~~~ 전 모비스 농구팀 코치였던 박승일님은
                              2002년 루게릭병이 발병, 현재 8년째 투병 중으로
                              본인의 눈거풀도 움직이기 힘든 상황에서
                              루게릭병 요양소 겸 전문병원을 짓기 위한
                              기부금을 모금하기 위해 늘 노력하고 있습니다
                              여러분이 함께 해주시고 응원해주시는 것이
                              박승일님께, 그리고 루게릭 환우님들께,
                              또한 카페 회원들께 큰 힘이 될 것입니다. ~~~
                   박승일과 함께하는 ALS (http://cafe.daum.net/alswithpark) 카페에서 
                   새로운 회원들에게 호소하는 글입니다.

협회의 홍보대사인 박승일 환우가 2007년 8월부터 2009년 현재까지 요양소건립기금으로 모금한
6,700만원을 협회에 기부했습니다.

박승일 자신이 모은 일부, 카페 회원들의 바자회를 통한 물품 기부 및 박찬호 기부금,
회원 자녀인 중국 유학생의 장학금 전액 등 카페 회원들의 큰 사랑과 관심으로 모아진 소중한 뜻을
협회에 전달한 것입니다.

박승일 환우는 소통의 수단이던 안구마우스마저 사용할 수 없게 되고
호흡곤란으로 병원 응급실로 실려가는 상황에서도 루게릭병 환자들을 위한 전문요양소 건립이라는
목표 하나로 사회 각계에 도움을 요청했습니다.

박승일과 함께하는 다음카페 회원들은 모두가 자기 일인양 발벗고 나섰습니다.

우리는 카페 닉네임 ‘오월소년,에서 ’수원초보아짐,의 김애진님, ‘아지랑이,의 신영미님에 이르기까지
카페운영자들의 헌신적인 봉사와  특별한 사랑을 알고 있습니다.

환우가족보다 더 가족같은 그들은 거리모금운동과 요양소건립 서명운동에도 앞장섰습니다.
거리의 사람들을 붙잡고 루게릭병을 설명했습니다.
그냥 외면해버리고 지나가는 사람들에게 절망하지 않고 꿋꿋하게 다가가
왜 루게릭병 환자들의 요양소가 필요한지를 역설했습니다.

요양소건립을 위한 거리서명을 함께 했던 부산사랑님, 손진호님, 하얀목련의 희경님,
리체나를 경영하는 아름다운영혼님과 중국유학중인 아들, 안성샘 영혜님, 조원진님, 짱구엄마님,
푸른바다님, 조원진님, 젊은태양님, 정민정님 등 일일이 열거할 수 없을 만큼 많은
“박승일과 함께하는 ALS (http://cafe.daum.net/alswithpark)”의 카페 회원들에게 머리숙여 감사드립니다.

협회는 지난 2007년 2월 27일 이사회에서 협회의 주요 사업 중의 하나인 환자 요양소 건립 목표를
달성하기 위하여 일명 “루게릭병 환자 요양소 건립” 사업을 2007 회기년도에 시작하기로 의결하였으며,
그 일환으로 협회의 일반회계에서 1억원을 요양소 건립을 위한 특별회계에 편입, 적립하였습니다.
따라서 협회는 지속적으로 요양소 건립기금을 조성 중에 있으며 빠른 시일 내에
20억원 정도의 목표를 달성할 수있도록 적극적인 노력을 기울일 것입니다.