만물이 생동하는 5월을 맞아 회원 여러분 그동안 안녕하십니까?

2001년 5월 환우 여러분과 가족들이 큰 기대와 보람을 갖고 한국 근위축성 측삭경화증(ALS) 협회를 창립하였고 이제 4번째 총회 및 회원들의 만남의 장을 갖게 되었습니다. 지난 4년 동안 협회 임원진과 회원 여러분들께서 협회의 발전을 위하여 각고의 노력을 경주하였으나 아직도 우리가 기대하는 바에는 턱없이 부족한 실정입니다. 최근 우리는 공신력 있는 매체를 통하여 루게릭 병에 관련된 새로운 좋은 소식을 접하고 많이 흥분하기도 하였으며, 곧이어 별로 특별한 진전된 내용이 아니라는 것에 실망하기도 하였습니다. 그러나 획기적인 치료제 개발이 이와같은 반복되는 부침을 통하여 언젠가는 우리 곁에 선뜻 다가올 것으로 생각됩니다. 루게릭 병마와 힘겹게 투쟁하는 환자들, 이들을 헌신적으로 도와주는 가족들, 그리고 환우와 가족들을 돌보는 의사들이 모두 힘을 합하여 하루 속히 치명적인 루게릭 병을 정복하고자 노력해야 할 것입니다.

아무쪼록 이번 총회도 여러 회원들에게 유익한 만남의 장소가 되기를 기원하면서 여러분을 초대합니다. 대단히 감사합니다.

2005년 5월

한국 근위축성 측삭경화증 협회
회장 이광우

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일시 : 2005년 5월 1일(일요일) 12:30- 5:30 PM
장소 : 서울대학교병원 A 강당(본관 지하 1층)
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12:00-1:00 PM 등록 및 중식
1:00-1:30 PM 총회
1:30-2:00 PM 루게릭 병의 진단 및 치료 성정준교수(서울의대)
2:00-2:30 PM 루게릭 병의 등록사업 경과보고 김승현교수(한양의대)
2:30-3:00 PM 휴식
3:00-3:30 PM 의사, 환자 및 가족과의 대화 주인수교수(아주의대)
3:30-4:00 PM 루게릭 병의 국내-국외 사회복지 박한규(복지이사)
4:00-4:30 PM 협회 복지위원회 활동전망 김진자(협회 부회장)
4:30-4:40 PM 종합토의 이광우교수(서울의대)
4;40-5:00 PM 경품선발 및 시상
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