지난 4월 23일, 서울대병원 의학연구혁신센터 1층 강당에서
    많은 환우와 가족, 루게릭병을 연구하시는 여러 교수님들이 참석한 가운데
    한국루게릭병협회의 제 17차 학술대회와 정기총회가 열렸습니다.

    이광우 회장님의 개회말씀으로 시작된 학술대회는 연세의대 최원아 교수님의
    <연하장애와 호흡재활관리>, 서울의대 신제영 교수님의 <루게릭병의 최신연구와
    치료전망> 등의 유익한 강연으로 진행되었습니다.
    ‘의사와의 대화’ 코너는 환우들의 요청에 따라 성정준 교수님이 맡아주셨습니다.

    일요일인데도 불구하고 매년 환우들을 위해 강연해주시고 기부해주시는 교수님들,
    출장 후 공항에서 달려와 자리를 지켜주신 강남세브란스의 강성웅 교수님,
    행사를 이끌어주신 홍윤호 교수님, 박경석 교수님, 김성민 교수님, 행사의 진행을
    도와주신 서울대병원 신경과의 전공의 선생님들께 진심으로 감사드립니다.

    이어서 국내외의 연주무대에 초대되어 활발한 연주활동을 펼치고 있는
    김남중 비올리스트의 찬조연주가 있었습니다. 고유미 피아니스트의 반주로,
    귀에 익숙한 ‘캐논’, ‘G선상의 아리아’ 등을 연주하여 잔잔한 감동을 주었습니다.
    김남중님은 한극루게릭병협회의 홍보대사이기도 합니다.

    정기총회에서는 경과보고와 협회의 사업계획발표, 재무보고. 감사보고,
    안건토의, 의료비 전달식이 있었습니다.
    올해로 아홉 번째 실시한 환우돕기 의료비 지원은 20인의 환우, 김선화(서울),
    박해권(서울), 최해웅(서울), 강진구(경기), 김기윤(경기), 박은경(경기), 송현숙(경기),
    이승주(경기), 엄영호(경기), 정영수(경기), 신현우(인천), 이상승(경남), 김경숙(부산),
    오치주(부산), 김유복(경북), 이상근(경북), 박인환(대구), 최정자(대구), 이근동(광주),
    최운수(전남) 환우가 선정되었습니다.
    제17차 학술대회의 수입과 지출결산, 2016년도 결산보고서, 경과보고 등
    정기총회 자료집은 홈페이지의 자료실에 게시할 예정입니다.

    참석하신 모든 환우들에게 영진약품에서 보내온 종합영양제, 야후밀에서 마련한
    수건세트, 협회에서 준비한 욕창방지 용 매트가 행사기념품으로 전달되었습니다.
    김동연 환우가 나누고자 한 피딩백도 필요한 환우에게 전달되었습니다.

    야후밀의 김태월 사장님이 궂은 일을 도맡아 처리해주었습니다. 행사를 성황리에
    마칠 수 있도록 도와주신 서봉주님을 비롯한 봉사자님들께도 감사드립니다.

    동해에서 영주에서 고흥에서 먼 길 와주신 환우와 환우가족 회원님들.
    무사히 집에 잘 돌아가셨는지요. 어렵게 참석해주신 발걸음이 헛되지 않도록
    2018년에는 더욱 알차고 의미있는 행사가 될 수 있도록 노력하겠습니다.

    환우님들 건강한 모습으로 내년에 다시 뵐 수 있기를 기원하며
    치료제가 나올 때까지 힘내시기 바랍니다.





  개회사를 하시는 이광우 회장님



  늘 강조해도 지나치지 않는 루게릭병 환우의 호흡관리와 재활, 최원아 교수님이 강연해주셨습니다.



  환우들의 관심이 집중된 <루게릭병의 최신연구와 치료전망>, 올해는 신제영 교수님이 수고해주셨습니다.


  루게릭병은 환자, 보호자, 의사, 사회 모두의 질환입니다.



   김남중 비올리스트는 공연 틈틈이 언론사와 SNS에 우리 협회를 홍보하며 기부에 동참하도록 유도하신답니다.    

  제 9차 환우돕기 의료비 지원에는 20인의 환우가 선정되셨습니다.


  바이탈에어 코리아의 기침유발기(cough assist. 무상대여) 시연코너


  뒤풀이


  야후밀의 김태월 사장님과 김민규님, 행사가 끝나고 쓰레기 뒤처리까지 궂은일을 도맡아 처리해주셨습니다.