용돈으로 받은 만원을 기부하면서 송금수수료 걱정하며 은행창구가 좋을지
자동기계가 좋을지 전화로 물어오는 초등학교 4학년 아이!
자기 집 화장실에서 스스로 물동이 뒤집어쓰며 찍은 동영상을 보내주며
화질이 좋지 않다며 겸연쩍어했던 취업준비생!
환우들에게 직접 격려의 편지를 쓰겠다는 빅스 팬카페 회원들!

지난 여름의 아이스버킷챌린지 열풍은 도도히 흐르는 물줄기처럼 두 계절을 넘어
한파가 몰아치는 지금도 계속되고 있습니다.
치료제가 없어 좌절하기도 하고 복지정책의 미흡으로, 혹은 주위의 편견 때문에
상처받기도 했지만 우리 루게릭병 환우들에게 시련을 이겨낼 수 있다는 희망을 주었습니다.

단순한 붐일 뿐이라고 우려하신 분들도 있었고, 가을 찬바람이 불어오면서
조금은 얼음물동이의 위력이 사라진 것처럼 보이지만
기부를 해주셨던 분들의 아름다운 마음속에서 그 열기는 영원히 간직될 것이고, 
신약치료제를 기다리는 우리 환우들의 마음속에도 루게릭병을 극복하고야 말겠다는
굳은 의지와 함께 희망이 커가고 있습니다.
아직도, 지금도 아이스버킷챌린지는 진행 중이라고 할까요?
세모에도 챌린지에 대한 열망과 염원으로 시티은행의 직원 40여 명이,
메리츠화재의 직원 32명이 모금액을 전달해왔고, 어제는 인터넷방송을 하신다는
원주의 권은택님이, 오늘은 동의의료원의 김철홍님이 기부를 해주셨습니다.

다시금 대신고의 서성준 학생이 보내온 모금사진을 바라봅니다.
그들이 1,000원, 5,000원, 10,000원을 모금하여 보내온 176,100원을 생각합니다.
조금이라도 도움이 되기를 바란다는 그들의 바람은
우리에게 금액으로 대체할 수 없는 커다란 용기가 되었습니다.

아이스버킷 챌린지를 통해 모아진 금액은 총 758,891,179원이고
기부인원은 총 11,458명입니다.
2014년 8월(8월 20일 이후)에는 기부인원 8,736명, 기부액 517,182,314원이고,
9월은 기부인원 2,465명, 기부액 208,972,559원, 10월은 기부인원 150명,
기부액 21,389,420원, 11월에는 기부인원 107명, 기부액 11,336886원입니다.

* 하나금융그룹 김정태 회장님, 우리은행 점장님들, 기업은행장님, 대구은행장님,
   넥센재단, IT벤쳐 등 재계의 기부,
* 정의화님, 김무성님, 진영님, 박완주님, 강용석님 등 정치인들의 기부
* 이기권 고용노동부, 김희정 여성가족부, 윤성규 환경부장관 등 기관장님들의 기부
* 박원순 서울시장, 권선택 대전시장, 권영세 안동시장, 허태정 유성구청장, 이건식 김제시장,
   영덕군수 이희진님 등 거의 모든 기초.광역단체장님들의 기부
* 액수를 밝히지 말아달라는 문근영님, 그리고 지진희님, 윤여정님, 유해진, 이병헌, 김태희,임호,
   유준상, 고수, 김혜수, 한예슬, 손예진, 소유진 부부, 김가연, 임요한부부, 강동원, 이선균,  박한별님 등
* 김경문, 박지성, 구자철, 이천수, 안현수, 우나리 커플, 방상아님 등 스포츠계의 기부
* 뮤지컬 배우 조정석, 정성화, 이현도, 이현우, 홍서범, 윤상, 윤일상, 옥주현님, 김종국님 팬카페,
   씨스타와 팬카페, 인피니트와 각각의 팬카페, , EXO와 팬, 빅스팬, 등
* 임권택, 박찬욱, 김지운 영화감독님, 박칼린 음악감독님 등
* 배성재, 전현무, 서현진, 김성준, 최동석, 박지윤, 최희 아나운서 등의 기부
* 김준호, 강호동, 김대희, 윤형빈, 김경진님 등과 점프엔터테인먼트 소속연예인 모두, 그리고
   많은 대학의 총장님들, 곽금주 교수님, 여에스더 의사님, 한젬마님 등 
일일이 거명할 수 없이 많은 분들의 기부행렬이 잇따랐습니다. 모두 한목소리로
빨리 치료제가 개발되어 환자와 환자가족이 고통에서 해방되기를 바란다고 말씀하셨습니다.

특히 직장인들, 대학생, 고등학생들이 미국ALS협회로 기부금이 가서는 안된다며
직접 한국ALS협회를 홍보하고 모금운동을 펼쳤고, (주)여행박사의 환자들의 해외여행 기부,
김연아, 박태환 선수 등 국가대표들의 재활을 담당하셨던 고려대학교 병원 내
스포츠연구소 재활사들의 환우들 재활운동 지원약속, 비올리스트 김남중님의 기부와 함께
작은 연주회 약속 등의 아름다운 재능기부도 많았습니다.

우리 한국루게릭병협회는 그동안 환자들의 의료비 지원, 환자용품 지원,
경관용 특수영양식 등의 환자 지원사업을 해왔습니다. 표시가 나지 않아
도와주기 쉽지 않은, 그러나 인공호흡기를 착용한 환자들에게 꼭 필요한
드레싱 용 멸균Y거즈나 석션기 등을 지원해왔으나 늘 미흡한 상태였습니다.
기존의 지원사업을 늘리거나 확대해나갈 예정입니다.

루게릭병은 발명의 원인도 모르고 치료제도 없습니다.
어느 누구도 루게릭병으로부터 자유로울 수 없다는 말이기도 합니다.
어느 날, 예기치 않고 찾아든 불치병. 음식을 삼킬 수 없어 위루관을 시술하고,
들숨날숨이 힘들어져 기도절개하고 인공호흡기에 연명해야 하는
우리 루게릭병 환우들의 외로운 투병을 기억해주셨으면 합니다.
24시간 꼼짝 못하고 간병을 해야 하는 가족의 끝없는 고통과 절망도
헤아려주시기 바랍니다. 치료제가 나올 때까지 버텨야 하는 우리 루게릭병 환우들에게
사회적인 관심은 삶에 대한 희망이나 마찬가지입니다.


관심과 공감, 그리고 참여를 통하여 우리 모두 “함께”의 가치를 실현해주시고
동참해주신 모든 분들께 다시한번 감사드립니다.
카페나 블로그에 글쓰고 클릭하여 받는 기부콩, 100원을 차곡차곡 모아 네이버의
해피빈 모금함에 22,426,400원을 채워주신 네이버의 네티즌에게도 감사드립니다.

11,500여 명에 이르는 많은 분들께서 기부해주셨는데 지면관계 상 
모두 거명해드리지 못한 점을 양해바랍니다.
기부해주신(2014년 8월 19일~ 2014년 12월 31일) 분들의 명단을 파일로 게시합니다.