2009년부터 소득기준에 따라 간병비를 선별 지원하겠다는 복지부의 방침에 대해 협회는 지난4월 이사회의를 거쳐 4월20일 총회에서 ‘간병비 지원 요청안’을 만장일치로 가결했습니다.  이광복 회원의 민원회신과 관계기관에 보내진 여러 회원들의 메일 등 그동안의 자료들을 토대로 환우들의 생존과 관련된 간병 실상을 알리는 데에 심혈을 기울일 것입니다. 환우와 가족들께서는 위의 파일에 작성된 간병일지의 양식에 따라 하루 24시간의 간병내용을 작성해서 다음의 메일 주소로 보내주시기 바랍니다. (sollenj4911@hanmail.net    사무국장:011-246-2401) 간병하시느라 바쁘고 힘들더라도 ,특히 인공호흡기를 착용하시는 환우들께서는 한분도 빠짐없이 작성해주시기 바랍니다. 치료약도 없이 위급상황이 닥칠 때마다 응급조치를 취하며 연명하고 있는 우리 환우들은 얼마나 질좋은 간병을 받느냐가 그나마 힘겹게라도 살아나갈 수 있는 자존심일 것입니다. 기적처럼  치료제가 나올 때까지 버텨야 하는 우리 환우들에게 간병은 곧 생존인 것입니다. 아무 일도 못하고 24시간 돌봐야 하는 우리의 간병 실상을 알리는 데엔 하루의 기록만으로도 충분합니다. 루게릭병 환우와 가족들에겐 매일매일이 똑같은 일상이기 때문입니다.

간병일지를 작성하는 데에 일정한 양식은 없습니다. 환자마다의 진행정도와 간병조건에 따라 간병방법이 다를 수 있습니다. (예; 글자판 20분~30분씩 몇 차례. 노트북 검색 40분~1시간. 일간지 펴들고 넘겨주기 몇 십분. 때로 읽어 주기. 쑥뜸 붙이고 끝날 때까지 옆에서 지켜보기 등) 공지된 양식이 아니더라도 가능한 방법으로 하루의 간병내용을 빠짐없이 기록해서 보내주시면 됩니다. 먼저 도착한 홍대식님 ,김인준님, 황금태님,김대중님의 간병일지를 견본(샘플)으로 올립니다. 참고하시기 바랍니다.