홈페이지를 개편했습니다.

조금 부족한대로, 아쉬운대로 환우들과 함께했던 우리들의 홈페이지.

새단장하는 설레임 보다는 벌써 그리움이 앞섭니다.

우리들의 여망은 아직도 요원한 꿈속이기 때문입니다.

매일 들여다보며 인사 나누는 가족, 새벽이 다가오도록 잠 못 이루며

상담실의 오래된 답변들 속에서 서성이는 십수 명의 환우들.

얼마나 외로울까요!   많은 님들이 남긴 발자국이 소중하여

12,000건이 넘는 게시글을 그대로 옮겨왔습니다.

메뉴는 특별히 많지 않지만 협회가 창립된 이래 20여 년간 한번도 끊임없이

게시판 기능을 유지해오는 홈페이지도 그리 많지 않다고 합니다.

신.구 홈페이지의 버전이 달라서 지난 게시글의 농도라든지 행간이 조금

헝클어져 있어도 이해를 바랍니다.

새로 개편한 홈페이지는 루게릭병에 대한 홍보와 광고의 기능을 선두에 두고,

투명하고 공정한 지원사업의 강화를 통한 환우들의 복지실현에 역점을 두었습니다.

환우들을 사랑하고 협회의 발전을 위해 노력했던 고 이원규 박사님이 분신처럼

소중하게 여기던 루게릭병네트워크를 협회가 관리하며 홈페이지와 이원체제로

운영합니다. 협회의 홈페이지 자유게시판(지부게시판으로 전환) 대신에

이미 그래왔던 것처럼 루게릭병네트워크 자유게시판에서 환우들의 소통과 정보를

제공합니다. 현재 루게릭병네트워크는 협회의 장원규 정보이사님, 고경아님,

신중수 경기지부장님이 운영하고 있습니다.

우리의 홈페이지와 카페가 고달프고 힘들 때에 들러서 서로 위로하고 도움을 주는,

사랑이 넘치는 곳이었으면 합니다. 그리고 획기적인 치료제가 개발되어

우리의 소망이 이루어질 때까지 우리 ALS가족은 늘 함께 한다는 생각으로

협회에 애정을 가져주시기 바랍니다.

사무국장 조광희