지난 6월 19일 세계 루게릭병 환자의 날을 맞이하여 환우와 가족, 외빈들과

자원봉사자들이 한자리에 모여서 루게릭병에 대한 인식의 행사를 가졌습니다.

국제ALS연맹과의 공조 아래 루게릭병을 연구하고 치료제를 개발하는 의료진과

관련 제약업체들의 각오와 결의, 언론에 알리고자 기획한 환자체험의 퍼포먼스와

아이스버킷챌린지 행사도 있었지만 이날 행사의 주된 목표는

“루게릭병 환자, 활동지원 연령제한 폐지하라!”였습니다.

현실적으로 다가오는 환우들의 고통체감이 너무 크기에 협회의 다양한 현안과 급선무

중에서 2019년 온 포인트 이슈를 루게릭병 환자의 활동지원 연령제한 페지로 정하고,

행사의 리플릿과 안내자료, 모든 현수막에 한목소리를 낸 것입니다.

매년 다가왔던, 우리에게 마와 같았던 만 65가 되신 환우들의 고통을

올해는 반드시 끝내겠다는 협회의 의지입니다.

보건복지부에 출입하는 130여 사회부, 복지부 기자들에게 2019년 6월 30일이면 만 65세가 되는 서정희 환우,

68세이신 김복숙 환우, 70세이신 이한성 환우의 사례를 담은 보도자료를 배포하여 취재가 되었고,

기자들의 문의전화에 복지부의 담당자가 전화를 회피하기도 하였습니다.

연합뉴스, 한겨레, 조선, 문화일보, 동아일보 등의 많은 언론사가 관심과 보도기사를 냈고

특히 kbs 홍진아 기자는 환우들의 집을 방문하고, 서정희 환우를 취재하기 위해 부산까지 출장을 감행하며

3차례나 뉴스로 이슈화시켰습니다.

이 기회를 놓칠 수 없습니다.

복지부 장관실에서는 박성신 비서관이, 정책국장실의 박은정 주무관이 면담을 요청해도

먼저 활동지원 관련 법령 및 제도 담당인 김서윤 씨랑 통화하라고 했고,

김서윤 주무관은 행사 이후에 수십 차례의 통화를 시도했지만 늘 자리에 없었고,

본인은 담당부서가 아니라는 문승원 행정사무관과의 통화내용은 이렇습니다.

아무리 사정해도 법이 고쳐져야 한다는 것, 최중증장애인에 한정한다 하더라도

조사한 바에 따르면 도래하는 65세 2,800여 명에 4천억 원이 소요된다는 것,

일부 시각장애인이 노인요양보험으로 넘어가지 않은 건

요양등급에 미치지 못한 경우라는 것입니다.

여기에서 주목할 부분이 있습니다. “법이 고쳐져야 한다는 것”

복지부에서 거짓말로 발뺌을 하고 있다는 사실입니다.

다음은 국회 보건복지위원회에서 파악한 결과 현재 20대 국회에 계류 중인

활동지원 연령제한폐지에 관련한 발의안들입니다.

1) 2016-12-29 윤소하의원 발의: 장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안

   <제안회기 (2016~2020) 제347회>

2) 2017-06-16 정춘숙의원 발의: 장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안

   <제안회기 (2016~2020) 제351회 >

3) 2019-02-25 김명연의원 발의: 장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안

   <제안회기 (2016~2020) 제366회>

4) 2019-04-29 김명연의원 발의: 장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안

   <제안회기 (2016~2020) 제368회 >

위와 같은 발의에도 불구하고 지난 연도 회기에 위의 1), 2)를 포함하여 수정 가결된 것은

2018년 11월 23일 활동보조사를 활동지원사로 개칭하는 것, 현행법 상 중증장애인으로

한정되어 있는 활동지원급여의 신청자격을 모든 장애인으로 확대하는 것 등이고,

우리가 요구했던 사항들은 개정되지 않았습니다.

윤소하 의원 정춘숙 의원, 김명연의원실에 의하면 활동지원 연령제한 폐지나 장애인활동지원과

노인성질환요양보험 두 제도 중 선택으로의 법개정이 안된 이유는 복지부에서 거부했다는 것입니다.

그렇게 법개정이 된다면 5년간 약 3조 8천억원의 예산이 필요하다는 이유를 들어서입니다.

보건복지위원회 발의 국회의원들은 아직도 발의가 유효하니 예산이 부족하다고 거부하는

복지부 정책국장을 설득해오라는 것입니다.

최근(7월부터)에 복지부는 장애인 등급제를 폐지, 등록장애인을 중증·경증으로 구분하고

기존 1∼3급 서비스는 그대로 유지하되 활동지원 등 4개 분야에 종합조사를 적용하여

"장애인 지원, 공급자→수요자 중심으로 전환한다"고 발표했습니다.

지난 해 10월 국정감사에서 "65세가 된다고 해서 활동지원을 안해주면 저는 죽으라는 것"이라는

한 참고인의 발언에 박능후 보건복지부 장관은 "사회서비스에서 사회보험으로 넘어가면 더 좋아져야 하는데

제도간의 미스매치가 있다"며 "(개선을) 검토하겠다"고도 했습니다.

최근 문재인 대통령은 소셜네트워크서비스(SNS)에 올린 글에서 “적극적인 보완 조치를 마련해

제도 변경 과정에서 불이익이 생기지 않도록 주의를 기울이겠다”고 약속했습니다.

이제 보건복지부 정책국장이 답변할 차례입니다.

장애인활동보조제도의 도입배경이 장애인의 사회참여이다 보니 제도가 미흡했다는 변명도

궁색합니다. 활동지원만 제대로 보장되면 루게릭병 환우는 어디든 갈 수 있고,

인공호흡기를 착용하고 강연도 할 수 있으며 경제활동도 가능합니다.

복지부 장관 비서실의 연락을 받고도 오늘 오전에서야 전화를 걸어와 국회에서 발의가 다시 올라오고 있으니

최대한 노력해보겠다는 김서윤 주무관의 대처도 석연치 않습니다.

장애등급제가 경증, 중증으로 나누어지며 특히 예산확보가 어려우면 대통령령으로라도

인공호흡기 사용 최중증장애인으로 국한시켜서 활동지원 65세 연령제한을 폐지해야 합니다.

우리의 요구가 관철될 때까지 복지부 장관, 정책국장과의 면담, 장애인단체총연합회 등

관련 단체와 연계한 국민청원, 집회나 시위도 감행할 것입니다.

청계광장 행사장에서 첫 번째 다리, 모전교를 돌아 걸어오는 120여 미터의 거리일 뿐이지만

우리 환우들이 거리로 나온 최초의 행진이 결실을 맺을 수 있도록 힘을 모아주시기를 바랍니다.

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