​​지난 2019년 6월 19일 서울청계광장에서 열린 세계루게릭병환자의날 행사에서 벌인

최중증희귀질환 만 65세 이상 장기요양보험으로의 자동전환반대 거리행진,

국회 해당상임위 정책자료 제공, 보건복지부 정책실무자와의 면담 등

요구관철을 위한 끊임없는 노력으로 지난 11월 26일 장애인활동지원법 해당개정안이

국회 보건복지위원회의 소위원회의에서 통과되었습니다.

지난해 12월 5일 환우들과 함께 세종시 복지부 담당관들을 면담할 때

앞으로 1년간 TF팀을 꾸려 연구, 분석, 보완할 수 있는 정책을 마련하겠다고

약속했지만 그동안에도 매월 만 65세가 되는 환우들은 자동으로 장기요양보험으로

전환되는 등 힘든 상황이 계속 되었습니다.

이날 의결된 법률안은 국회 본회의에서 최종 의결되면 활동지원을 받아오던 환우는

만 65세가 되어도 계속 활동지원을 받게 될 예정입니다.

함께 참여하고 노력해주신 환우와 가족에게 감사드립니다.