현재 관련법에 의해 요양보호사는 가족을 돌보면 가족요양급여가 나오지만

활동지원사는 활동지원급여를 통해 가족을 돌 볼 수 없습니다. 다만 수급자가

섬이나 벽지에 거주 또는 감염병 위험, 천재지변 등의 이유로 활동지원사를

이용하기 어려운 경우 예외적으로 가족 돌봄이 허용됩니다.

그동안 지적, 자폐적 장애인을 비롯한 최중증장애인의 온전한 가족 돌봄을 인정해야

한다는 법안이 발의되었으나 20대 국회가 끝나면서 자동 폐기된 상태입니다.

지난 5월 30일, ’장애인활동지원에 관한 법률‘ 일부 개정안이 통과되면서

발달장애인의 통합돌봄서비스를 제공할 수 있는 근거가 마련되었습니다.

우리 루게릭병이야말로 가족의 재난을 의미하며 특히 생명과도 직결된 문제이기 때문에

가족의 돌봄이 제일 필요한 경우입니다. 최중증장애인의 가족활동지원 급여제공을 위한

협회의 일정(언론취재, 간담회, 집회 등)에 참여하실 수 있는 가족에게 긴급 요청합니다.

특히 활동지원사의 자격을 취득하고도 가족 서비스를 하지 못하시는 분은

꼭 연락해주시기 바랍니다.

연락처: 한국루게릭병협회 사무국 (02-741-3773,  문자 010-5246-2401)