지난 5월 10일, 130여 환우 및 환우가족, 루게릭병을 치료하시는 여러 교수님이 참석한 가운데
한국루게릭병협회의 제 15차 학술세미나와 정기총회가 열렸습니다.

이광우 회장님의 개회사에 이어 진행된 올해의 재활치료 강연은 해외출장 중이신
강성웅 교수님을 대신하여 강남세브란스 병원의 최원아 교수님이 맡아주셨습니다.
매회, 치료제가 개발되기를 열망하며 기다리는 성정준 교수님의 <루게릭병의 최신연구와
치료전망>에 대한 간절함과 호응은 여전하였습니다.
늘 강조해도 지나치지 않는 가정에서의 인공호흡기 사고 예방법에 대하여
태봉희 방문간호사 선생님께서 설명해주셨습니다.

고유미 피아니스트의 반주와 함께한 김남중님의 비올라 선율은 오래오래 우리의 마음속에
간직될 것입니다.  미국 카네기홀에서 독주회를 가지기도 했던 김남중 비올리스트는
지난해 아이스버킷챌린지 기간에 직접 물동이 세례와 기부에 참여하면서 언론을 통하여
우리 협회를 홍보하고 기부행렬에 동참하도록 유도해주시기도 하였습니다.

학술대회에 이어진 정기총회에서는 재무보고, 감사보고, 경과보고, 안건토의,
임원선출 등이 있었습니다. 협회를 창립하고 협회의 버팀목이 되어주신
현 이광우 회장님이 참석자들의 만장일치로 재추대되었습니다.
3년의 임기가 만료되어 자천, 추천으로 이루어질 이사진은
새로운 면용을 갖추어 가까운 시일 내에 공지하겠습니다.
2014년도 결산보고서, 경과보고 등 정기총회 자료집은 자료실에 올립니다.


그리고 각 지부장의 추천으로 30인 환우,  배태우, 김금필, 하훈엽, 이영순, 홍병희, 유용식, 박명분,
이한성, 이근식, 김현선, 이은희, 백길순, 백은균, 김종록, 백연숙, 이근화, 윤인자, 이장호, 문현석,
전용남, 최윤일, 김순오, 노진숙, 정윤덕, 조금순, 원명복, 김상철, 명진숙, 김월화, 임호생 환우가
의료비를 지원받으셨습니다.

사노피 아벤티스, 바이탈에어 코리아, 서일퍼시픽에서 학술대회를 후원하였고,
영진약품에서 종합영양제 130 세트, 야후밀에서 수건 100세트가 행사기념품으로
전달되었습니다. 협회에서는 환우들의 건강용품인 충전용 찜질기를 준비하였습니다.

일요일인데도 불구하고 우리 환우들을 위해서 강연해주시는 교수님들, 사회를 맡고
환자와의 대화를 진행해주신 홍윤호 교수님, 김성민 교수님, 박경석 교수님, 그리고
행사를 도와주신 서울대병원 신경과의 많은 전공의 선생님들, 원활한 행사를 위하여
준비하며 늘 애써주신 서봉주 선생님. 고맙습니다.


먼 길 오시느라 새벽부터 서두르셨을 우리 환우와 환우가족, 어려운 여정임에도
밝은 미소로 희망을 보여주셨던 대구의 민찬홍 지부장님께 깊은 감사를 드립니다.
그 발길 헛되지 않게 내년에는 더욱 알차고 의미있는 행사가 될 수 있도록
노력하겠습니다. 올해는 반드시 획기적인 치료제가 나오기를 기원합니다.
환우와 환우가족 모두 힘내시길 바랍니다.