Fundamental Rights Survey

                            국제ALS연맹 기본권 설문 조사

  환자와 보호자의 권익보호를 위해 기본권 헌장을 만들어

  홍보와 정책지원 등에 활용하고 있는 국제ALS연맹에서는

  전년도 설문과 응답을 바탕으로 업그레이드한

  2023년 환우와 환우가족의 기본권에 대한 설문조사를 실시합니다.

  이 설문조사를 통해,

  • 세계적인 차원에서 각국의 장단점을 발견하고, 각국 협회와 지역을 도울 수 있는          방법을 모색하고자 합니다.

  • 각국의 데이터를 수집하고, 벤치마킹 및 평가할 기회를 제공하고자 합니다.

  • 추가적인 질문들과 국제연맹의 연례회의에서의 토론이 필요한 주제를 제기하고자        합니다

  • 국제루게릭병연맹이 각국 협회를 지원하기 위한 자원을 개발하는데 있어서 

    우선순위가 되는 영역을 파악하고자 합니다.

    설문에는 대략 10~15분 정도 소요될 것으로 생각되며

   각국 환자, 보호자분들의 생각과 경험을 묻는 문항들로 구성되어 있습니다.

   설문결과는 연말 ALS/MND 학회 및 Alliance meeting 에서 발표하고

   이후에도 환자/보호자 지원을 위해 활용될 예정입니다.

       (설문조사의 우리말 번역 작업은 손부경 국제이사님이 참여하였습니다)

    우리나라 환우와 환우가족의 적극적인 참여를 부탁드립니다.

   감사합니다. 

    ◆ 참여기간

        2023년 7월 10일까지

   ◆  참여링크 

            https://survey.alchemer-ca.com/s3/50184462/ALSMND-23-Social