홈페이지의 단장은 일의 시작일 뿐입니다.


홈페이지가 개편되었습니다.
문제점만 일부 수정하려다가 완성단계에서 아예 새로 판을 짜는,
몇 번의 궤도 수정 끝에 드디어 완성을 보게 되었습니다.
학창시절 교지 편집하느라 밤을 새웠지만 정작 교지가 출판되었을 때는
아쉬움만 남았던 기억이 있습니다.
미흡한 부분이 있지만 운용을 잘하리라는 다짐을 해봅니다.


귀찮고 번거로우시더라도 기존의 정회원들도 다시 정회원 가입을 해주십시오.
우리를 절망케 하는 근거없고 책임없는 비방을 예방하고
인터넷상에서 환우들의 정보가 외부로 누출되는 것을 방지하기 위해,
진정으로 환우들의 복지를 위해 환우와 그 가족만이 볼 수 있는 페이지를 만들었습니다
<복지안내/신청>, <물품구매>, <사무국 이모저모>, <자료실>을 신설했습니다.
그동안 자유게시판에서 받았던 비타민, 경관식 무상 신청 ,간병 신청 등을
<복지안내/신청>란에서 하고, 보다 저렴한 가격으로 환자용품들을 섭외하여 <
물품구매>란에서 직거래를 하도록 하겠습니다.
<사무국 이모저모>에서는 작지만 알리고 싶은, 알려야만 하는
우리 사무국의 살림살이, 회비 납부현황, 지금 추진되고 있는 일들까지
 아무리 소소한 이야기일지라도 다 풀어놓겠습니다.
협회소식과 공지사항이 중복될 내용이 많아 <공지사항>으로 묶었습니다.
의학정보, 언론보도 등은 2004년 이후로 새로운 소식없이 방치되고 있어
하나로 묶었습니다. 2004년 이후로 전무한 관련소식들은
협회 학술.정보이사이신 이원규님이 운영하는 카페에서 퍼다가 올렸습니다.
손가락 하나로 환우들의 투병을 돕기 위해서
애써 모아놓은 정보를 제공해주신 이사님께 감사드립니다.
또한 바쁜 업무 중에도 협회관련 여러 자료들을 취합해주신 아름다운 사람,
회장님의 비서가 우리 협회의 비서와도 같은,
미안하기 짝이 없는,
서봉주님께도 감사드립니다.


우리의 홈페이지가 고달프고 힘들 때에 들러서 서로 위로하고 도움을 주는,
처음 진단받고 절망에 통곡할 때에 말없이 희망과 위안을 주는,
사랑이 넘치는 그런 곳이었으면 합니다.
우리의 홈페이지가 우리의 가장 편안한 안방이 되었으면 합니다.
요양센타가 건립되어 어려운 환우들이 보다 안정적인 투병생활을 할 때까지
그리고 획기적인 치료제가 개발되어 우리의 소망이 이루어질 때까지
우리 als가족은 늘 함께 한다는 생각으로 협회에 애정을 가져 주십시요.

사무국장 조광희