매년 6월 21일, 전 세계의 회원들과 한마음으로 여는 세계 루게릭병환자의 날(Global ALS Awareness Day) 행사가 

지난 2일에 청계광장에서 열렸습니다. 30도가 넘는 삼복더위를 피해서 미리 가진 이날 행사에는 많은 환우들과 가족, 

협회 관련 의료인, 일반 봉사자들이 참가하였습니다. 캐나다 등 국제ALS연맹 회원들이 동참하는 걷기캠페인, 

루트챌린지의 대장정은 6월 21일부터 한 달간 그대로 진행합니다.

‘가족활동지원 허용하라,

복지정책의 개선을 요구하는 우리들의 시위는 오는 11월부터 가족활동지원을 한시적으로 허용할 것이라는 

당국의 발표로 언론의 관심이 조금 멀어졌지만 환우가족의 작은 공연에는 광장 주위의 많은 행인들이 

가던 발검음을 멈추었습니다. 성정준 회장님을 비롯한 홍윤호, 오기욱 교수님, 그리고 외빈, 

봉사자들의 아이스버킷챌린지로 모처럼 외출하신 환우와 가족에게 큰 웃음을 선사하였습니다. 

감사합니다.

행사무대(사회: 권지영 아나운서)

성정준 회장님 인사말

‘5분간 움직이지 않기’ 퍼포먼스를 마친 신청자들이 소감을 밝히고 있다

홍보대사 김남중 비올리스트 제자들로 구성된 엔클래식앙상블의 연주

소나기마술사 김복영님, 지나가는 행인들의 발걸음을 모았다

환우가족 곽은진 씨, 아버지께 드리는 편지 낭독.  노래 ‘아름다운 강산’ 열창

환우 이후범님과 고정환님의 아이스버킷챌린지

바이탈에어코리아 봉사자들의 아이스버킷챌린지

미쓰비시다나베파마코리아 봉사자들의 아이스버킷챌린지

‘가족활동지원 허용하라’는 구호를 외치며 120M 모전교를 돌아오는 시위 행진

참석하신 모든 분들께 드린 기념품입니다

무더운 날씨에도 불구하고 행사를 도와주신 이규님을 비롯한 봉사자님(30여 분),

동국대 의대생(정동성님 외 4인)들께 감사드립니다.