환우들의 정보관리와 병 진행에 특화된 상담, 복지 지원을 위하여 환자등록사업을 실시하고 있습니다.
정회원 가입 시 반드시 환자등록을 하시기 바랍니다.
의료비 지원사업
장기적인 의료비 지출로 경제적인 어려움을 겪고 있는 환우를 돕기 위한 사업입니다.
4월에 공지하여 각 지부장의 추천으로 매년 정기총회일에 실시합니다.
교육 연구 지원사업
루게릭병 연구, 치료 관련 의사를 연사로 하여 질환에 대한 전문적이고 세분화된 강연 (학술세미나 총 18회 개최)을 실시하고 있습니다.
환자의 실태조사와 구체적인 통계자료를 통한 정책지원 연구, 루게릭병 투병지침서, 홍보지를 발간합니다
환자용 경관식 지원사업
경관식 지원은 3박스씩 3개월, 총 9박스입니다. 전년도 1분기(1월 2월3월), 2분기, 3분기, 4분기에 지원받으셨던 환우는 다시 신청하시지 않아도 올해 같은 분기에 경관식을 지원해드립니다.
주소나 전화번호, 불필요함 등의 변동사항이 있을 때는반드시 협회 사무실에 알려주시기 바랍니다.
특수영양식 지원사업은 인터알리아 공익재단(이사장: 박은주)의 후원으로 이루어지고 있습니다.
환자용품 지원사업
질환관리에 필수적인 의료보조용품 지원사업입니다.
지원물품은 드레싱 용 멸균Y거즈 (10cm×10cm×8겹×2Y, 5cm×5cm×8겹×2Y), 석션 카테터, 깔개, 멸균 솜, 멸균장갑 앰부백 등입니다. 매년 상하반기 2회 실시하며 홈페이지 <복지지원/신청 > 란을 통하여 환우나 가족이 직접 신청합니다.
지부 자조모임 지원사업
한국루게릭병협회는 총 6개의 지부가 있습니다.
년 2~4회의 자조모임을 통하여 투병정보를 교환하고, 의료기기의 사용방법, 간병의 요령 등을 공유합니다.
환우 부의금 지급사업
유명을 달리 하신 정회원 환우에게 부의금을 지급합니다.
외부 지원, 공모사업
협회의 지속사업 외에 환우나들이 지원사업, 욕창방지매트 지원사업, 영양제 지원사업, 석션기 지원사업 등을 실시합니다.
