. 책 말미에는 '근위축성측삭경화증(ALS)'에 관한 전반적인 궁금…
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너랑 아리랑 | 조봉제
- 너랑 아리랑 조봉제 시집 눈을 감으면/ 달빛처럼/ 별빛처럼/ 떠오르는 그대는지난 세월/ 나와 어떤 인연으로/ 내 그리움의 하늘에/ 빛나고 있었나요숨을 들이쉬면/ 사랑하며/ 아끼며/ 길을 밝히는 인연내 가슴에 와서는/ 꽃나무로 자라서/ 꽃향기 뿜는/ 그대에게나는 무슨 걸음으로/ 그대 인생에/ 고마운 길동무/ 되어줄까요 (시: 나는 무슨 걸음으로) 삶과 문…
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무시듬 | 하흥규
- 루게릭병 투병 중 쓴 시 100편 담아 “산기슭 절개한 절벽 밑동/박토에 발묻고/아슬아슬 난간에 떨어질듯/생명줄 하나 붙잡고/몸뚱아리 배배 꼬며/얽히고설켜서/하늘보고 야금야금 오르며/나목이 부끄러운지/ 연둣빛 웃음 짓는다.” ‘무시듬’(기획출판 오름)이라는 시집에 실린 ‘등꽃’이라는 시의 한 구절이다. 시집을 출간한 사람은 온몸이 점점 굳어가는 루게릭병에 걸려 투병 11년차인 하흥규(68)씨다. 인생의 절정…
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