병술년을 보내면서
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작성자 사무국 작성일 07-08-01 16:14 조회 10,507회본문
병술년을 보내면서
글쓴이 : 운영자 (203.229.137.2) 날짜 : 06-12-26 14:28 조회 : 298
병술년을 보내면서
협회 회원 여러분, 그 동안 안녕하십니까?
우리가 알고 있듯이 근위축성 측삭경화증(루-케릭 병)은 인간이 앓고 있는 질환 중에서 가장 치명적인 과정을 밟는 신경계 질환 중의 하나입니다. 일단 이 병으로 진단되면 그 순간 거의 모든 환자 분들이 좌절하고 생의 희망을 잃어버리는 듯한 절망감에 빠집니다. 이렇듯 힘들어 하고 나약한 환자분들을 지켜보면서 아무런 치료적 도움을 줄 수 없는 치료자(의사)의 허망함, 그리고 죄스러움 또한 글로써 표현하기 힘들 것입니다.
저희가 협회를 창립해야겠다고 의견을 모은 것은 루-케릭 질병에 대한 정보 부재, 사회의 무지, 그리고 정책적 무관심 등으로 부터 환자들을 벗어나게 해야겠다는 절박한 생각에서였습니다. 당시 협회 창립준비를 위하여 헌신적으로 노력하신 준비위원들의 노고로 약 1년간의 준비기간을 거쳐 2001년 5월 “한국 근위축성 측삭경화증협회”가 발족할 수 있었습니다. 생각해 보면 협회의 발족 당시 모든 준비위원들이 수고하셨으며, 특히 협회의 발족에 밀알이 있어야 한다며 거금 3,500여만원을 기증하시던 이정희님의 환한 웃음을 잊을 수가 없습니다. 이정희님은 자신이 루-케릭 병으로 협소한 가정에서 힘들게 투병하면서도 자신과 같은 환자들이 하루 빨리 나아지기를 바라는 일념으로 자신의 제일 중요한 것을 기꺼이 환자들(협회)에게 희사하신 분입니다.
여러 면에서 어려운 상황이었지만 협회는 지난 수년 간 소기의 목적을 달성하고자 부단히 노력하였습니다. 협회 임원들은 방송매체를 통하여 루-케릭 병의 심각성을 사회에 알리고자 환자, 가족, 지인께 부탁하였으며, 기금을 모으고자 맨발로 이곳저곳을 찾아 다녔으며, 정부로부터 공식승인(증)을 획득하고자 보건복지부 국장께 매일 하소연 하였습니다. 실로 회장 업무를 맡고 있는 저로써는 보건복지위원회 임원들에게 항상 너무나 고맙게 생각하고 있습니다. 왜냐하면 협회에 참여하고 있는 교수(의사)들께는 병원 업무로 바쁘다라는 한계를 감안하여 단지 의료자문 등의 진료 업무에만 국한하여 협회 업무를 부탁드리는 실정이기 때문입니다.
이런 열악한 여건이지만 협회는 조금이라도 환자분들께 작지만 많은 복지 및 혜택을 드리기 위하여 부단히 노력하여 왔습니다. 그 동안 협회의 주요 사업으로는 회원들 간의 정보교류를 위한 홈-페이지를 운영하고 있으며, 지역 환자분들의 복지를 상담하기 위한 지부장 제도를 강화하고 있으며, 인공호흡기를 사용하는 중증 환자분들을 위해 간병인 진료를 활용하고 있습니다. 궁극적으로는 루-케릭 환자를 위한 전문병원이 설립되어 집에 계신 환자분이 더 쾌적하고 편리하게 진료 받는 시기가 도래해야 할 것입니다.
지금까지 협회는 최소한의 경비를 쓰면서 소극적으로 운영되고 있습니다. 협회 사무실을 마련하지 못한 상태로 회원 관리가 미흡할 수 밖에 없었으며, 비용을 드리지 않고 홈페이지를 운영하다 보니 회원들에게 협회의 업무를 회원들에게 제 때에 알리지 못하는 경우가 많았습니다. 자신의 생업에도 힘겨워하는 지부장분들에게 거의 무보수로 지역 환자들의 복지 업무를 의뢰하니 죄송할 따름입니다. 우리 협회는 아직 재정이 어려운 상태이므로 다른 협회와 같이 사무원의 급료를 지불하거나 유료 홈페이지 등을 운영하기는 이릅니다. 방송을 통하여 어렵게 투병하는 환우들의 모습에 눈물을 흘리며 도움을 주시는 독지가들의 모금을 우리는 언제나 감사하는 마음으로 귀하게 사용해야 하기 때문입니다.
현재 협회는 초창기의 주요 임원(가족)들 중에서 몇 분만이 희생적으로 활동하고 계십니다. 가정 형편상 협회의 업무를 수행할 수 없는 분들도 계셨고 지병으로 돌아 가신 분들도 계십니다. 협회를 업무를 임원들 만이 수행하기에는 너무나 벅차고 힘에 겨웁니다. 이제는 회원들께서 협회의 일에 더 많이 참여하셔야 되겠습니다. 뜻을 가진 많은 분들이 자발적이고 헌신적으로 뛰어 다니면서 많은 분들에게 협회의 업무를 알리고, 사회의 문턱을 드나들며 우리의 요구 사항을 관철시킬 수 있기를 바랍니다. 앞으로도 협회는 설립 목표에서와 같이 어떤 이익단체가 아니라 루-케릭 환자의 진료를 개선시켜야 한다는 희생적 단체이라는 설립 취지를 계속 견지해야 할 것입니다.
루-케릭 환자 여러분, 그리고 환자들을 성심껏 돌보시는 가족, 의사 여러분! 루-케릭 병에싸워서 이깁시다. 그리고 힘을 내세요. 언젠가는 좋은 치료제가 개발되어 여러분들께서 크게 웃는 그 날이 도래할 수 있기를 굳은 마음으로 기대합니다. 새해 복 많이 받으세요.
2006. 12. 20
한국 근위축성 측삭경화증 협회
회장 이광우
글쓴이 : 운영자 (203.229.137.2) 날짜 : 06-12-26 14:28 조회 : 298
병술년을 보내면서
협회 회원 여러분, 그 동안 안녕하십니까?
우리가 알고 있듯이 근위축성 측삭경화증(루-케릭 병)은 인간이 앓고 있는 질환 중에서 가장 치명적인 과정을 밟는 신경계 질환 중의 하나입니다. 일단 이 병으로 진단되면 그 순간 거의 모든 환자 분들이 좌절하고 생의 희망을 잃어버리는 듯한 절망감에 빠집니다. 이렇듯 힘들어 하고 나약한 환자분들을 지켜보면서 아무런 치료적 도움을 줄 수 없는 치료자(의사)의 허망함, 그리고 죄스러움 또한 글로써 표현하기 힘들 것입니다.
저희가 협회를 창립해야겠다고 의견을 모은 것은 루-케릭 질병에 대한 정보 부재, 사회의 무지, 그리고 정책적 무관심 등으로 부터 환자들을 벗어나게 해야겠다는 절박한 생각에서였습니다. 당시 협회 창립준비를 위하여 헌신적으로 노력하신 준비위원들의 노고로 약 1년간의 준비기간을 거쳐 2001년 5월 “한국 근위축성 측삭경화증협회”가 발족할 수 있었습니다. 생각해 보면 협회의 발족 당시 모든 준비위원들이 수고하셨으며, 특히 협회의 발족에 밀알이 있어야 한다며 거금 3,500여만원을 기증하시던 이정희님의 환한 웃음을 잊을 수가 없습니다. 이정희님은 자신이 루-케릭 병으로 협소한 가정에서 힘들게 투병하면서도 자신과 같은 환자들이 하루 빨리 나아지기를 바라는 일념으로 자신의 제일 중요한 것을 기꺼이 환자들(협회)에게 희사하신 분입니다.
여러 면에서 어려운 상황이었지만 협회는 지난 수년 간 소기의 목적을 달성하고자 부단히 노력하였습니다. 협회 임원들은 방송매체를 통하여 루-케릭 병의 심각성을 사회에 알리고자 환자, 가족, 지인께 부탁하였으며, 기금을 모으고자 맨발로 이곳저곳을 찾아 다녔으며, 정부로부터 공식승인(증)을 획득하고자 보건복지부 국장께 매일 하소연 하였습니다. 실로 회장 업무를 맡고 있는 저로써는 보건복지위원회 임원들에게 항상 너무나 고맙게 생각하고 있습니다. 왜냐하면 협회에 참여하고 있는 교수(의사)들께는 병원 업무로 바쁘다라는 한계를 감안하여 단지 의료자문 등의 진료 업무에만 국한하여 협회 업무를 부탁드리는 실정이기 때문입니다.
이런 열악한 여건이지만 협회는 조금이라도 환자분들께 작지만 많은 복지 및 혜택을 드리기 위하여 부단히 노력하여 왔습니다. 그 동안 협회의 주요 사업으로는 회원들 간의 정보교류를 위한 홈-페이지를 운영하고 있으며, 지역 환자분들의 복지를 상담하기 위한 지부장 제도를 강화하고 있으며, 인공호흡기를 사용하는 중증 환자분들을 위해 간병인 진료를 활용하고 있습니다. 궁극적으로는 루-케릭 환자를 위한 전문병원이 설립되어 집에 계신 환자분이 더 쾌적하고 편리하게 진료 받는 시기가 도래해야 할 것입니다.
지금까지 협회는 최소한의 경비를 쓰면서 소극적으로 운영되고 있습니다. 협회 사무실을 마련하지 못한 상태로 회원 관리가 미흡할 수 밖에 없었으며, 비용을 드리지 않고 홈페이지를 운영하다 보니 회원들에게 협회의 업무를 회원들에게 제 때에 알리지 못하는 경우가 많았습니다. 자신의 생업에도 힘겨워하는 지부장분들에게 거의 무보수로 지역 환자들의 복지 업무를 의뢰하니 죄송할 따름입니다. 우리 협회는 아직 재정이 어려운 상태이므로 다른 협회와 같이 사무원의 급료를 지불하거나 유료 홈페이지 등을 운영하기는 이릅니다. 방송을 통하여 어렵게 투병하는 환우들의 모습에 눈물을 흘리며 도움을 주시는 독지가들의 모금을 우리는 언제나 감사하는 마음으로 귀하게 사용해야 하기 때문입니다.
현재 협회는 초창기의 주요 임원(가족)들 중에서 몇 분만이 희생적으로 활동하고 계십니다. 가정 형편상 협회의 업무를 수행할 수 없는 분들도 계셨고 지병으로 돌아 가신 분들도 계십니다. 협회를 업무를 임원들 만이 수행하기에는 너무나 벅차고 힘에 겨웁니다. 이제는 회원들께서 협회의 일에 더 많이 참여하셔야 되겠습니다. 뜻을 가진 많은 분들이 자발적이고 헌신적으로 뛰어 다니면서 많은 분들에게 협회의 업무를 알리고, 사회의 문턱을 드나들며 우리의 요구 사항을 관철시킬 수 있기를 바랍니다. 앞으로도 협회는 설립 목표에서와 같이 어떤 이익단체가 아니라 루-케릭 환자의 진료를 개선시켜야 한다는 희생적 단체이라는 설립 취지를 계속 견지해야 할 것입니다.
루-케릭 환자 여러분, 그리고 환자들을 성심껏 돌보시는 가족, 의사 여러분! 루-케릭 병에싸워서 이깁시다. 그리고 힘을 내세요. 언젠가는 좋은 치료제가 개발되어 여러분들께서 크게 웃는 그 날이 도래할 수 있기를 굳은 마음으로 기대합니다. 새해 복 많이 받으세요.
2006. 12. 20
한국 근위축성 측삭경화증 협회
회장 이광우
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