지난 4월 23일, 코로나19 대유행 이후 3년 만에 오프라인에서 가진 정기총회와

학술대회에 많은 환우들과 가족, 내빈들이 참석하셨습니다.

이번 심포지엄은 환우들께서 가장 궁금해하는 우리나라의 임상시험의 현황(한양대병원 오기욱 교수님), 

신약발매의 현실적인 문제(서울대병원 최석진 교수님), 갑자기 인공호흡기가 고장났을 때 대처하는 요령

(태봉희 호흡기전문 상담사님) 등 환우들에게 실질적으로 체득될 수 있는 프로그램으로 구성하였습니다. 

수고해주신 연사님들의 일부 강연을 인코딩하여 게재할 예정입니다. 

상담, 정보리뷰 시간(홍윤호 교수님 진행)에는 강남세브란스 강성웅 교수님께서 즉석 질문에 대한 답변을 통해서 

인공호흡기의 적절한 세팅문제를 심도 있게 설명해주셨습니다.

특히 언어소통의 문제를 간편하게 해소할 수 있는 사례로 김민희 환우가 아이트래커를 통하여 당당하게 

활기찬 투병생활을 밝혔으며 양근호 환우가족의 기기 설치방법에 대해서도 많은 관심이 모아졌습니다. 

그동안 비싼 값으로 안구마우스를 구매하고도 눈으로 클릭 클릭하지 못하면 이내 무용지물이 되고 말았던 

경험으로, 글자판의 자음 모음 글자를 조합하여 소통하느라 환우와 가족 모두가 힘들었던 경험으로 비추어 

이번에 소개된 시선추적기는 획기적인 언어소통방법이 아닐 수 없습니다. 계약직으로 회사에 취업하여 

재택근무를 하는 김가은 환우의 모습은 인공호흡기가 오히려 낯설어보였습니다.

성정준 회장님의 개회선언과 함께 진행된 제 22차 정기총회에서는 경과보고, 재무보고, 감사보고가 있었습니다. 

지난해 9월 공동심포지엄에서 열두 분의 환우, 이번 행사에서는 열 분의 환우에게 의료비를 전달하였습니다.

바이탈에어코리아에서 비타민영양제, 메디슈어와 경일의료기에서 생활용품, 협회에서 오가닉 거즈손수건 세트를 

기념품으로 준비하였습니다. 함께 하며 자리를 빛내주신 후원업체, 특히 어려운 발걸음으로 

정기총회에 응원을 보내주신 우리 환우와 가족에게 감사드립니다.

내년에는 더 알찬 정기총회와 학술대회를 준비하겠습니다. 

감사합니다.

      성정준 회장님 개회사

      루게릭병 임상시험의 현황(한양대병원 오기욱 교수님)

      신약의 국내 도입 현황과 나아갈 길(서울대병원 최석진 교수님)

      김민희 환우의 눈동자로 말하는 나의 투병생활(아이 트래커 음성전환 시연)

    사회자 홍윤호 교수님의 즉석 질문에 김민희 환우가 아이트래커를 통하여 답변하고 있는 모습

      내옆에만 있어줘, 평생 너의 아바타로 살아도 행복해(한종미 환우가족)

      한밤중 호흡기 고장, 어떻게 대처할까요(채봉희 인공호흡기 상담간호사님)

      아이트래커 설치방법 영상(양근호 환우가족)

      강남세브란스 강성웅 교수님께서 저서 <호흡재활의 지침서> 50여 권을 들고 깜짝 방문하셨습니다.