지난 15일 여의도 렉싱턴호텔에서 ⌈중증장애인으로서의 루게릭병환자에 대한
지원방안 연구⌋라는 제목으로 관련학자와, 환우, 환우가족이 참석한 가운데
한일 국제세미나가 열렸습니다.

이광우 회장님의 개최 인사말을 시작으로 일본ALS협회 하시모토 회장,
서초재활자립센터 최광훈 소장의 격려사에 이어 일본ALS협회는
세미나 교류비 명목으로 30만엔(한화 약 300만원)을 찬조하였습니다.

좌장 조원일 교수가 진행한 이날 세미나는 20일간의 설문조사에 의해 분석된
<한국 루게릭병 환자의 투병실태>에 대한 정희경 이사의 발표가 있었고,
다테이와 교수의 <가족이 행복해야 환자도 행복할 수 있다>는 취지의 강연에 이어
가와구찌 씨는 일본에서 <루게릭병 간병파견 사업소>를 운영하기까지의 과정과
일본에서 진행되고 있는 사업들에 대한 소개를 하였습니다.

세미나 전날부터 서울에 머문 경북지부 민찬홍 지부장은 루게릭병 환자로 살아가는
현실을 굳은 의지로 발표했고, 그런 남편이 있어 행복하다는 부인의 인사말에
모두가 숙연해지기도 하였습니다.

14, 15, 16일, 생업도 미룬 채 인공호흡기를 착용한 일본환우들의 이동과
입출국을 도맡아주신 손재학 재활이사님께 진심으로 고개숙여 감사드립니다.
<한국루게릭병실태조사> 등 세미나 자료집은 <사무국> 페이지에 게시합니다.