진단받은 지 얼마 되지 않은 초기 환우들의 문의와
   학술세미나에 참석하지 못한 환우들의 요청으로
  [삼킴장애 관리], [호흡보조법] 책자파일을 게시합니다.
  위조루관의 가정에서의 관리방법이나 교체주기, 호흡보조기 응급상황 시  대처방안 등
  투병하는 데 실질적인 도움이 되는 자료입니다.
  소중한 자료를 보내주신 강남세브란스병원 최원아 교수님께 감사드립니다.

     (중략)
     나는 호흡곤란을 더 이상 견디지 못하여 회장님이 계시는 병원 응급실로 갔다.
     병원에서는 급히 중환자실로 옮겨지고 평소에 그렇게도 인공호흡기만은 안하겠다고
     다짐했던 소신과는 다르게 기도절개와 인공호흡기를 끼고 호흡적응 훈련으로 들어갔다. 

    
     아들딸들의 그 뜨거운 사랑에도 불구하고 인공호흡기를 거부한 채
     사경을 헤매고 있을 때 그윽이 먼 곳에서 들려오는 소리가 있었다.
     “포기하지 마십시오. 당신은 소중한 사람이고, 다른 루게릭병 환자들에게 서로
     힘이 되고 있습니다. 우리는 가족들과 사랑하는 사람들에게 수고로운 존재도 되지만
     귀한 존재도 된다는 사실을 잊지 맙시다.” <이정희 환우의 글 중에서>