국제 ALS 연맹 기본권 설문조사 한국 결과 발표

         "나쁜 삶의 질과 높은 경제적 부담" 호소

                                                    - 의역.정리: 손부경(국제이사) -

   국제ALS연맹(International Alliance of ALS/MND Associations)에서는 UN의 장애인권리협약에 기초하여 

   2021년부터 2년마다 루게릭병 환자와 보호자들의 기본권에 관한 설문조사를 진행하고 있습니다. 

   이는 전 세계 루게릭병 환자의 투병현황을 분석하며 투병 환경 개선을 위한 정책 개선 및 

   국제적인 지원체계 구축을 목적으로 하고 있습니다.

   한국ALS협회(KALSA)는 홈페이지와 루게릭병 네트워크(환우카페)를 통하여 2021년 기본권 첫 회 설문조사와 

   2023년 2회 설문조사를 실시하였습니다. 전 세계 54개국 1,927명의 응답 중, 우리나라에서 58건의 

   유효한 응답을 얻어 통계분석에 충분한 분석력을 얻었습니다. 

    주요 설문 결과

    1. 전반적인 결과

      2. 삶의 질

   3. 경제적 지원

    4. 생애 말 치료에 대한 의사결정

    5. 최신 치료 접근성