* 경 과 보 고 
                      조 광 희 사무국장

● 2009년도 제 2차 이사회의

-일시: 2009년 6월 19일 금요일 오후 5시
-장소: 서울대병원 본관 13층 제1회의실
1. 한국ALS협회 임원 출항
유임된 이광우 회장님을 비롯, 새로 임명된 이원규, 박한규 부회장 등 신임 임원들 모두 참석하여 상견례 겸 협회 활동계획을 발표했음
2. 제9차 2009년도 정기총회 및 학술회의가 2009년 5월 9일 서울대학교병원 대강당(A)에서 예정대로 개최되었음. 정기총회 및 학술대회와 관련하여 수입 23,900,000원, 지출 3,323,310원으로 보고함. 주요 수입항목은 회장님을 통하여 사노피·아벤티스 1,500만원, 메디언스홈케어 500만원, 서일퍼시픽 300만원, 등록비 60만원(일반 기부금), 특별기부금(강의료 기부) 30만원이었음. 지출항목은 인쇄비(포스터,초청장) 60,5000원, 우편료(초청장 발송 등) 268,000원, 현수막 52,000원, 강의료 500,000, 행사 식음료 697,310원, 기념품비 500,000원, 강당임대료 360,000원, 총회자료 제본 76,000원, 감사패제작(2) 265,000원이었음.

● 2009년도 제 3차 이사회의

 -일시: 2009년 11월 10일(화) 오후 6시
 -장소: 서울대병원 임상의학연구동 11층
 -참석자: 이광우 회장 등 10인
1. 가수 션씨가 모금한 1억원을 공식적으로 기증받았음. 요양소 건립에 따른 제반 문제점, 향후 계획 등에 관하여 전체적으로 의견을 교환하였음.
2. 요양소 건립을 위하여 일차적으로 최소 20억원 정도가 필요하며 실제적인 실핼 방안에 관하여 의견을 교환함. 

● 2010년 제 1차 이사회 회의(평의원회)

-일시: 2010년 1월 27일(수) 오후 6시 ~ 8시
-장소: 서울대병원 13층 제1회의실
-참석: 이광우 회장, 이원규 부회장, 조광희 사무국장, 홍윤호 감사, 김봉수 기획이사, 김종일 재무이사, 최강열 섭외이사, 곽재희 복지이사, 손복순 복지위원장, 김경애 지부장, 이신우 지부장, 박권호 지부장 등 13명

 - 안건토의 및 결정사항
1. 사무국장이 2009년 활동에 대한 경과보고를 하고 이를 승인함
1) 본 협회를 비영리민간단체로 등록함(2009년 8월 21일)
2) 네이버 해피빈 기부금 25,000,000원을 11인의 환우에 대한 의료비와 환자용 경관식으로 지급(2009년 12월 31일가지 환자용경관식에 대한 모금이 끝나고 2010년 1월부터 루게릭병환자 돕기와 요양소건립기금 모금함을 만들어 1년동안 설치하기로 약속)
3) 행안부의 추천으로 재경부가 선정하는 지정기부금 단체에 서류를 제출함.
* 지정요건 중 다음 항목에 해당하지 않아서 기부금지정단체로 선정되지 못함.
(수입중 개인의 회비 후원금이 차지하는 비율이 기획재정부령이 정하는 비율(100분의 500)을 초과할 것)
* 2010년 상반기인 3월 중에 개인기부금이 늘어난 단체명의의 통장사본과 수입,지출내역에 관한 서류 등을 준비해서 다시 신청할 예정임.
4) 루게릭병 환자를 위한 전문요양소 건립 활동내역을 보고함.
5) 영화 “내사랑 내곁에”의 홍보로 인해 루게릭병에 대한 인식이 확대되는 혜택을 받고 있으며, 해피빈, 박승일 카페, 션을 통한 기부금으로 요양소건립을 위한 협회의 재정적인 보강이 이루어지고 있음.
6) 협회의 사단법인을 위한 다각적인 노력 경주.

2. 김종일 재무이사가 2009년 회기 결산내역을 보고함.

3. 홍윤호 감사가 정기감사 및  협회회무, 회계에 대하여 보고하였고, 이의 없이 승인함. 
다만 아래사항에 대한 의견 논의가 있었음.
1) 인터알리아 후원금은 협회 사업에서 매우 중요한 부분으로 앞으로 협회는 인터알리아와의 관계를 유지시켜 회원 복지사업이 지속되도록 노력해야 할 것임.
2) 2009년 개인기부금의 증가로 재경부의 지정기부금 단체 지정요건을 충족하게 되었으며, 이것은 협회 발전의 계기가 될 것으로 전망되며, 그 동안의 활동에 대하여 사무국에 감사를 표함.

4. 2010년도 예산안 심의
1) 2009년도 결산, 2010년도 예산안은 추후에 협회 홈페이지 자료실에 게시할 예정.
2) 사무국 경상비 월 50만원으로 책정하고 이를 승인함.

5. 안건 토의
1) 의료비 지원사업은 지속적으로 필요한 사업이라고 판단하였으며, 2010년 2월 비영리단체 참여사업에 공모하기로 결정함.
2) 협회기부금 경비 건
- 2003년도에 결의한 개인 기부금에 대한 20%의 경비 지급 규정(기부 유치자가 원할 시)은 2010년부터 해지하기로 결의함
- 단, 홍보대사 박승일의 기부건에 대하여는 2009년까지 발생건에 대하여 기존 규정을 적용하기로 함에 따라 요양소건립기금 6,700만원기부에 대한 20%인 1,340만원을 박승일 환우에게 지급하기로 함.
 
■ 협회 현황

1. 비영리민간단체 등록(2009년 8월 21일)
비영리민간단체지원법 제4조 제1항 및 동법시행령 제4조 제1항의 규정에 의하여 비영리민간단체증을 발부받음.
보조사업비 재원은 중앙정부의 예산 또는 지방자치단체 예산을 모두 활용할 수 있음.
(현재 보조사업비 11,000,000원 지원 선정상태)

2. 영화사 [집], 루게릭병 홍보물 제작 지원
루게릭병 환자를 주인공으로 한 영화 <내사랑 내곁에>를 제작한 영화사 [집] (대표.이유진)에서 루게릭병을 홍보하기 위한 영상과 홍보물 등을 제작 지원.
각 기관이나, 루게릭병 환자들의 열악하고 힘든 투병과정을 알고자 하는 단체 등에 배포되었음. (어려운 상황에서도 홍보영상 촬영에 협조해주신 이광우 회장님, 이정희님, 심양숙님, 이원규님, 김한욱님, 박승일님, 황인필님께 감사드립니다.)

3. <내사랑내곁에> 에서 루게릭병 환자역을 맡은 배우 김명민씨가 영화연기에서 끝나는것이 아니라 직접 루게릭병 환자들을 위한 지원에 나섬.
공익단체와 네티즌의 만남인 네이버의 해피빈, 해피로그를 통하여 루게릭병을 홍보하고
환자용경관식을 후원하는 해피에너지 모델로 참여.
3500만 네티즌의 많은 관심과 참여 속에서 25,000,000여 만원의 후원금 답지

※해피빈의 후원금 집행내역
9명의 환우가 100만원씩, 전라지부는 환우 2명이 추천되어 50만원씩, 총 10,000,000원이 의료비로 지원

각 지부장의 추천을 받아 의료비를 지원받은 11인의 환우
(박종문,황인필,송현숙,부영옥,유대숙,양희경,박종훈,허노욱,이순한,김재완,양우석환우)

환자용 경관식은  136명의 환우에게 4박스씩 배송.
(136 ☓ 4박스 → 544박스,  544박스 ☓ 28,000원 → 15,232,000 원)

의료지원비 10,000,000원과 환자용경관식 지원비 15,232,000원의 영주증을 후기와 함께 네이버의 해피빈에 보냄.

※2009년 12월 31일까지 경관식에 대한 모금이 끝나고 2010년 1월 26일부터 루게릭병 환자돕기와 요양소건립기금, 2개의 모금함을 1년동안 설치하기로 약속.
현재 요양소건립기금 모금중임.

4. 환우들에게 간병도우미와 환자용 경관식을 후원하고 있는 인터알리아 공익재단
(이사장 박은주. http://www.interalia.co.kr )에서 마련한 문화행사에 50여 환우들 참가.
평소 환우들의 투병생활에 많은 도움을 주시는 박은주 이사장님이 직접 음악인들을 초청하고 간식을 준비하고 간담회를 준비하는 등의 남다른 애정과 관심으로 이루어진 행사로서 매년 개최예정.

5. 지정기부금단체선정을 위한 추천 재신청
2009년 하반기에 행정안전부가 추천하고 기획재정부가 선정하는 소득세법상 기부금대상민간단체 추천신청했으나 지정요건에 탈락. 2010년 3월29일 지정요건을 갖추어 행안부에  다시 서류접수. 지난 4월 서류 보강하여 행안부에서 추천. 오는 5월 말경에 기획제정부의 지정기부금단체 선정 예상.

6. 한국희귀난치연합회의 환자영양식, 비타민, 의료비, 올리고당 지원사업 등에 참여 중임.

7. 요양소건립기금 모금내역
 본 협회는 요양소건립을 위한 기금마련을 위하여  (예금주)ALS요양소건립기금 통장개설.
 2007년 특별회계로 규정 일반회계에서 1억원을 적립.
 2009년 6월30일 박승일환우가 모금하여 기부한 67,000,000원 (20% 경비 제외한
 53,600,000원 적립). 2009년 11월11일 가수 션씨가 기부한 1억원, 기타 기부금,
 정기예금 이자 등 현재 277,249,265원이 적립되어 있음.
 인터넷 포탈사이트 네이버의 해피빈에서 17,000,000원 가량 모금 중임.

■ 2009년도 주요사업

● 간병도우미 파견사업
1) 사업내용 : 간병도우미 4~5인 파견
2) 사업기간 : 2009년 1월1일~ 2009년 12월 31일
3) 소요금액 : 69,000,000원
4) 지원딘체 : 인터알리아 공익재단

● 환자용 경관식 지원사업
1) 사업내용 : 1인당 총 18박스씩 140여 명의 환자가 환자용 경관식을 지원받음.
2) 사업기간 : 2009년 1월1일~ 2009년 12월 31일
3) 소요금액 : 55,200,000원
4) 지원단체 : 인터알리아 공익재단

※기타 : 네이버 해피빈의 해피에너지였던 환자용 경관식 136명의 환우에게
4박스씩 배송. 총 15,232,000 원

● 의료비 지원사업 (제1차)
 1) 사업내용 : 의료비가 과다 지출되었거나 생활이 어려운 10인의 환우를
              추천받아서 각 1,000,000원씩 의료비를 지원함(지속사업 계획)
 2) 사업기간 : 2009년 11월 5일~2009년 11월 21일
 3) 소요금액 : 10,000,000원
 4) 지원단체: 네이버 헤피빈 후원금

● 제9차 루게릭병 학술대회 (지속사업)
 1) 사업내용 : 서울대병원 대강당에서 약 150여 명의 루게릭병 환자와 가족들 이 참석. 한양대병원 신경과 김승현 교수와, 서울대병원 재활의학과 신형익 교수 등이 루게릭병 관련 강연
 2) 사업기간 : 2009년 5월 9일
 3) 소요금액 : 4,000,000원
 4) 지원단체 : 학술대회 수입으로 충당 

● 환자용 글자판 제작.배포사업
1) 사업내용 : 언어가 불편한 환자들을 위해 글자판, 200부를 제작해서 지속적으로 배포
하였음.
2) 사업기간 : 2009년 1월~ 2009년 12월
3) 소요금액 : 800,000원

■ 2010년도 주요사업계획

● 간병도우미 파견사업
1) 사업내용 : 간병도우미 3인 파견
2) 사업기간 : 2010년 1월1일~ 2010년 12월 31일
3) 소요금액 : 54,000,000원
4) 지원단체 : 인터알리아 공익재단

● 환자용 경관식 지원사업
1) 사업내용 : 1인당 총 18박스씩 140여 명의 환자, 환자용 경관식 지원예정
2) 사업기간 : 2009년 1월1일 ~ 2009년 12월 31일
3) 소요금액 : 70,200,000원
4) 지원단체 : 인터알리아 공익재단

● 환자 석션기(가래배출기) 지원사업
1) 사업내용 : 가래배출기(석션기) 20대를 구입하여 서울거주 루게릭병 환자에게 지원
2) 사업기간 : 2010년 4월1일~2010년 11월 31일
3) 소요금액 : 5,000,000원 (단가: 250,000원)
4) 보조금 지원기관 : 서울특별시

● 환자와 환자가족 비타민C 지원사업
1) 사업내용 : 환자와 환자가족에게 비타민C 지원
2) 사업기간 : 2010년 4월 1일~ 2010년 11월 31일
3) 소요금액 : 6,000,000원 (비타민C2통 40,000원 40,000원☓150명=6,000,000원)
4) 보조금 지원기관 : 서울특별시

● 의료비 지원사업
1) 사업내용 : 의료비가 과다 지출되었거나 생활이 어려운  환우의 신청과 추천을 받아서 의료비를 지원(지속사업 계획)
2) 사업기간 : 2010년 전 기간
3) 소요금액 : 10,000,000원~20,000,000원
4) 지원단체 : 후원금으로 충당 예정

● 요양소건립사업 (별도 안건토의)