지난 6월 19일 세계 루게릭병 환자의 날을 맞이하여 환우와 가족,

외빈들과 자원봉사자들이 한자리에 모여서 루게릭병 인식의 행사를 가졌습니다.

오후 3시부터 4시30분까지 서울 청계광장에서 열린 이날 행사는 루게릭병 환우들의

투병현실과 복지정책의 개선을 촉구하는 성정준 회장님의 결연한 개식사로 시작되었습니다.

박원순 서울시장님과 신상진 국회의원님의 기념영상에 이어

한양대 신경과의 김승현 교수님의 인사말씀, 홍혜걸 의학전문기자님,

홍윤호 교수님, 김남중 홍보대사님이 소개되었습니다.

이름을 밝히지 않고 저만큼 뒤에서 응원해주시는 내빈들이 많았습니다.

공개된 장소에서의 불편한 차림에도 불구하고 내빈들과 봉사자들께서

한국루게릭병협회의 2019년 아이스버킷챌린지의 문을 열어주셨습니다.

세계 루게릭병 환자의 날을 맞이하여 처음으로 광장을 찾은 환우와 가족들이

개식사 말미의 구호가 적힌 현수막을 맞들고 드디어 거리로 나섰습니다.

.... 루게릭병 환자들, 65세가 되면 요양시설에 가야 하나. 간병비는 4배,

요양원에서도 거부, 인공호흡기 사용 장애인, 활동지원서비스 연령제한 폐지하라....

루게릭병과 관련된 신약연구에 힘쓰시는 제약회사의 대표님들과 임직원들, 그리고

바이탈에어코리아의 임직원들이 물심양면으로 행사를 도와주셨습니다.

평일 근무 중임에도 협회의 많은 임원들이 참석하여 힘을 보태셨습니다.

2014년 아이스버킷챌린지 열풍에 큰 역할을 하셨던 김남중 홍보대사님이 100만원을,

이중택 홍보이사의 지인들께서 50만원을 기부하셨습니다. 감사 드립니다.

kbs, 연합뉴스, 한겨레의 취재와 촬영진, 홍혜걸 박사님과 비온뒤의 실시간 생중계진

그리고 보도를 해주신 국내 유수의 언론사에도 감사합니다. 치료제가 나올 때까지

오직 투병에만 전념할 수 있도록 우리 환우들의 요구가 이루어지기를 염원합니다.

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    2019 아이스버킷챌린지를 시작합니다

    침상에서 광장으로.. 언론보도 그후