지난 6월 21일, 유난히 무더웠던 날씨임에도 많은 환우들이 참석해주셔서

세계루게릭병환자의 날 기념행사를 무사히 마칠 수 있었습니다.

전세계의 회원국과 함께 가지는 루게릭병에 대한 인식의 날에

지난 2년간 코로나19 감염병의 우려로 뵐 수 없었던 환우가족이

함께 할 수 있어서 더욱 뜻깊은 하루였습니다.

최근에 우리 환자가 활동지원사와 둘이서만 기거하다가

유명을 달리 하신 사건들이 잇달아 발생하였습니다.

인공호흡기를 착용하고 있는 우리 환우들은 응급상황이 닥쳐와도

가족이 아닌 경우에는 위급함을 대처할 수 없는 경우가 많습니다.

“활동지원사가 거부하는 인공호흡기 최중증 루게릭장애인, 생명이 위태롭다

의사소통 어려움, 호흡장애 긴박함, 24시간 돌봄수행, 가족활동지원 허용하라“는

플래카드를 들고 청계천 모전교(120m)를 돌아오는 행진을 하였습니다

이날 ‘가족 활동지원 허용하라'는 취재기사로 kbs 뉴스시간에 방송이 되었지만

보다 심층적인 취재는 타언론매체에서 계속 이어질 예정입니다.

어려운 취재에 협조해주신 한광희 환우. 이옥남님께 감사드립니다.

무더운 날씨 속의 불편한 외출이지만 청계광장 행사에 참여해주신

우리 환우와 가족의 아름다운 모습, 반가운 마음, 잊지 않겠습니다. 감사합니다.

* 덧붙임: 다른 tv 방송 심층기획취재가 취재원의 촬영거부로 무산될 것 같습니다.

            장애인활동지원법의 개정, 획일적인 제도의 불합리 등을 개선하기 위한

            복지부 소관부처의 관계자들과 국회의원 면담 등의 일정이 있습니다.

            지난한 과정이지만 특히 환우 당사자님의 적극적인 동참을 바랍니다.