"정부, 일부 질환에만 쥐꼬리 지원
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안타까운 ‘부정’





윌슨병을 앓고 있던 아들의 고통을 보다 못한 아버지가 아들을 죽인 최근 사례(한겨레 3일치 15면)가 보
여주듯 희귀·난치성 질환자에 대한 정부 지원이 일부 질환에 국한되고 지원수준도 크게 부족해 환자들
의 고통을 가중시키고 있다.

보건복지부는 3일 지난해부터 혈우병, 만성신부전증, 근육병, 고셔병 등 4종의 희귀·난치성 질환자의 건
강보험 본인부담금을 전액 면제해주기 시작했고 올해 베체트병, 크론병 등 2종을 추가했다고 밝혔다. 또
내년도에는 다발성경화증 등 4종의 희귀·난치성 질환을 추가해 모두 10종을 지원키로 했다.

그러나 세계보건기구가 5천여종의 희귀·난치성 질환이 있는 것으로 추산하고 있는 점에 비춰 상당수 희
귀·난치성 질환자들이 정부 지원의 사각지대에서 고통을 겪고 있는 것으로 보인다. 복지부는 희귀·난치
성 질환자 지원예산을 내년에는 320억원으로 올해보다 100억원을 늘려 기획예산처에 요청했다고 밝혔
다. 그러나 4개 신규 지원대상 질환에 할당된 예산은 다발성경화증 4억2천만원, 아밀로이드증 1억3천만
원, 터너증후군 6억2천만원, 유전성운동실조증 1억1천만원 등 모두 12억8천만원에 불과하다.

복지부는 또 희귀·난치성 질환자의 외래진료 때 본인부담금을 20% 수준으로 경감해주는 본인부담금 산
정특례제도를 운영하고 있지만 이 또한 일부 질환에 국한해 적용되고 있다.

안영진 기자youngjin@hani.co.kr
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