지난 24일, 한국루게릭병협회의 제16차 학술세미나 및 정기총회가 
  성황리에 열렸습니다.

  많은 환우와 환우가족, 루게릭병을 연구하시는 여러 교수님이 참석한 가운데
 
  이광우 회장님의 개회 인사로 시작된 학술세미나는

  연세의대 최원아 교수님의 재활관리에 대한 강연과 한림의대 배종석 교수님의
 
  루게릭병 치료에 대한 지견 등의 강연으로 진행되었습니다.

 
  ‘의사와의 대화’ 코너는 성정준 교수님이 맡아주셨습니다.

  1998년도에 발병하여 투병 18년 차인 신현우 환우의 행사 나들이는 

  참석자 모두에게 가슴 뭉클한 감동을 주었습니다. 인공호흡기를 부착하고
 
  여러 가지 의료기구를 휴대하고서도 주위의 관심과 조그마한 배려만 있으면
 
  어디든지 여행을 갈 수 있다는 희망을 보여주었습니다.

  올해는 특별히 환우들의 임상에 대한 열망을 반영하여 일본에서 수학,
 
  연구 중인 안효숙 이사를 초청하여 ‘라디컷에 대한 일본각계의 반응과
 
  가족들의 힘겨운 판단을 들을 수 있었습니다.

  이어 열린 총회에서는 경과보고와 재무. 감사보고, 의료비 전달식이 있었습니다.

  올해로 여덟 번째 실시한 환우돕기 의료비지원은 20인의 환우, 고학자(경기),
 
  배장옥(경기), 송윤경(경기,) 송현아(경기), 이경일(경기), 홍윤천(경기), 

  
  남해만(서울), 박찬복(서울), 은완기(서울), 이용오(서울), 장명철(서울),홍명표(서울),
 
  김경옥(대구), 김현태(대구), 최병철(대구), 배종흠(부산), 양정모(부산),
 
  이상철(창원), 현문철(천안), 김영식 환우(광주)가 선정되었습니다.

  제16차 학술대회의 수입. 지출결산, 2015년도 결산보고서, 경과보고 등
 
  정기총회 자료집은 자료실에,

  강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수님이 강연한
 
  호흡재활에 관한 자료는 자유게시판에 올립니다.

  인터알리아공익재단, 사노피아벤티스, 바이탈에어코리아, 서일퍼시픽,
 
  영진약품에서 학술대회를 후원하였고 야후밀에서 마련한 수건세트, 

  협회에서 준비한 환우용 욕창방지 용 매트가 행사기념품으로 전달되었습니다.

  일요일인데도 불구하고 환우들을 위해 강연해주시고 기부해주시는 교수님들,
 
  매번 사회를 맡아 행사를 이끌어주시는 홍윤호 교수님, 행사진행을 도와주시고

  환우들의 개별상담에도 친절히 응해주셨던 서울대병원 신경과의 여러 의사 선생님들,
 
  그리고 자원봉사자님들께 진심으로 감사드립니다.

  어렵게 참석해주신 환우와 환우가족의 발걸음이 헛되지 않도록

  2017년에는 더욱 알차고 의미있는 행사가 될 수 있도록 노력하겠습니다.

  질책, 조언, 협조, 격려 등으로 협회에 대한 따뜻한 관심을 가져주시기 바랍니다.

  환우님들 건강한 모습으로 내년에 다시 뵐 수 있기를 기원하며

  치료제가 나올 때까지 힘내시기 바랍니다.