제 1조 (명칭)
본회는 ‘한국근위축성측삭경화증협회 (Korean ALS Association)’라 한다. 다만, 호칭의 편의를 위하여 ‘한국루게릭병협회’ 또는 ‘한국ALS협회’라 부를 수 있다.
제 2조 (목적)
본회는 루게릭병을 퇴치하기 위한 연구, 투병 및 치료관리의 발전에 기여하고, 소속 회원에 대한 권익보호와 복지증진을 도모하며 국가의 루게릭병 관련 사업을 지원함을 목적으로 한다.
제 3조 (사무소, 지부, 기구 설치)
① 본회는 본부 사무소를 서울특별시 성북구 동소문로 47, 부라다 510호에 둔다.
② 본회는 서울특별시, 각 광역시 및 각도에 지부를 둔다. 다만, 운영상 사정에 의하여 지부를 두지 아니하거나 통폐합할 수 있다.
③ 지부장은 지부운영위원회의 추천을 받아 회장이 위촉하며 지부의 운영에 관한 사항은 별도로 이사회에서 정한다.
④ 본회는 제 4조 각 호의 사업을 수행하기 위하여 부설로 본부 및 각시도 지부에 필요한 기구를 둘 수 있다.
제 4조 (사업)
본회는 제 2조의 목적을 달성하기 위하여 다음 사업을 행한다.
1. 루게릭병 환자와 그 가족에 대한 관련 정보의 제공, 교육 및 제반 복지지원 사업
2. 루게릭병 환자를 위한 치료보호시설의 개발 및 운영지원
3. 루게릭병 환자를 위한 효율적인 진료체계 구축 및 치료관리를 위한 제반사업의 시행 또는 지원
4. 루게릭병 환자의 등록관리 사업
5. 루게릭병의 치료관리에 종사하는 개인, 단체 또는 기관에 대한 전문적인 교육 및 지원을 포함한 업무교류
6. 루게릭병 환자와 가족에 관련된 문제를 해결하기 위한 대중교육 및 홍보
7. 루게릭병에 관한 학술적인 연구 및 출판사업
8. 루게릭병에 관련된 국제교류
9. 루게릭병에 관련된 국가정책의 개발지원
10. 제 2조의 목적을 달성하기 위한 기타사업
제 5조 (회원의 구분과 자격)
① 본회는 다음 각 호의 회원으로 구성한다.
1. 정회원
2. 특별회원
3. 명예회원
② 정회원은 루게릭병 환자 및 직계가족 보호자, 관련 의료인 및 연구기관 종사자로 본회의 목적과 사업에 찬동하여 입회한 자로 한다. 그리고 특별회원의 자격을 갖춘 자로 이사회의 추천이나 허락을 받은 자로 한다.
③ 특별회원은 환자 유족, 자원봉사자, 재정적 후원자 등으로 이사회에서 정하는 소정의 특별회비를 납부한 자로, 본회의 목적에 찬동하고 사업발전을 도모하여 입회한 자로 한다.
④ 명예회원은 루게릭병 관련 사업에 현저한 공로가 있다고 인정되어 이사회 결의로써 추대된 자로 한다.
제 6조 (회원의 권리와 의무)
① 정회원은 총회를 통하여 이 법인의 운영에 참여하며, 발의권ㆍ의결권ㆍ선거권ㆍ피선거권을 갖는다.
② 모든 회원은 내부규정이 정하는 절차에 따라 필요시 법인운영에 관한 자료를 열람 또는 제공을 요청할 수 있다.
③ 모든 회원은 본 회의 규정에 정하는 바에 의하여 본회의 제반시설을 이용할 수 있다.
④ 명예회원은 필요시 본회의 목적사업에 대하여 조언할 수 있으며, 해당 사업실적에 대한 관련 자료의 제공을 요청할 수 있다.
⑤ 모든 회원은 본회의 정관 및 총회 또는 이사회 결의사항을 준수할 의무를 지닌다.
제 7조 (회원의 가입과 탈퇴)
본회의 정회원 및 특별회원은 입회하고자 할 때는 입회원서를, 탈퇴하고자 할 때는 탈퇴원서를 제출하여야 한다.
제 8조 (회비의 납부)
모든 회원은 총회에서 결의한 소정의 회비를 납부하여야 한다. 다만, 제 5조 ④항의 명예회원은 회비 납부의 의무를 면제한다.
제 9조 (회원의 자격상실)
회원은 다음 각 호의 1에 해당하는 경우에는 그 자격을 상실한다.
1. 본인의 원에 의하여 탈퇴하였을 때.
2. 사망하였을 때, 다만, 환자가 사망하였을 때 정회원으로 입회한 그 직계가족 보호자는 특별회원으로 회원의 자격을 계속 유지할 수 있다.
3. 본회의 정관 및 제 규정을 이행치 아니하거나, 본회에 재산상의 손해 또는 명예를 훼손하였다고 판단되어 이사회 결의로써 제명되었을 때.
4. 소정의 회비 납부의무를 2년 이상 이행치 아니하였을 때
제 10조 (제명)
회원이 다음의 1에 해당될 때에는 이사회의 결의에 의하여 제명할 수 있다. 이때에는 그 회원에 대하여 의결 전에 소명의 기회를 주어야 한다.
1. 본회의 정관을 위반한 때
2. 본회의 명예를 손상 또는 본회의 목적에 어긋난 행위를 한 때
제 11조 (회원의 자격 복원)
자격을 상실한 회원이 필요에 의해 그 자격을 복원하고자 할 때는 이사회의 결의를 받아야 한다.
제 12조 (회원 명부의 기록유지)
본회의 회원명부에는 회원 구분별로 성명, 연령, 주소, 연락처, 기타사항 등을 기재하고, 그 변동사항을 수시 정리하여 비치하여야 한다.
제 13조 (임원)
① 본회는 다음 각 호의 임원을 둔다.
1. 회장 1인
2. 부회장 2인 이내
3. 사무국장 1인
4. 이사 5인 이상
5. 지부장
6. 감사 2인 이내
② 전항의 임원 중 회장, 부회장, 사무국장, 지부장은 당연직 이사가 된다.
제 14조 (임원의 자격 요건)
본회의 임원은 법률상 그 결격사유가 없어야 한다.
제 15조 (임원의 선임)
① 회장과 감사는 총회에서 선출하며 그 선출방법은 별도의 내규로 정한다.
② 부회장, 이사, 사무국장은 회장이 추천하여 총회에서 인준을 받는다.
③ 지부장은 지부운영위원회나 사무국장의 추천을 받아 회장이 위촉하고 총회의 인준을 받는다.
④ 유사단체관련자는 이사가 될 수 없다.
제 16조 (임원의 직무)
① 회장은 본회를 대표하며 회무를 통리한다.
② 부회장은 회장을 보좌하고 회장 유고시 그 직무를 대행한다. 이때에는 연장자 순으로 한다.
③ 이사는 이사회의 구성원으로서 이사회를 구성하며 본회의 유지운영과 관리 등에 대한 중요업무를 심의결정하고 이사회 또는 회장으로부터 본회의 업무에 관하여 수임된 직무를 수행한다.
④ 사무국장은 회장의 명을 받아 회무를 총괄하고, 상근함을 원칙으로 한다.
⑤ 지부장은 지부 업무를 총괄하여 관장한다.
제 17조 (감사의 직무)
감사는 다음 각 호의 직무를 수행한다.
1. 법인의 재산상황을 감시하는 일
2. 이사회의 운영과 그 업무에 관한 사항을 감사하는 일
3. 제1호 및 제2호의 감사결과 부정 또는 부당한 점이 있음을 발견한 때에는 이사회 또는 총회에 출석하여 그 시정을 요구하는 일
4. 제3호의 보고를 하기 위하여 필요한 때에는 이사회의 소집을 요구하는 일
제 18조 (임원의 임기)
1. 회장, 부회장, 이사, 사무국장, 지부장의 임기는 3년으로 한다.
2. 감사는 임기는 2년으로 하며 격년으로 1인씩 선출한다.
3. 보선임원의 임기는 전임자의 잔임 기간으로 한다.
제 19조 (임원의 보선)
임원이 임기 중에 궐위된 경우에는 3월내에 이사회에서 의결하여 후임임원을 선출하고 지체 없이 총회의 인준을 받아야 한다. 다만, 회장ㆍ부회장ㆍ사무국장ㆍ지부장이 아닌 이사가 궐위된 경우, 잔임자의 수가 5인 이상일 경우에는 후임이사를 선임하지 아니할 수 있다.
제 20조 (임기만료의 경우)
임원은 임기만료 등의 사유로 인하여 이사의 수가 5인 미만이 된 경우에는 후임자가 선임될 때까지 그 직무를 계속 수행하여야 한다.
제 21조 (임원의 직무정지 및 해임)
임원이 본회의 명예를 훼손하거나 본회의 목적에 반하는 행위를 한 때 또는 임원의 고유직무를 유기한 때에는 이사회의 결의로써 그 직무를 정지할 수 있고, 총회의 결의로써 해임할 수 있다.
제 22조 (임원의 보수)
① 임원은 명예직으로 하고, 보수는 지급하지 않는다. 다만, 예산의 허용범위 내에서 별도의 규정에 의한 제 수당 및 실비를 지급할 수 있다.
② 총회 결의에 의하여 상근직으로 임명된 임원에 대하여는 별도의 보수규정에 따른다.
제 23조 (고문 및 명예회장의 추대)
1. 본회는 필요에 따라 이사회의 의결을 거쳐 약간 명의 고문과 명예회장을 둘 수 있다.
2. 고문은 학식 및 경험이 풍부한 인사로써 회장이 위촉한다.
3. 명예회장은 본회 회장을 역임한 자 중에서 회장이 위촉한다.
4. 고문과 명예회장은 본회 운영의 기본 방침에 관하여 회장의 자문에 응한다.
제 24조 (자문위원, 전문위원 및 홍보대사의 위촉)
1. 본회는 필요에 따라 약간 명의 자문위원, 전문위원 및 홍보대사를 둘 수 있다.
2. 자문위원은 본회는 본회의 취지에 찬동하는 인사로서 이사회의 승인을 얻어 회장이 위촉하며 회장의 자문에 응한다.
3. 전문위원은 루게릭병 관련 사업에 관하여 전문적인 경험을 가진 인사로서 이사회의 승인을 거쳐 회장이 위촉한다.
4. 홍보대사는 본회의 홍보와 발전에 기여할 수 있는 인사로서 이사회의 승인을 거쳐 회장이 위촉한다.
제 25조 (회의)
본회는 다음 각 항의 회의를 운영한다.
① 정기총회
② 임시총회
③ 이사회
제 26조 (정기총회)
① 정기총회는 본회의 최고의결기구로서, 연 1회 주사무소 소재지에서 개최한다.
② 정기총회는 학술대회와 함께 개최하며 회장이 소집하고 의장이 된다.
제 27조 (임시총회)
① 임시총회는 다음 각 호의 경우에 개최한다.
1. 회장이 필요하다고 판단하여 이사회의 결의로써 채택한 때
2. 의결권을 가진 회원 30인 이상이 연명으로 의제를 제시하고 개최를 요구하여 이사회의 결의로써 채택한 때
② 위 ①항 2호에 의한 경우에는 회장은 임시총회 개최를 거부할 수 없다.
제 28조 (서면에 의한 표결)
부득이한 사유로 총회에 출석할 수 없는 회원은 사전에 통지된 사항에 한하여 지정된 서면으로 표결할 수 있다. 그러나 지정된 서면이 아닌 기타 위임장에 의한 대리위임권은 인정하지 않는다.
제 29조 (이사회)
① 이사회의 구성은 감사를 제외한 의장 및 이사로 한다.
② 이사회는 분기 1회 개최함을 원칙으로 한다.
③ 회장이 필요하다고 판단하여 개최를 요구하거나, 감사 또는 이사 5인 이상이 개최를 요구한 때에는 수시 이사회를 개최할 수 있다.
제 30조 (의결 정족수)
① 총회의 결의사항은 회원명부에 등재된 정회원 중 재석회원의 참석으로 성립되고 재석회원 과반수의 찬성으로 의결한다. 단, 서면투표에 참가한 경우에는 총회 출석으로 간주한다.
② 이사회의 결의사항은 과반수 이상이 출석하고, 출석 인원의 과반수 이상이 찬성하여야 한다. 부득이한 사유로 이사회에 출석할 수 없는 이사는 사전에 위임장을 제출할 수 있다.
제 31조 (의결 제척 사유)
회원이 다음 각항에 해당하는 때에는 그 의결에 참여하지 못한다.
① 임원의 선출 및 해임에 있어 자신에 관한 사항을 의결할 때
② 금전 및 재산의 수수 또는 소송 등에 관련되는 사항으로서 자신과 본회의 이해가 상반될 때
제 32조 (회의 소집)
① 회의는 회장이 소집하며, 그 의장이 된다.
② 총회를 위한 회원의 소집은 정기 총회의 경우에는 최소 3주일 전에, 임시총회의 경우에는 최소 2주일 전에, 일시ㆍ장소ㆍ의제 등을 표시하여 우편물로 각 회원에게 통지하여야 한다. 다만, 전화ㆍ이메일 등의 방법으로 보충하여 통지 할 수 있다.
③ 이사회의 소집은 최소 1주일 전까지, 우편물 또는 전화ㆍ이메일 등의 방법으로 통지 할 수 있다.
제 33조 (총회 결의 사항)
총회는 다음 사항을 결의한다.
1. 정관의 제정ㆍ변경
2. 해당 임원에 대한 선출, 해임, 인준에 관한 사항
3. 사업계획 및 세입세출 예산과 결산의 승인
4. 감사보고서 처리에 관한 사항
5. 재산의 처분
6. 해산
7. 기타 주요사항으로서 이사회의 결의를 거쳐 부의된 사항
제 34조 (이사회 결의 사항)
이사회는 다음 사항을 결의한다.
1. 총회에 부의할 사항
2. 사업계획 및 세입세출 예산과 결산
3. 임원의 보선 및 직무의 정지
4. 회원 관리에 관한 사항(가입 및 탈퇴, 표창과 징계)
5. 본회의 기구 설치 및 개편
6. 본회 내부규정의 제정 및 개정
7. 회비 및 본회 재정 관리에 관한 사항
8. 고문 및 명예회장의 추대
9. 자문위원, 전문위원 및 홍보대사의 위촉
10. 감사보고서 처리에 관한 사항
11. 총회에서 결의를 위임 받은 사항
12. 기타 주요사항으로서 회장이 필요하다고 판단하여 부의한 사항
제 35조 (회의록)
회의 시에는 다음 사항을 기재한 의사록을 작성하여, 의장과 의장이 지명하는 출석 이사 2인 이상이 기명날인하여 보관하여야 한다.
1. 회의 일시 및 장소
2. 회원의 출석현황
3. 의결사항
4. 의사의 진행경과 및 발언자의 발언요지
제 36조 (사무국)
① 본회는 사무국을 두고 일반 사무를 총괄한다.
② 사무국의 직제 및 운영에 관한 사항은 이사회의 결의를 거쳐 별도로 규정한다.
제 37조 (이사별 담당 업무)
이사회를 구성하는 이사 중 본회 목적 사업 달성을 위하여 다음 각 호와 같이 직능 분야별로 구분 편성할 수 있으며, 그 직무 내용은 다음에 준한다.
1. 사무국장: 협회의 전반적인 행정업무.
2. 기획이사: 서무, 대외업무, 및 본회 발전을 위한 장단기 계획.
3. 학술이사: 학술대회 등 학술 업무.
4. 간행이사: 소식지, 학술지 발간에 관한 업무.
5. 재무이사: 일반 회계업무. 재원조달업무
6. 홍보이사: 대외 홍보에 관한 업무.
7. 섭외이사: 대외 섭외에 관한 업무.
8. 복지이사: 본회에 관련된 복지업무에 관한 업무.
9. 정보이사: 홈페이지 등 정보에 관한 업무.
10. 재활이사: 의료기기 및 각종 재활업무.
11. 국제이사: 국제적 대외업무.
12. 무임소이사: 본회의 발전과 관련된 전반적 업무.
13. 감사: 감사는 이사회에 참석할 수 있으나 의결권은 없다.
제 38조 (위원회)
본회의 목적사업을 달성하기 위하여 의료자문위원회, 복지정책위원회, 홍보위원회, 윤리위원회 등을 둔다.
1. 위원장은 회장의 추천에 의하여 이사회의 인준을 받고 위원은 위원장의 추천에 의하여 회장이 임명한다.
2. 위원회 운영에 관한 사항은 이사회의 결의를 거쳐 별도규정으로 정한다.
제 39조 (직원)
본회는 필요에 따라 사무국 예하에 유급직원을 둘 수 있으며, 회장이 임면한다.
제 40조 (수입금)
본회의 수입금은 회원의 회비, 기타 다음 각 호의 재원으로 충당한다.
1. 회비
2. 사업수익금
3. 보조금
4. 성금
5. 기부금
6. 기타
제 41조 (재산)
1. 본회의 재산은 기본재산과 보통재산으로 구분한다.
2. 기본재산은 부동산, 목적사업에 직접 필요한 주요 동산 및 총회의 의결에 의하여 기본재산에 편입된 재산으로 한다.
3. 보통재산은 기본재산 이외의 모든 재산으로 한다.
4. 기본재산을 양도, 교환, 매도, 증여, 기채, 담보 등 처분을 하고자 할 때에는 이사회에서 의결하고 총회의 인준을 받는다.
5. 제 1항 내지 제 4항에서 규정된 재산에 관한 규정은 따로 정한다.
제 42조 (수입자금의 예치)
본회의 재산 중 현금은 금융기관에 예치한다.
제 43조 (세입세출 예산의 편성과 승인)
① 본회의 매년도 세입세출 예산은 회계연도 개시 전에 편성, 이사회의 결의를 거쳐야 하며, 총회의 승인을 받아야 한다. 다만, 국고부담이 수반되는 사업은 사전에 주무관청의 승인을 받아 편성하여야 한다.
② 세입세출 예산의 결산은 연도 종료 후 1월내에 연도 말 현재의 재산목록과 함께 감사의 감사를 거쳐, 총회의 승인을 받아야 한다.
제 44조 (경상비의 지출)
본회의 경상비는 편성된 예산 범위 내에서 집행하여야 한다. 다만, 경상비의 지출이 편성된 예산 범위를 초과할 경우에는 이사회의 결의를 거쳐 조정할 수 있다.
제 45조 (기금의 적립)
본회의 목적달성을 위하여 필요한 경우에 총회의 결의에 따라 기금 또는 적립금을 수년간 적치할 수 있다.
제 46조 (재정지원)
본회의 목적사업에 부합하는 연구 및 학술활동에 총회의 결의를 거쳐 재정지원 할 수 있다.
제 47조 (회계 사무)
본회의 회계 사무는 정부 「예산회계법」을 준용하고, 별도로 규정한 본회의 「회계처리 규정」에 의한다.
제 48조 (회계년도)
본회의 회계연도는 매년 1월 1일에 시작하여 그 해 12월 31일까지로 한다.
제 49조 (차입금 등)
본회의 예산외의 의무부담이나 자금을 차입하고자 할 때에는 이사회의 결의를 거쳐야 한다.
제 50조 (정관의 변경)
① 정관의 변경은 다음의 경우에 총회에 부의하여야 한다.
1. 이사회의 결의로서 요구한 때
2. 의결권을 가진 회원 1/3 이상이 연서하여 서면으로 요구한 때
② 정관 변경의 의결은 의결권을 가진 회원 과반수 이상의 출석과 출석회원 과반수 이상의 찬성이 있어야 한다.
제 51조 (해산 결의)
① 본회의 해산, 합병, 분할은 총회의 결의가 있어야 한다.
② 전항의 결의는 총회에서 의결권을 가진 회원 3분의 2 이상의 찬성으로 결의하며, 해산할 때에는 주무부장관에게 신고하여야 한다.
제 52조 (청산인의 선정)
① 본회가 해산할 때에는 청산인을 선정하여야 한다.
② 청산인은 이사회의 의결을 거쳐 임원중에서 선임한다.
③ 청산인은 재산상황을 조사하여 재산목록, 대차대조표 및 수지결산서를 작성하여 총회의 승인을 얻어야 한다.
제 53조 (잔여재산의 처분)
본회 해산 때 잔여재산이 있을 때에는 총회의 의결을 거쳐 주무부장관의 승인을 받아 이를 처분한다. 국가ㆍ지방자치단체 또는 유사한 목적을 가진 비영리단체에 귀속하도록 한다.
제 54조 (제 규정)
본회의 정관 시행 및 운영에 필요한 사항은 별도로 이사회의 의결을 거쳐 내부규정으로 정한다.
제 55조 (보고사항)
다음 각 호의 사항은 주무부장관의 요구가 있을 때 보고한다.
1. 매 사업 연도의 사업계획 및 수지예산
2. 매 사업 연도의 수지결산
3. 주요 업무내용 및 사업실적
4. 총회의 의사록
5. 제 규정의 제정 및 개폐
6. 기본자산 또는 주요자산의 증감
7. 회장 및 상근임원의 선임
8. 기타 주무부장관이 정하는 사항
제 56조 (준용 법규)
① 인터넷 홈페이지와 국세청의 인터넷 홈페이지를 통하여 연간 기부금 모금액 및 활용실적보고서를 매년 3월 31일까지 공개한다
② 본 정관에 명시되지 않은 사항은 「민법」및 「보건복지부 및 그 소속청 소관 비영리법인의 설립 및 감독에 관한 규칙」을 준용한다.
