지난 9일 많은 환우와 환우가족,교수님들,그리고 외빈이 참석한 가운데
제9차 한국ALS협회의 학술대회 및 정기총회가 무사히 성료되었습니다.
서울대병원 대강당에서 치러진 이날 행사에서는 김승현,신형익 교수님의
루게릭병 관련 강연과 이태복 보건복지부 전 장관님의 희망메세지에 이어
김구라 방송연예인에 대한 홍보대사 임명장 수여식, 그라일 박사와
박승일 회원에 대한 감사패 증정식도 함께 있었습니다.
또한 심포지엄에 대한 후원으로 사노피 아벤티스에서 1,500만원,
메디안스 홈케어에서 500만원,서일퍼시픽에서 300만원이 답지하였습니다.
행사에 참여해주신 모든 분들게 감사드립니다.


2001년 5월에 창립되어 올해 9번째로 열리는 내일의 행사는 말그대로 학술대회와 총회로 이루어집니다.
어떤 분은 학술대회의 내용이 별다른 게 없다고 말하기도 하고
매년 참석한다는 어떤 가족은 그래도 우리가 가장 궁금해하는 주제가 아니겠냐고 말하기도 합니다.
현재 우리 협회의 많은 후원금이  학술대회를 통해서 들어옵니다.
2008년 제8차 학술대회의 수입은28,790,960원이고 지출은3,211040원으로
25,578,960원이 일반회계로 이월된 자료집을 보면 알 수 있습니다.
몇 십 개의 환자 단체 중에서 우리 협회만이  갖는 자랑이기도 합니다.
초대장에 적혀 있지 않고 총회자료집으로 배포되는 총회의 식순은 주로
경과보고,재무보고,감사보고, 안건토의 등으로 이루어집니다.
총회를 통해서 1년동안의 우리 협회의 살림살이를 공개하며 어떻게 잘쓰여졌는지를 토의하고
기타의 현안문제를 상정하고 결정합니다.
이사회에서 안건을 토의 의결하면 됐지, 인터넷 시대에 힘든 사람들 오게 하지 말고 홈페이지를 활용하라는 분도 있고
1년에 한번 생일잔치 가는 기분으로 먼길 올라가려는데 왜 이렇게 초대장이 안오냐고 재촉하는 분들도 있습니다.
다소 힘들고 번거롭더라도 총회는 잘 치루어져야 한다는 게 이광우 회장님의 원칙입니다.
참석하지 못한 분들을 위해서 총회자료집을 홈페이지의 자료실에 게시할 예정입니다.
초대장에 적혀 있는대로 행사일정은 다소 변경됩니다.
홍보대사로 위촉된 방송연예인 김구라씨는 녹화일정 때문에 행사시작 직전에
다녀갈 예정이고 사무국장의 협회 현황과 사업계획은 총회의 경과보고 시간대로 묶었습니다.
궁금한 것들을 환우와 가족끼리 서로 질문하고 응답하는 정보공유의 시간도
총회가 끝나갈 무렵으로 변경됩니다. 약간의 뒷풀이 시간이 마련되어 있습니다.
작년보다 1시간 앞당겨서 개회하는 올해는 끝나는 시간도 훨씬 앞당겨질 것입니다.
감사합니다. 




제목 : 2009년도 정기총회 및 제9차 학술대회 공고 

제9차 한국 근위축성측삭경화증(ALS)협회 학술대회 및 총회 *초대의 글
만물이 생동하는 5월을 맞아 회원 여러분 그동안 안녕하십니까?
2001년 5월 환우 여러분과 가족들이 큰 기대와 보람을 갖고 한국 근위축성 측삭경화증(ALS)협회를 창립하였고
이제 9번째 학술대회 및 회원님들의 만남의 장을 갖게 되었습니다.
그동안 협회 임원진 회원 여러분께서 협회의 발전을 위하여 여러 방면으로 노력을 경주하신 것에
깊은 감사의 말씀을 드립니다. 병마와 힘겹게 투쟁하는환자들, 이들을 헌신적으로 돌보는 가족들,
그리고 환자를 도와주는 의사들 모두가 한 마음으로 바라는 것은
하루 속히 인간을 괴롭히는 치명적인 루게릭 병이 정복되어 모두가 평온한 삶을 영위하는 일입니다.
아직은 루게릭병의 치료단계가 만족할 수 없는 상태로 모든 분들이 낙심하고 있지만
생명공학이 급속도로 진보하고 있는 이 시점에 멀지 않은 장래에는 루게릭 병을 치유할 수 있는
좋은 치료법이 개발될 것이라고 확신합니다.
이를 위해서 우리 회원들의 부단한 노력과 정성이 계속되어야 할 것입니다.
아무쪼록 이번 총회도 회원들에게 유익한 만남의 장소가 되기를 기원하면서
여러분을 초대합니다. 감사합니다.
2009년 5월    한국근위축성경화증협회    회장 이 광 우

*일 시 : 2009년 5월 9일(토)

*장 소 : 서울대학교병원 A강당 (병원본관 지하1층)
*행사일정


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  시 간          내 용                  연 자
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11:20-12:00 등록 및 중식
12:00-12:10PM 학술대회 개회식    ........................ 이광우(서울의대 신경과)
12:10-12:40PM국내외 루게릭병 치료제 개발 및 전망.....김승현(한양의대 신경과)
12:40-1:10PM 호흡재활과 호흡기 관리 ............. 신형익(서울의대 재활의학과)
1:10-1:30PM 희귀질환자의 복지정책 ................. 이태복(보건복지부 전 장관)
1:30-2:00PM 환자가족과 의사와의 대화 ............... 홍윤호(서울의대 신경과)
2:00-2:20PM 휴식
2:20-2:40PM 모리와의 만남  ...................... 레지스 그라일(파스퇴르연구소)
2:40-3:00PM 홍보대사 인사 ........................................ 김구라(방송인)
3:00-3:20PM 협회 현황 및 사업계획 ............................... 조광희(사무국장)
3:20-3:40PM 환자 가족간의 정보공유 .............................. 질의, 응답
3:40-4:20PM 총회
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*기타사항
1) 당일 11시까지 오셔서 등록을 마쳐주시기 바랍니다.
2) 등록비는 1만원입니다.
3) 등록시 총회자료집, 식권, 글자판, 무료주차권, 기념품 등을 배부합니다.
    기념품은 천으로 된 환자용 원자베개입니다.
4) 행사내용은 사정에 의해 다소 변경될 수 있습니다.
5) 회원 여러분들과 관심있는 분들의 많은 참여를 바랍니다.



경과보고


※ 2008년도  한국 ALS협회 이사회의
일시 : 2008년 6월 24일(화) 
장소 : 서울대학교병원 13층 1회의실

1. 제 8차 2008년도 정기총회 및 학술회의가 2008년 4월 20일 서울대학교병원 대강당(A)에서 예정대로 개최되었음. 정기총회 및 학술대회와 관련하여 수입 28,790,000원, 지출 3,211,040원으로 25,578,960원이 일반회계로 이월되었음을 보고함. 주요 수입항목은 사노피-아벤티스 1,500만원, 메디언스홈케어 1000만원, 서일퍼시픽 300만원, 등록비 59만원, 특별기부금(강사료) 20만원이었음. 
2. 총회에 상정된 2008회기년도 예산안 및 한국 근위축성 측삭경화증협회 정관 개정(안)이 통과되었음을 보고하였음.
3. 협회 사단법인 인가신청, 간병비 지급추진 등의 업무가 진행되고 있음을 보고하였음. 
4. 협회의 사단법인 인가신청의 조건인 협회 사무실 임대는 가능하면 사단법인 신청 직전까지 미루어 계약을 체결하기로 결정하였음.
5. 협회가 보유하고 있는 횡성 요양소 건립용 부지(임야 3,000평)의 매각 문제는 당초 부지를 협회에 기증한 박성미 회원이 요청하는 일괄 매도하는 경우이거나, 또는 부득이 개별 매도해야 하는 경우에도 3,000만원을 상회하는 금액에서 매도를 진행하기로 결정하였음. 

※ 2009년도 한국 ALS 협회 이사회 정기총회
일 시 : 2009년 1월 20일(화요일)
장 소 : 서울대병원 13층 제1회의실

1. 이사회의 결정에 따라(2008. 1. 31) 임대 형식으로 협회 사무실을 개소하였음.
임대조건은 보증금 2,000만, 월세 350,000원이며 기간은 2008, 10, 5일부터 2년으로 정하였음.
2. 원활하고 효과적인 협회업무 수행을 위하여 상근 사무원을 두었으며, 공개채용을 거쳐 선발된 김이흘 사무간사가 2008년 12월 5일부터 업무를 시작하였음.
3. 제9차 정기총회 및 학술회의 일정을 토의했음.
4. 협회 홍보대사로 방송연예인 김구라씨를 의결함.
5. 기타 안건
     
※ 2008회기년도 후원금 답지
1. 인터알리아공익재단: 간병인 지원비 및 뉴케어-300 지원금: 총액124,200,000원
  - 간병인지원비 90,000,000 (7,500,000x12회)
  - 특수영양식 뉴케어-300 지원비34,200,000(2,850,000 x 12회)
2. 뉴스킨(주): 10,000,000원
3. 야후밀 : 2,600,000원
4. 요양소건립기금 : 김창섭 2,000,000원

※ 부의금 지급
- 이봉희, 문정식, 유맹화, 박재원, 김용남, 문상진, 조영수, 황은순, 김무남, 장수진
  김금자,(11명)(이봉희,유맹화님의 부의금은 본인 의사에 따라 개인후원금으로 편입)

※ 협회의 주요 사업(요약)
1. 협회의 홈페이지 운영.
2. 루게릭 환자 요양소 건립 모금사업
3. 간병인 지원사업(인터 알리아 공익재단)
4. 특수영양식 지원(인터 알리아 공익재단)
5. 협회 홍보책자 팜프렛 및 글자판 제작 및 배포
6. 부의금 지급사업.
7. 홍보대사 제도
8. 지부장 제도 운영
9. 희귀질환 연합회와의 공동사업: 의료비, 영양식 지원, 바타민, 기저귀 등. 

 
 ※ 협회의 현황과 올해의 사업계획


1. 뉴케어 지원사업과 간병도우미 파견
뉴케어라는 경관식 지원은 2007년 4월에 처음 시행하였습니다. 인터알리아 공익재단으로부터 2007년에 90명이 지원을 받았고, 2008년에는 1분기당 30명씩 (1인당 9박스)4분기, 총 125명이 9박스씩의 영양식(3천4백여만원)을 전달받았습니다.
협회의 간병인은 총 5인으로 간병인 1인이 한 달 20일 근무, 서울, 부산, 경기일부에서 총 55명의 환우가 간병도우미(9천만원)를 지원받았습니다.


2. 협회 사무실 오픈
 “협회의 사단법인 신청에 필수적인 협회 사무실은 협회의 현재 재정상태를 감안하여 서울시 종로구에 위치한 작은 사무실을 임대하기로 한다”는 이사회(2008 4.17)의 결정에 따라 보증금 2천만원, 월세 35만원에 5평 남짓한 사무실을 임대하여 2008년 11월 27일 오후 3시에  개소식을 가졌습니다. 소재지는 서울시 종로구 명륜동 유니지오 빌딩 104호이며 전화번호는 02-471-3773번입니다.
이광우 회장님이 주관하시는 기존의 업무는 서울대병원 신경과의 과사무실에서 하면서 이원체계로 운영되고 있습니다. 협회는 체계적인 회원관리와 열악한 투병여건의 개선, 적극적인 기부금유치 등 환우들의 복지증진을 위해서  다양한 업무를 추진 중에 있습니다. 아울러  점차적으로 사무국의 확대를 통해서 이러한 중차대한 일들을 효율적으로 추진하고자 합니다. 그리고 공개채용을 통해서 김이흘씨가 사무국 유급직원으로 정식발령을 받았습니다. (급칭:사무 간사)


3. 사단법인 서류제출
본협회의 사단법인 추진을 원활히 하기 위해  2008년도 정기총회에 의해 정관이 개정되었습니다. 주요 개정안은 기존의 정관 중 사단법인 인가 요건에 맞추어 협회의 설립 목적을 환자의 복지증진 등에 관한 내용을 보완하고(제 2조), 사업 목적을 더 구체적으로 체계화하고(제 4조), 회원의 참가를 확대하며(제 5조), 협회의 의결 주체인 평의원회를 폐지하는 등의 내용이었습니다.
그리고 사단법인 인가를 전 협회적으로 추진하기 위하여 “사단법인 인가 추진위원회”를 결성하고, 위원으로 박권호, 김대중, 김봉수, 이원규, 조광희 회원을 임명한 바 있습니다. 2001년에 5월에 창립한 본 협회는 2008년 4월 20일 제8차 총회를 사단법인 설립발기인대회로 임의 규정하고 법인설립 허가신청서, 사업계획서 및 수지예산서, 재산목록, 설립발기인 회의록, 정관 등 사단법인 인가에 필요한 제출서류들을 완벽하게 준비하여 보건복지가족부에 제출했습니다.


4. 환자 병력카드 작성
정부 관련부처의 통계는 물론 건강보험공단 등의 기관에서 조차 근육병으로 통칭되는 현실을 감안해서 협회는 전국 환자들의 병력카드를 완성 중에 있습니다.
현재는 협회가 운영하는 홈페이지에 등록된 환자들을 위주로 하여 약 800여 명의 환자 병력카드가 완성되어 있는데 그중에 유명을 달리하신 분들도 많아 정확한 통계를 내기가 쉽지 않습니다(환자등록을 못하신 분들을 위해 행사장 입구에 병력카드 용지를 마련해놓았습니다).


5. 홍보
- 지난 1년 동안 사노피 아벤티스 후원으로 2008년 4월20일 총회를 즈음하여 발간한 협회 홍보지 1000부가 배포되었으며 언어가 불편한 환자들을 위해 제작한 글자판을 지속적으로 지원하고 있습니다.
- 2008년 12월 5일에는 한국파스퇴르연구소에서 연구활동을 하는 프랑스 출신의 과학자 레지스 그라일 박사가  ALS (루게릭병) 환자를 위한 기부금 마련을 위한
사진전을 열었습니다.
- 지난 2월에는 이사회를 열어 방송연예인 김구라(金口羅  본명 김현동, 38세)씨를 한국루게릭병협회의 홍보대사로 위촉했습니다.
- 그리고 루게릭병 환자를 주인공으로 한 영화 <내사랑 내곁에>가 개봉되는 올 가을, 상영관 로비에서 루게릭병 홍보를 하기로 영화제작 팀과 약속했습니다.
- 또 홍보영상을 제작하여  언론매체, 대기업 등, 각계 요로에 배포할 예정입니다. 올해는 전 국민이 루게릭병에 대해서 관심을 갖는 해가 될 수 있도록 다같이 노력해야 할 것입니다. 협회도 우리 환우들의 삶의 질을 높여나가기 위해서 최선을 다하겠습니다.