2025

  세계 루게릭병환자의 날 (Global ALS Awareness Day) 행사 안내

  오는 6월 19일, 서울 청계광장에서 세계 루게릭병환자의 날 기념행사가 열립니다.

  환우들의 열악한 투병실태를 알리고 복지정책의 개선을 촉구하는 행사로 꾸며지는

  이날 기념식은 오후 2시 30분부터 진행될 예정입니다. 우리 환우와 가족, 자원봉사자와

  일반 시민 등 많은 분들의 동참을 기다리고 있습니다.

   ◆ 일시: 2025년  6월  19일(목)  오후 2시 30분~ 4시 30분

   ◆ 장소: 서울 청계광장

  ◆ 행사 일정                                          ⦁ 사회: 권지영 아나운서

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          시 간                   내용

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        14;30 - 14:50    개식사: 성정준 (회장)

                             기념사: 김승현 (대한신경과학회 이사장)

      14:50 - 15:00    루게릭병 환자 체험하기

      15:00 - 15:50    작은 공연 큰 울림

                                   ⦁ 콜라보 연주

                                     김남중(홍보대사,비올라), 알렉산더쉐이킨,박성완(아코디언)

                                 ⦁ 이덕진(가수 ‘내가 아는 한가지‘)

                                 ⦁ 기타로로(기악퍼포먼스 공연) 

                                   ⦁ 김복영(소나기 마술사)                               

      15:50 - 16:10    아이스버킷챌린지

      16:10 - 16:15    우리의 발언, 구호제창

      16:15 - 16:30    광장 행진(가족활동지원 조건없는 허용, 피켓행진)

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  ◆ 기타

      1) 주 행사 이외에  일반인들이 참가하는 ‘청계천 물길따라 걷기대회’가

         동시에 진행될 예정입니다.

      2) 참석하신 모든 분들께 간식 도시락과 티셔츠, 영양제, 수건 등의 기념품을 드립니다.

      3) 행사내용은 사정에 의해 다소 변경될 수 있습니다.

          많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

  ◆ 청계광장 오시는길

      * 주소: 서울 중구 태평로1가 1

      * 버스: 서울신문사(02-137)하차

             - 간선 : 101,150,402,501,506

             - 지선 : 1711,7016

             - 순환 : 92S투어

      * 지하철

          - 지하철 5호선 광화문역 5번출구에서 시청쪽으로 약 60m 이동

          - 지하철 1, 2호선 시청역 4번출구에서 광화문쪽으로 이동

       * 자동차

            청계광장에는 별도의 주차장이 없습니다. 인근 공영주차장이나