일시: 2021년 2월 24일(목요일) 20:00시

       장소 : 화상회의

■ 참석이사

    성정준(회장)  백경옥(정태규부회장婦)  홍윤호(재무이사)  이형록(복지이사)

    천춘수(재활이사)   배종석(의학정보이사)   신기영(간행이사)   손부경 (국제이사)

    안태호(서울지부장)   신중수(경기지부장)   장원규(통신정보이사)

    박권호(전라,제주지부장)   조광희(사무국장)   미참석이사, 회의 결정사항 추후 승인

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 ■ 회의순서

    1. 성원 보고 및 개회선언 (성정준 회장)

    2. 2020년 이사회의 회의록을 통한 결정사항 이행여부 검토

    3. 2020년 협회 활동에 대한 경과보고(조광희 사무국장)

    4. 2020년 수입.지출 세부내역 결산보고(홍윤호 재무이사), 총회 후 홈페이지에 공지

    5. 박경석 감사의 의견을 통한 결산보고서 이의없이 승인되었음을 선포

    6. 2021년 예산안 심의, 이의 없이 원안 승인

    7. 안건토의 및 결정사항

      ① 2020년 코로나19로 인하여 취소된 제 20차 학술대회는 오는 9월 예정인

          한국루게릭병연구회의 학술 심포지엄과 연계해서 개최

      ② 4월 중 홈페이지를 통한 2021년 비대면 정기총회 개최

      ③ 6월 21일 세계루게릭병환자의 날 행사 개최(걷기캠페인을 통한 사회적 관심 확대)

      ④ 2021년 하반기에 착공하는 승일희망재단의 루게릭병 요양센터에 협회의

         특별적립계좌 요양소건립기금 지원 결정 (설계계약서, 재무제표, 요양센터 운영계획서 송부됨)

      ⑤ 기부의 활성화를 위하여 기부유치자에 대한 20% 경비 지금

      ⑥ 협회 임원 유임 결정(2021.5~2024.4)

      ⑦ 국제ALS/MND연맹과의 공조와 참여 다각화 논의         

  ■ 폐회