Fundamental Rights Survey

        국제ALS연맹 기본권 설문조사

  환자와 보호자의 권익보호를 위해 기본권 헌장을 만들어 

  홍보와 정책지원 등에 활용하고 있는 국제ALS연맹에서는

  2년 전의 설문과 응답을 바탕으로 업그레이드한

  2025년 환우와 환우가족의 기본권에 대한 설문조사를 실시합니다.

  설문에는 대략 10여 분 정도 소요될 것으로 예상되며

  각국 환자, 보호자분들의 생각과 경험을 묻는 문항들로 구성되어 있습니다.

  설문결과는 연말 ALS/MND 학회 및 Alliance meeting 에서 발표하고

  이후에도 환자/보호자 지원을 위해 활용될 예정입니다.

  설문조사의 우리말 번역 작업은 손부경 국제이사님이 참여하였습니다.

  환자용, 보호자용의 응답지가 별도로 만들어져 있으니

  우리나라의 데이터가 많이 반영되어 우리의 투병현실이 개선될 수 있도록

  많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

   ◆ 참여기간

        2025년 10월 31일까지

   ◆  설문조사 링크 

         Https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=ko