한국루게릭병협회의 2024년 정기총회와 춘계 학술대회가 성료되었습니다.

지난 4월 21일 화창한 날씨 속에서 거행된 이날 행사에는 환우와 환우가족,

루게릭병 치료관련 의료진과 내빈 110여 명이 참석하였습니다.

의료대란의 힘든 일정과 일요일임에도 흔쾌히 맡아주신 오기욱 교수님의 ‘루게릭병 신약과 임상현황’, 

최원아 교수님의 ‘효과적인 호흡재활치료’는 우리가 가장 필요로 하는 소중한 강연이었습니다. 

강연 이후의 질문과 답변, 홍윤호 교수님의 환우상담 리뷰시간도 매우 유익하였습니다. 

투병하면서 부닥치는 궁금증이나 투약의 처방, 용례에 대한 의문점들을 해소할 수 있었습니다.

그리고 협회의 지난 1년동안의 살림살이 보고와 현안문제 토의를 위한 총회가 있었습니다.

이날 총회에서는 19인의 환우가 100만 원씩의 의료비를 지원받았습니다.

지원환우는 김명훈, 박효순, 배남숙, 서자원, 송영규, 정명희, 전미영, 최영수, 최효재, 

김범섭, 유금녀, 최영우, 윤기승, 김미정, 오정의, 김기영, 백규진, 이홍, 남순자 환우입니다.

원활한 행사진행을 위해서 많은 도움을 주신 백경옥 부회장님, 이형록 이사님, 자원봉사자

변지호 학생의 어머님, 6인의 동국대 의대생들 모두 수고하셨습니다. 감사합니다.

참석 기념품은 비타민영양제, 수건세트, 오가닉 거즈손수건 세트, 황토 냉온찜질면팩,

멸균티슈, 기타 후원업체의 판촉물 등입니다.

멀리서 어려운 길을 오신 환우와 가족의 발걸음이 헛되지 않도록 내년에는 더 알찬 행사를 준비하겠습니다. 

어서 빨리 획기적인 치료제 소식이 전해지기를 간절히 바랍니다.

성정준 회장님

한양대병원 오기욱 교수님

강남세브란스 최원아 교수님

서울대병원 이혜연 가정간호팀장님

루게릭병은 많은 것을 앗아갔지만 작가라는 새로운 선물과 희망도 주었다는 이후범 환우.

신현우 환우와 강국자 부부, 모든 일상이 불안했지만 인공호흡기가 적응이 될 무렵

살아있음을 확인하기 위해서 어디든지 외출을 감행했다.

서울대보라매병원 홍윤호 교수님

분당서울대병원 박경석 감사님

교수님들과 함께 하는 뒤풀이

▶ 다음은 김세훈 홍보이사님이 학술대회 및 정기총회를 간단하게 요약하여 기록한 내용입니다.