한국ALS협회 이신우 경기,인천,강원 지부장 아이스 버킷챌린지!: http://youtu.be/iDTb2EuO9Jk 

  

   바쁜 일정과 업무에도 불구하고 아이스버킷 챌린지에 동참하시고
   기부운동을 일으켜주신 후원자님들께 진심으로 감사드립니다.

   루게릭병은 인구 10만 명당 대략 2-3명이 발병하고, 현재 우리나라에는
   약 2,500여 명의 환자가 투병 중에 있습니다.
   치료제가 나올 때까지 버텨야 하는 우리 루게릭병 환우들에게
   사회적인 관심은 삶에 대한 희망이나 마찬가지입니다.

   생존에 관한 모든 것을 24시간 가족이나 기계에 의지해야 하는
   우리 루게릭병 환우들은 간병비, 인공호흡기 착용 때 드는 소모품비, 
   폐렴으로 중환자실을 드나드는 의료비 등이 마련되지 않아 스스로
   생을 포기하는 경우도 있으며, 대부분의 가정형편은
   거의 파탄지경에 이릅니다.

   아이스버킷 챌린지 캠페인이 절망 속에서 외롭게 투병하는
   우리 환우들에게 커다란 희망을 안겨 주리라 믿습니다.
   이러한 캠페인과 바람이 온 누리에 훈훈하게 퍼져나갈 때
   루게릭병 투병을 위한 맞춤복지 정책이 나오고,
   어느 날 기적처럼 치료제가 개발되리라는 희망입니다.

   한국루게릭병협회는 루게릭병으로 고통 받고 있는 환우들의 실상을 알리고
   환우들의 투병환경을 지원하기 위해 환자와 환자가족, 의료진이 함께 모여
   2001년 5월에 창립하였습니다.
   환자와 환자가족이 어려운 여건 속에서 서로 의지하듯 봉사하며 그동안
   공정과 투명적인 운영으로 꾸준하게 성장해왔으나 활성화되지는 못했습니다.
   미국의 ALSA나, 일본의 JALSA에 비해 저희 KALSA는 우리 환우들의
   투병환경만큼이나 가난하고 열악한 편이었습니다.

  
   사회의 관심을 유도하고 저희 홈페이지를 sns에 올려 기부를 독려하는 등
   아이스버킷 챌린지에 참여하시는 분들의 애정 어린 관심과 홍보로
   저희 한국루게릭병협회는 이제 거듭날 것입니다.
   계속해서 지켜봐 주시고 조언해주시기 바랍니다.
   감사합니다.

✿안내
후원계좌: 신한은행 100-022-543111, 후원문의: 741-3773

보내주신 후원금은 루게릭병 환우들의 의료비 지원, 경관 특수영양식 지원,
환자용품 지원 등에 쓰입니다.

기획재정부의 <지정기부금 민간단체>인 한국루게릭병협회에서는
기부금영수증을 발급합니다. 후원금은 「소득세법」제34조에 따라
연말정산시 세금공제혜택을 받으실 수 있습니다.