지난 4월 22일, 서울대병원 의학연구혁신센터 1층 대강당에서
  한국루게릭병협회의 제 18차 학술세미나와 정기총회가 열렸습니다.
  궂은 날씨가 예상되는 날씨에도 불구하고 휠체어를 타신 많은 환우들이 참석하셔서
  서로 반갑게 인사하며 투병의지를 다졌습니다.

  환우들의 많은 사랑을 받고 있는 최원아 교수님은 인공호흡 재활강연과 함께 자료책을
  배포하셨고, 올해 처음으로 협회의 학술세미나에 연자로 오신 오기욱 교수님은
  아직 출판되지 않은 연구결과가 포함된 강연으로 환우들의 기대를 모았습니다.
  환우들의 질문에 대한 소상한 답변으로 행사를 이끌어주신 성정준 교수님의
  의사와의 대화에 이어 루게릭병의 양상과 역학조사의 의지를 밝힌 신기영 교수님은
  환우가족이기도 하여 그 결과가 벌써부터 기다려지기도 하였습니다.
  김남중 비올리스트는 투병하느라 지친 우리 환우와 가족을 위로하기 위해서
  제자인 김대건 비올리스트와 함께 듀오 공연을 펼쳤습니다.

  올해로 열 번째 실시한 환우돕기 의료비 지원은 19인의 환우, 김선회(서울),
  양관호(서울), 유용식(서울), 이상석(서울), 고경아(서울), 도진환(경기), 이태구(경기),
  최종복(경기), 최정수(경기), 권오경(경기), 송연분(인천), 강정순(부산), 이용미(부산),
  장원규(부산), 김성진(경남), 김강진(부산), 김미정(경북), 안희정(경북),
  최막례(전남) 환우가 선정되었습니다. 의료비 지원 환우 명단과
  2017년도 결산보고서, 경과보고 등의 정기총회 자료집은
  홈페이지의 자료실에 게시할 예정입니다.

  이광우 회장님의 개회선언과 함께 진행된 제 18차 정기총회에서는 경과보고,
  재무보고, 감사보고가 있었습니다.
  협회의 현부회장이신 성정준(서울대병원 신경과) 교수님이
  한국루게릭병협회의 제 2대 회장으로 선출되었습니다.

  이광우 회장님은 우리나라에 아직 루게릭병명이 생소하던 2001년에
  한국루게릭병협회를 창립하셨습니다. 이원규 환우는 언론의 칼럼에서
  이광우 교수님은 ‘우리나라 루게릭병 환우들의 어버이시다’라고 역설한 바 있습니다.
  환우들의 요청과 만장일치로 명예회장으로 추대되었습니다.

  휴일임에도 흔쾌히 강연을 해주신 교수님들, 박경석 교수님, 홍윤호 교수님,
  서울대병원 신경과 전임의 선생님들, 김남중님, 자원봉사자님들 그리고 회장님.
  우리는 감사드려야 할 선생님들이 너무 많아서 자랑스럽습니다.
  환우들께서는 협회와 혼연일체가 되어 투병에 힘써 주시기 바랍니다.
  먼 길, 힘든 길을 와주신 환우와 가족의 발걸음이 헛되지 않도록 노력하겠습니다.

  참석하신 모든 환우들에게 대상웰라이프에서 후원한 비타민C, 메디슈어에서 마련한
  수건세트, 협회에서 준비한 환우 용 베개가 행사기념품으로 전달되었습니다.
  감사합니다.






 개회사를 하시는 이광우 회장님






성정준(서울대병원 신경과) 교수님이 한국루게릭병협회의 제 2대 회장으로 선출되었습니다.