루게릭병 환우와 보호자를 대상으로 병원 이용과 돌봄계획 수립 현황에 대한

설문조사를 시행합니다. 연구 결과는 루게릭병 환우의 원활한 의료이용을 돕고,

돌봄계획 수립과 지원서비스 개발을 위한 소중한 자료로 활용될 것입니다.

본 설문조사는 자발적 참여로 이루어지며, 응답하신 모든 정보는

엄격하게 비밀이 유지되고 보호를 받습니다.

연구 관련 자료는 5년간 보관되며 이후에는 완전히 삭제됩니다.

연구에 참여해 주셔서 진심으로 감사드립니다.

     서울대학교병원 공공진료센터 이선영 교수

  ■ 연구제목: 희귀난치질환자 병원 기반 온라인진료 필요 분석 및 평가

  ■ 연구책임자: 서울대학교병원 공공진료센터 이선영 교수

  ■ 연구 목적: 루게릭병 환자와 보호자를 대상으로 병원 이용 현황 및

                   사전돌봄계획에 대한 인식과 수용성 등을 파악하여 향후

                   적절한 지원체계 개발을 위한 자료로 활용하고자 함.

   ■ 설문기간: 2025.11.03 ~ 선착순 마감

​   ■ 설문대상: 루게릭병(ALS) 환우, 환우의 가족 보호자

             * 루게릭병을 진단받았으며 요양원, 요양병원 등의 기관이 아닌 집에 거주하는 환우

            * 위의 조건을 만족하는 환우를 돌보는 가족 보호자

            * 환우와 보호자 각각 참여 가능하며,

              환자 한 분당 보호자는 한 분만 참여하실 수 있습니다. 

   ■ 대상자 수: 환자 100명, 보호자 100명

   ■ 사례: 기프티콘(1만원 상당)

   ■ 설문조사 링크: 

                        - 환우용:   https://ko.surveymonkey.com/r/HGNYYJM

                      - 보호자용:  https://ko.surveymonkey.com/r/LWDHZXZ

     * 본 설문조사와 관련된 문의사항이 있으신 분은 아래로 연락주시기 바랍니다.

       문의: 서울대학교병원 공공진료센터 조우현 (83726@snuh.org)