2002년도 정기총회 및 제2차 학술대회 (2002-05-26)




제 목 : 제 2회 한국 근위축성 측삭경화증(ALS)협회 총회 및 심포지엄 일정표
작성자 : admin 등록일 : 2002-04-24

"다음과 같이 총회 및 심포지엄을 개최 하기로 하였습니다. 많은 관심을 보여 주시기 바랍니다.

장 소 : 서울대학교 병원 본관 A 강당
일 시 : 2002년 5월 26일 (일요일) 오후 12시 부터~ 5시 30분

12 : 00 ~ 01 : 00 PM 등록 및 다과 회원간 대화
01 : 00 ~ 02 : 40 PM 총회및 특별강의 좌장 이광우 교수(서울의대)
01 : 00 - 01 : 50 PM 근위축성 측삭 경화증의 최신연구 김승현 교수 (한양의대)
01 : 50 - 02 : 40 PM 희귀 난치병 현황 및 대책 보건 복지부(질병 관리과)
02 : 40 ~ 03 : 00 PM 휴식(Coffee Break)
03 : 00 ~ 03 : 30 PM 협회 홈페이지 운영방안 주인수 교수 (아주 의대)
03 : 30 ~ 04 : 30 PM 환자, 가족, 의사와의 대화 진료 자문 위원회
04 : 30 ~ 05 : 00 PM 협회의 보건복지 및 대책 김진자 (보건 복지 위원회)
05 : 00 ~ 05 : 30 PM 토론 및 정리 이광우 교수 (회장)"





[참고글]
한국ALS협회 제2차 총회행사 참석후기 (이원규 2002-05-27)

안녕하세요, 루게릭병 4년차 환자 이원규입니다.
오늘도 기약없이 힘든 투병생활에 얼마나 고생이 많으십니까?
어제는 오랜만에 양복을 꺼내 아내의 도움으로 와이셔츠 단추를 잠그고
향수를 조금 뿌리고, 넥타이 고쳐 메고서
또 식이요법으로 꾸준히 먹고 있는 마늘냄새를 제거하기 위해 가글린을 하고
혼자서 집을 나와 전철을 타고 "우리들의 잔치", <한국ALS협회>
'제2차 총회 및 심포지엄'이 열리는 연건동 서울대병원으로 향했습니다.
아래는 5월 26일에 열린 한국ALS협회 '제2차 총회 및 심포지엄' 참석후기입니다.

<1> "배울수록 부드럽다" 라는 말이 있지요. 당일 협회행사에 참석하신 존경하는 이광우 회장선생님(서울대병원), 주인수 선생님(아주대병원), 김광국 선생님(울산의대 서울아산병원), 김승현 선생님(한양대병원), 박경석 선생님(을지의대병원), 김만호 선생님(서울대병원) 등과 참석자들과의 격의없는 진료상담을 겸한 대화에서, 정말 많은 공부를 하셨고 지금도 꾸준한 연구활동을 하고 계시면서 아픈 이웃을 위해 봉사하고 계시는 훌륭하신 지성인들로부터 새삼 "배울수록 부드럽다" 라는 말을 확인할 수 있었답니다. 선생님들의 정성이 가득담긴 친절하시고도 자상하신 말씀 등에 감사드립니다. 특히 주인수선생님은 직접뵈니 인터넷상의 사진을 보고 생각했던 것보다 훨씬 젊으신 분이셔서 개인적으로 대단히 반갑고 인상적이었습니다.

<2> 김승현 선생님의 강의는, 한편으로 치료의 자구책도 찾아보고자 하는 환자의 한사람으로 ALS 질병의 특성을 이해하는데 다시 한 번 실질적인 많은 도움이 되었으며, 특히 [칵테일 치료법]에 대한 언급은 매우 인상적이었습니다. 컴퓨터 자료들을 직접 그리며 작성하시기도했고 자료를 광범위하게 수집하시는 등 대단히 치밀하고도 정성을 들여 강의를 준비하신 것을 금새 알 수 있는, 더더군다나 강의료도 한푼 안내고 듣기에는 너무도 죄송하고 고마운 알찬 시간이었습니다. 감사, 감사드립니다.

<3> 행사에 참석하신 분들과의 대화중에서 [직장생활중 ALS발병으로 퇴직한 분들]중에 생각보다 여러 환자분들이 산재보험, 장해연금 등을 실재적으로 수급받고 있는 중임을 알게 됐습니다. 즉 환자 개개인의 재직직업직종과 여러가지 보험, 연금 등의 성격에 따라 비록 제한적이기는 하나 개인 노력여하에 따라 산재보험, 각종연금 등의 수급이 가능할 수도 있다는 것을 알게 되었습니다. 따라서 일선진료 의사선생님들의 [의사입장]에서의 제한적일 수 있는 진단소견에도 불구하고 이 부분에 대한 가능성은 얼마든지 있을 수도 있다는 생각을 갖게 됐습니다. 물론 제 개인적 생각으로는 직장인 ALS 환자에 대한 산재보험, 장해연금 등의 수급적용은 [社會正義에도 부합]된다고 생각합니다만 민감한 사안이라 더이상의 언급이 매우 조심스럽군요.

<4> 이참에 협회사무실에 상근하는 채용직원 한 분 이상이 있었으면하는 바램을 가져봅니다. 산적한 협회업무의 효율적인 추진과 각종 현안사항에 대한 지속적이고도 책임있는 수행, 예를 들어 정책연구 및 사회적 공감대 획득을 위한 정부해당부처와의 지속적인 접촉, 국내외 각종 통계자료 수집 및 회원관리, 협회행사기획 및 준비 등을 위해서는 인건비 등의 문제가 있겠으나 지금시점에서 가장 시급한 사안이라는 생각을 갖게 됐습니다. 현재의 환자가족중심으로 이루어진 복지위원회 님들의 희생만으로는 그 한계가 있으며 무작정 그분들만의 희생을 강요할 수는 없기 때문입니다.

<5> 박한규 님의 그 치밀하고도 추진력있는 일처리는 정말 대단하다는 생각을 했습니다. 평소 협회를 위한 여러 노고는 차치하고라도, 당일행사중 나누어준 인쇄물 <보건복지부 질의서> 등에 실린 내용만 검토해보더라도 그분의 일처리 능력은 정말 대단하신 것 같습니다. 농담 한마디 한다면 혹시라도 협회사무실 상근직원을 채용한다면 바로 박한규 님이 최적임자라고 생각합니다. 그러나 그분을 모시려면 억대연봉은 필요할 것 같으니 그분이 추천하는 분중에서 채용하는 것도 좋겠다는 생각입니다^-^

<6> 김진자 협회부회장님과 안정근 이사님의 간병사례 발표와 심경고백 등의 시간은 정말 가슴 깊숙히 와닿는 연민의 정과 동병상련의 서글픔을 함께하는 가슴 뭉클한 시간이었습니다. 김진자 부회장님이 협회를 위해 일하시는 것은 우리 환자들 입장에서 볼 때는 바로 다름아닌 하느님의 축복입니다. 정말 우리에게는 [마더 데레사] 같으신 분이지요. 김진자 부회장님! 부근께서 8년이상 긴 투병생활 중이시라는데 그 얼마나 고생이 많으십니까? 하루 두서너시간 밖에 못주무시면서 간병하신다는데 그 와중에도, 우리 협회일을 하시느라, 특히 이번 행사 등을 준비하시느라 얼마나 고생이 많으셨습니까? 그저 하느님의 은총이 부회님과 님의 가정에 가득하기만을 빌뿐입니다.

<7> 행사에 참가하신 분들중 많은 분들이 안정근 이사님의 부인에 대한 애틋한 사랑에 감격해 했습니다. 부인께서 휠체어에 앉아 계시면서도 단아한 모습에 평화로운 웃음을 잃지않고 계신 것에 대해 저 또한 깊은 감명을 받았답니다. 부인을 모델로 한 호흡법, 마사지요법 등의 직접적인 시범은 보는 이들로 하여금 도움의 차원을 넘어 흐뭇한 마음조차 갖게 했답니다. 제 옆에 앉아있던 한 환자가족분은 엄마를 닮아 예쁘게 생긴 옆에 있던 따님을 포함하여 가족분들이 " 저렇게 얼굴이 밝고 구김살이 없을 수 있느냐?"며 상당히 고무되어 있었답니다. 다시 한 번 부인의 쾌유와 가정의 평화를 빌뿐입니다.

<8> 그리고 정말 빼놓을 수 없는 특별하신 그 분, 이정희 선생님! 척박한 이 땅에 루게릭병과 우리 루게릭병 환자들의 실상을 알리기 위해 환자이신 자신이 이미 삼천만원이 넘는 거금을 협회기금으로 내어주시어 우리 협회탄생의 산파역을 맡아주신 그분의, [협회회원들의 단결로 정당한 정부복지제도의 쟁취]에 대한 당부말씀도 잊지 않겠습니다. 이정희 선생님과의 개인적인 대화중에 저는 '금년8월에 대학원 박사과정을 수료하며 늦어도 내후년쯤 학위논문을 제출할 예정이고, 아직 사회생활도 부분적으로 하고 있음'을 말씀드렸답니다. 다시 한 번 이정희 선생님께 뜨거운 존경과 감사의 말씀을 전해드립니다.

<8> 이번 행사의 특징은 무엇보다도 오로지 참석한 환자와 그 가족들을 위하여 참석자 중심으로 기획되었다는 데에 있었다고 할 것입니다. 참석의사선생님들과의 자유스런 질의응답시간, 협회임원들과의 격의없는 대화시간, 특히 행사 마지막부분의 '행운권 추첨'으로 선물나누어 주기 이벤트나 기념케익 커팅, 칵테일파티 등의 시간은 참으로 인상적이었습니다.

창립기념행사가 끝나고 약간의 뒷풀이 모임을 가진뒤 오후6시가 다되어 다시 혼잡한 지하철을 타고
집으로 돌아오는 길의 저의 마음은 감사함, 뿌듯함, 고마움, 설레임 등 그야말로 [대단히 성공적인 창
립기념 행사]에 대한 만족감으로 가득찼답니다. 너무나 정성되이 치밀하고 꼼꼼하게 행사를 준비하
신 이광우 협회회장님 이하 여러 협회관계자님들께 그 행사에 많은 기대를 걸고 참석했던 환자의 한
사람으로서 이 공간을 빌어 진심으로 다시 한 번 감사, 감사의 말씀을 드립니다.

추신 : 아직 나름대로 정리해보고 싶은 글들이 남았으나 자정에 글쓰기를 시작했는데 어느새 아침6시가 넘었군요. 오랜만에 간밤을 꼬박 새운 것 같습니다.