2011년도 한국 근위축성측삭경화증(ALS) 협회 총회


                                    일 시 : 2011년 5월 1일(일요일)
                                    장 소 : 서울대병원 A강의실



              ※ 총회 진행순서

              -개회선언
              -회장인사
              -경과보고(사무국장)
              -재무보고(재무이사)
              -감사보고
              -안건토의
              -폐회사



경 과 보 고

● 2010년도 한국 ALS협회 제2차 이사회의

일시: 2010. 7. 7(수) 6:00PM
장소: 서울대병원 13층 제1회의실

1.한국 ALS협회 10차 총회 및 심포지엄 결산
  일시 : 2010.5.2(일) 장소 : 서울대병원A강당
       
* 특별기부금 : ￦2,400,000    박한규부회장 2백만원, 강사료기부 40만원
* 후원물품: (주)뉴스킨: 종합영양제 제공 (1,400만원 상당), 야후밀 : 수건 100세트

* 학술대회 및 총회의 수입은 27,120,000원, 행사에 따른 지출은 2,791,000원으로서
  총 24,329,000원이 이월됨.


2. 비영리민간단체 서울시정참여사업 공모, 보조금 1100만원 지원받음
 석션기와 비타민 지원사업 공지예정(7월 중)

3. 환우 17명, 연합회에서 특수경관식 10박스씩 지원받음
4. (주)온네트 300만원 성금
5. 후원회원 오명순님 요양소건립위해 1000만원 기부
6. 기부금대상 민간단체 지정(2010년 6월30일자)
7. 간행이사 정주영씨(사노피 아벤티스) 추인
8. 인터알리아 공익재단후원 1년 재계약, 사노피 아벤티스에 사업계획서 제출

<안건>
1. 요양소 부지(1,000평), 기부자의 편의에 따라 매도하기로 결의
  (기부자의 의사번복으로 매도하지 않음)
2. 신당동 상가(3평) 적절한 가격이 형성될 때까지 매각보류
3. 의료비 지원사업 협회의 지속사업으로 결의(11월 시행)
4. 후원회를 조직하기로 함
5. 기타

● 2011년도 한국 ALS협회 제1차 이사회의

    일시: 2011. 1. 26.  6:00PM
    장소: 서울대병원 13층 제1회의실

<2010년 협회의 활동에 대한 경과보고>
  1. 행안부의 추천, 재경부가 지정하는 지정기부금 단체에 선정되어
    현재 기부금영수증 발급 중임
    (한국루게릭병협회에 회비 및 후원금 등을 보내주신 분들은「소득세법」제34조에
    따른 지정기부금으로 인정되어 연말정산시 20%의 세금공제혜택을 받을 수 있음.)

  2. 시정참여사업 보조금 1,100만원 집행
  ＊가래석션기 25대 구입하여 환자에게 지원
    (소요금액: 5,000,000원, 단가: 200,000원)
  ＊환우 100인에게 1인당 비타민Ｃ 1,200정씩 지원
    (소요금액: 6,000,000원, 단가:비타민Ｃ600정 30,000원)

  3. 제2차 의료비지원 사업 실시
    각 지부장이 추천한 환우 10인에게 100만원씩 총 1,000만원 지급
    (손영수환우(450226),이은희환우(680816),이순녀환우(440107),
    이영두환우(68022이태훈환우(681201),서정희환우(540511),백성국환우(670904)
    최성복/최막례환우(50만원/50만원),김태일환우(700118),오영미환우(680927)
    지원액과 지원대상을 넓혀나가기 위해서는 더 많은 후원금을 확보하여야 함)
 
  4. 환우들에게 간병도우미와 환자용 경관식을 후원하고 있는 인터알리아 공익재단
    (이사장 박은주. http://www.interalia.co.kr )에서 마련한 두 번째 문화행사에
    많은 환우들 참가.  (환우들의 정서함양과 후원업체와의 교감 도모)

  5.2010년도 협회 정회원 회비납부 및 개인후원금 내역 공지사항에 공개
    (협회의 투명성과 후원자들에 대한 예의, 후원금 증대를 위함)
 
  6.루게릭병 환자를 위한 전문요양소 건립 활동 보고
    현재 요양소건립기금 모금중임
 
  <2010년 회기 결산내역 보고함(김종일 재무이사)>
  <2011년도 예산안 심의함>


■ 2010년도 주요사업 보고

● 간병도우미 파견사업
1) 사업내용 : 간병도우미 3인 파견
2) 사업기간 : 2010년 1월1일~ 2010년 12월 31일
3) 소요금액 : 54,000,000원
4) 지원단체 : 인터알리아 공익재단

● 환자용 경관식 지원사업
1) 사업내용 : 1인당 총 18박스씩 140여 명의 환자, 환자용 경관식 지원
2) 사업기간 : 2010년 1월1일 ~ 2010년 12월 31일
3) 소요금액 : 70,200,000원
4) 지원단체 : 인터알리아 공익재단

● 환자 석션기(가래배출기) 지원사업
1) 사업내용 : 가래배출기(석션기) 25대를 구입하여 루게릭병 환우에게 지원
2) 사업기간 : 2010년 4월1일~2010년 11월 31일
3) 소요금액 : 5,000,000원 (단가: 200,000원)
4) 보조금 지원기관 : 서울특별시

● 환자와 환자가족 비타민C 지원사업
1) 사업내용 : 환자와 환자가족에게 비타민C 지원
2) 사업기간 : 2010년 4월 1일~ 2010년 11월 31일
3) 소요금액 : 6,000,000원 (비타민C1200정☓100명=6,000,000원)
4) 보조금 지원기관 : 서울특별시

● 의료비 지원사업
1) 사업내용 : 의료비가 과다 지출되었거나 생활이 어려운  환우의 신청과 추천을 받아서 의료비를 지원(지속사업 계획)
2) 사업기간 : 2010년 전 기간
3) 소요금액 : 10,000,000원
4) 지원단체 : 후원금으로 충당

■ 2011년도 주요사업계획

● 간병도우미 파견사업
● 환자용 경관식 지원사업
● 환자 석션기(가래배출기) 지원사업(예정. 서울시정참여사업에 신청 중임)
● 환자와 환자가족 비타민C 지원사업(예정)
● 제3차 의료비 지원(총회일 실시)
● 기타(여러 기관이나 재단에 사업계획서 제출 중임)



2010년도 정기 감사 보고서


한국 근위축성측삭경화증 협회 정관 제 17조 규정에 의하여 2010 회기년도 정기 감사를 실시하고 그 결과를 다음과 같이 보고합니다.

1. 일시 : 2011년 1월 26일(수) 15:00-16:00
2. 장소 : 서울대학교병원 신경과 회의실
3. 참석 : 홍윤호 감사, 이정희 감사
4. 감사대상 구분
  가. 회계감사 : 2010. 1. 1-2010. 12. 31
  나. 회무감사 : 2010. 1. 1-2010. 12. 31


5. 감사결과

가. 회계감사
1) 2010년 회기 중 수입부문에 대한 감사 결과 회계장부와 통장 및 전표를 대조, 확인한 결과 수입예산으로 일반회계로 277,343,616원을 계정하였으나 304,588,960원의 수입을 결산하여 예산대비 27,245,344원이 예산 대비 증가되었습니다. 이는 2010년 시정참여사업 민간단체지원금과 일반기부금 및　특별기부금의 증가에 의한 것입니다. 특히 인터알리아의 간병인 파견지원비, 특수영양식 지원비 및 시정참여사업 민간단체지원금 등의 후원금은 협회의 재정에 매우 중요한 것으로 파악되었습니다.

2) 2010년 회기 중 지출부문에 대한 감사결과 지출세목에 있어 증빙서류와 함께 기장 정리에 착오가 없었고, 현금 및 금융기관의 예금액 확인 결과 착오가 없었음을 확인하였습니다. 집행 예산으로 167,561,000원이 계정되었으나 167,066,511원이 지출되어 예산 대비 494,489원 지출이 감소되었습니다. 이사회 및 복지위원회 경비 지출은 예산 대비 적게 지출되었고, 특히 회보 발간과 진료위원회 연구지원사업 항목에는  지출이 되지 않았습니다.

3) 이상의 결과로 2010년 회기년도 예산집행이 효율적으로 절약하면서 비교적 잘 집행되었다고 판단됩니다.
 
나. 회무감사
1) 한국 근위축성측삭경화증 협회의 회무 운영은 집행이사 별로 잘 수행되었으며, 회무 처리, 서류 정리 및 보관 등이 적절하고 충실하였습니다.

2) 협회에서 추진하고 있는 간병인 파견 지원사업, 특수영양식 지원사업, 의료비 지원사업, 부의금 지급 등은 협회의 재원이 부족한 상황이나, 환자 복지를 위해 앞으로도 계속 적극적으로 수행되기 바랍니다. 한편, 회보 및 홍보 책자 발간과  연구지원 등 중,장기적으로 협회의 발전을 위해 추진되어야 할 사업들은 좀 더 체계적으로 추진되기를 바랍니다. 

3) 열악한 상황에서도 협회의 회무가 충실하게 운영된 점을 높이 평가합니다. 현재 협회의 수입원이 인터알리아 등에 국한되어 있습니다. 향후 협회의 중,장기적 발전을 위한 안정적인 재정 기반을 마련하기 위해서는, 다양한 수입원을 확보하기 위한 전 회원의 노력이 필요할 것으로 판단됩니다.

                            2011년 1월 26일


                        한국 근위축성측삭경화증 협회
                        감사  홍 윤 호 (인)
                        감사  이 정 희 (인)