지난 4월 21일, 서울대병원 의학연구혁신센터 1층 대강당에서

많은 환우와 가족, 루게릭병을 연구하시는 여러 교수님들이 참석한 가운데

한국루게릭병협회의 제 19차 학술세미나와 정기총회가 성황리에 열렸습니다.

성정준 회장님의 개회 말씀으로 시작된 학술대회는

인하대병원 신경과 최석진 교수님과 강남세브란스병원 재활의학과 최원아 교수님,

보라매병원 신경과 홍윤호 교수님, 협회의 안효숙 이사님이 수고해주셨습니다.

이광우 명예회장님에 대한 감사패 수여와 함께 이하영 환우가 꽃다발을 헌정하였습니다.

환우들과 가족의 적극적인 행사참여와 환우케어에 대한 정보공유를 위하여

올해 처음 실시한 간병사례발표는 천춘수 재활이사님과 아버지를 케어하는

김미정님이 선정되어 연사의 주인공이 되었습니다.

제 19차 정기총회에서는 경과보고와, 재무보고. 감사보고, 안건토의,

의료비 전달식이 있었습니다.

올해로 열한 번째 실시한 환우돕기 의료비 지원은 각 도지부장의 추천으로 20인의 환우,

우상희(서울), 김민희(서울), 이송민(서울), 정명희(서울), 박기원(경기), 이태훈(경기),

이양숙(경기), 김석식(경기), 송연주(경기), 이하영(경기), 안승우(경기), 장동휘(부산),

신찬섭(부산), 김국성(부산), 정일천(부산), 하흥규(경북), 김병국(경북), 서영실(청주),

김재도(전남), 전선태(제주) 환우가 선정되었습니다. 의료비 지원 환우 명단과

2018년도 결산보고서, 경과보고 등의 정기총회 자료집은

홈페이지의 사무국과 자료실에 게시하였습니다.

휴일임에도 흔쾌히 강연을 해주신 교수님들, 서울대병원 신경과 전임의 선생님들,

그리고 각 도지부장님들을 비롯한 이사님들께 감사드립니다.

특히 백경옥님(정태규 부회장님)께서 끝까지 자리를 지키며 친절한 안내로

참석자들의 등록을 도와주셨고, 행사를 성황리에 마칠 수 있도록

메디슈어의 봉사자들과 함께 이형록 복지이사님이 궂은일들을 맡아주셨습니다.

심양숙 부회장님이 50만원을 기부하셨습니다.

아침에 흐렸던 날씨가 점차 맑아지면서 봄기운을 다 안은 듯한 미소를 지으며

강당 로비에 들어서는 환우와 가족들이 행사장을 가득 메웠습니다.

강연장을 이탈하여 차를 마시며, 반갑게 이야기하며 삼삼오오 모여 있는 모습도

곳곳에서 볼 수 있었습니다. 홈페이지를 볼 수는 없지만 초대장을 받고

한 번도 행사에 빠진 적이 없다는 어느 연로하신 환우의 아버님은 이렇게 많은 사람들이

모이기는 처음인 것 같다며 매년 초대장을 기다리게 된다고 말씀하셨습니다.

더 좋은 소식, 더 반가운 소식, 마침내 기다리던 소식을 안겨드릴 수 있도록

노력하겠습니다. 먼 길, 어려운 시간 내주셔서 감사합니다.

성정준 회장님의 개회사

최석진 교수님의 강연

이하영 환우, 이광우 명예회장님께 감사의 꽃다발 증정

천춘수 이사님의 간병사례발표

김미정 환우가족의 간병사례발표

의료비 지원 전달식

최원아 교수님의 강연

안효숙 이사님의 강연

홍윤호 재무이사님의 재무보고

박경석 감사님의 감사보고

강당을 가득 메운 환우와 가족