2008년도 정기총회 및 제8차 학술대회 (2008-04-20)
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작성자 사무국 작성일 08-08-08 13:08 조회 3,218회본문
제목 : 2008년도 정기총회 및 제8차 학술대회 공고
글쓴이 : 사무국 날짜 : 08-03-28 09:22
2008년도 정기총회 및 제8차 학술대회를 다음과 같이 공고합니다.
2008. 3. 28.
한국 근위축성측삭경화증(ALS) 협회
회장 이광우
1. 일 시 : 2008년 4월 20일(일)
2. 장 소 : 서울대학교병원 A강당 (병원본관 지하1층)
3. 행사내용
...............................................................................
시간 내 용 연 자
...............................................................................
12:00 - 1:00PM 등록 및 중식
1:00 - 1:10PM 학술대회 개회식.........................이광우 회장(서울의대)
1:10 - 1:40PM 루게릭병의 진단 및 치료 ................김광국 교수(울산의대)
1:40 - 2:10PM 국내외 루게릭병 치료제 개발 및 전망.....김승현 교수(한양의대)
2:10 - 2:40PM 환자의 의사소통과 안구마우스 ...........오영미 회원(환우가족)
2:40 - 3:00PM 휴 식
3:00 - 3:30PM 환자가족과 의사와의 대화 ...............주인수 교수(아주의대)
3:30 - 4:00PM 루게릭병과 가정간호.....................이혜경 간호사(서울대병원)
4:00 - 4:20PM 국내외 복지제도 현황 및 전망............박한규 회원(기획이사)
4:20 - 4:40PM 협회 현황 및 활동계획...................조광희 회원(사무국장)
4:40 - 5:00PM 휴 식
5:00 - 5:30PM 총 회
4. 기타사항
1) 당일 12시까지 오셔서 등록을 마쳐주시기 바랍니다.
2) 등록비는 1만원입니다.
3) 등록시 안내책자, 식권, 무료주차권, 기념품 등을 배부합니다.
4) 행사내용은 사정에 의해 다소 변경될 수 있습니다.
5) 관심있는 분들과 회원 여러분들의 많은 참여를 바랍니다.
협회 정기총회 행사장에 다녀왔습니다 (2008-04-21)
글쓴이: 이원규 http://cafe.daum.net/alsfree/GkWW/131
♥ 2008년 4월 20일 일요일 오후, 나는 ‘한국ALS협회’ 정기총회 행사장인 서울대학교병원 본관A강당 안으로 들어갔다.
한국ALS협회는 지난 2001년 5월 28일에 같은 장소에서 창립총회를 갖고 정식 출범하였다.
그 후로 매년 4-5월중 한차례씩 모임을 갖고 협회참여 의사선생님들과
환자 및 보호자들과의 대화와 상담을 위주로 하는 다양한 프로그램을 가져왔다.
나는 이 협회행사에 매년 빠지지 않고 참석했다. 그러니까 이번이 여덟 번째 이곳을 찾은 것이다.
그러나 이번에는 이곳에 들어서는 나의 모습이 예년과는 많이 달랐다.
결국 2005년 모임부터는 아내가 밀어주는 휠체어를 타고 참석하게된 것이다.
♥ 사실 지난 2001년 협회창립총회부터 이번 2008년 모임까지
환자의 몸으로 한 번도 빠지지 않고 참석한 이는 아마 나 하나뿐인지도 모른다.
그렇다고 나보다 더 일찍 발병한 환자분들이 모두 나보다 더 몸 상태가 안 좋다는 말은 아니다.
그만큼 지난 세월동안 수많은 환자들이 약다운 약, 치료다운 치료 한 번 받아보지 못하고
속절없이 세상을 떠났던지 아니면 꼼짝없이 ‘육체의 감옥’에 갇혀 외출 한 번 제대로 못하는 딱한 처지에 빠져버렸다는 것이다.
협회 총회행사에 다녀왔습니다^^*
어제 4월 20일(일) 서울대학교병원 A강당에서 열린
한국 근위축성측삭경화증(ALS) 협회의 "2008년도 정기총회 및 제8차 학술대회" 행사에
아내와 함께 다녀왔습니다.
어제 협회행사장에서 만나뵌 모든 님들.... 반가웠습니다^^*
행사내용은 거의 예정대로 다음과 같이 진행되었습니다.
12:00- 1:00PM 등록 및 중식에 이어
학술대회 개회식.........................이광우 회장(서울의대)
루게릭병의 진단 및 치료 ................김광국 교수(울산의대)
국내외 루게릭병 치료제 개발 및 전망.....김승현 교수(한양의대)
환자의 의사소통과 안구마우스 ...........강휴성 회원(환우)작성 /조은희 회원(환우가족)발표
환자가족과 의사와의 대화 ...............김승현 교수(한양의대) 등
루게릭병과 가정간호.....................이혜경 간호사(서울대병원)
협회 현황 및 활동계획...................조광희 회원(사무국장)
2008년도 정기총회
참고로 주인수 교수(아주의대)님은 갑자기 친척상을 당하셔서 나오지 못하셨고
'국내외 복지제도 현황 및 전망'을 발표예정이던 박한규 회원(기획이사)님은
중국체류 관계로 나오지 못하셨습니다.
그러나 예년과는 달리 서울지부 지부장 - 곽재희 (환자가족) ☎ (02)455-4434 ☎ 011-723-4434
인천·경기·강원지부 지부장 - 이신우 (환자) ☎ (031)276-7522 ☎ 017-277-7522
대전·충청지부 지부장 - 원창연 (환자) ☎ (041)555-6390 ☎ 011-9124-2757
광주·전라·제주지부 지부장 - 김강욱 (환자) ☎ (062)575-0801 ☎ 011-9600-1272
대구·경북지부 지부장 - 신혁주 (환자가족) ☎ (054)457-1777
부산·울산·경남지부 지부장 - 이송자 (환자가족) ☎ (051)756-4779 ☎ 010-5533-7718 님 등 모든 지부장분들과
특히 지방에서 올라오신 많은 분들을 뵙게되어 몹시 반가웠습니다.
행사내용은 모두 훌륭했지만 개인적으로는
강휴성 회원(환우)님이 직접 작성하시고 조은희 회원(환우가족)님이 발표하신
'환자의 의사소통과 안구마우스'가 가장 인상적이고 유익했습니다.
그리고 행사말미에 열린 참석한 모든 님들과 함께한 맥주를 곁들인 다과파티도 정말 좋았습니다.
쓰고 싶은 글은 너무 많은데
손가락의 힘이 빠져서 더이상 글작성 불가.....ㅠㅡㅠ
하지만 이 말만은 꼭...
수고해주신 이광우 회장님, 조광희 사무국장님, 모든 님들.... 감사합니다.
어제 만나뵌 모든 님들.... 뵙게되어 몹시 반가웠습니다.
어제 만나뵌 모든 님들.... 사랑합니다^^*
어제 만나뵙지 못한 님들도.... 사랑합니다^^*
♥ 그동안 한국ALS협회는 많은 발전을 거듭해왔다.
국내외 의료계에서도 루게릭병 퇴치를 위한 많은 연구와 임상시험 등이 진행되어왔다.
이제는 정부나 각종 사회기관, 언론에서도 예년에 비해 괄목할만한 관심을 보이고 있으니
모두가 고맙고 다행스런 일이 아닐 수 없다.
그렇지만 환자의 입장에서 볼 때 아직도 마땅한 치료제가 없다는 점에서 딱히 나아진 것도 없다.
♥ 그러나 나는 믿는다.
의료계에 루게릭병이 보고된 지 어언 2백년 가까이 지난 오늘날,
그동안 전세계적으로 누적된 연구성과의 결과물들이 곧 메가톤급 폭풍을 타고 우리 환자들 곁으로 다가오리라는 것을.
지금 우리는 그 폭풍전야에 잠시 서성이고 있을 뿐이라고 믿고 싶은 것이다.
제목 : 학술대회 및 총회관련 공지3
글쓴이 : 사무국 (218.236.54.17) 날짜 : 08-07-22 15:46 조회 : 343
희망이 있는 한 불치병은 없습니다..pdf (4.5M), Down : 19, 2008-07-22 15:46:55
제8차 학술대회 및 총회관련 공지3
1)지난 4월20일 열린 학술대회 및 총회에서 총회 관련 자료집을 배포했습니다.
그날 참석하지 못하신 회원들의 요청과 투명한 협회운영을 위하여
사무국장의 경과보고를 제외한 2007년도 회기결산을 공고합니다.(자료실 게재)
협회 경비지출이 미미하며, 집행부는 수입증대를 위한 노력을 경주해줄 것과
향후 협회의 예산 편성에서도 홍보 촉진사업 등으로 점차 확대되기를 권고하는
김두응 감사님의 감사의견이 있었습니다.
2) 회장님의 적극적인 기부금 유치로 학술대회의 수입이 늘어났습니다.
제7차 학술대회를 지원해주신 (주)사노피 아벤티스(1,500만원과 홍보지 후원),
(주)메디안스 홈케어(1,000만원), (주)서일 퍼시픽(300만원)에 감사드립니다.
3) 협회 홍보지가 발간되었습니다.
공지란 위의 파일을 열어 홍보지,<희망이 있는 한 불치병은 없습니다.>를
보실 수 있습니다.
전국의 종합병원과 각 사회기관, 관계기관에 배포되고 있습니다.
홍보지가 필요하신 분들은 사무국으로 연락바랍니다.
글쓴이 : 사무국 날짜 : 08-03-28 09:22
2008년도 정기총회 및 제8차 학술대회를 다음과 같이 공고합니다.
2008. 3. 28.
한국 근위축성측삭경화증(ALS) 협회
회장 이광우
1. 일 시 : 2008년 4월 20일(일)
2. 장 소 : 서울대학교병원 A강당 (병원본관 지하1층)
3. 행사내용
...............................................................................
시간 내 용 연 자
...............................................................................
12:00 - 1:00PM 등록 및 중식
1:00 - 1:10PM 학술대회 개회식.........................이광우 회장(서울의대)
1:10 - 1:40PM 루게릭병의 진단 및 치료 ................김광국 교수(울산의대)
1:40 - 2:10PM 국내외 루게릭병 치료제 개발 및 전망.....김승현 교수(한양의대)
2:10 - 2:40PM 환자의 의사소통과 안구마우스 ...........오영미 회원(환우가족)
2:40 - 3:00PM 휴 식
3:00 - 3:30PM 환자가족과 의사와의 대화 ...............주인수 교수(아주의대)
3:30 - 4:00PM 루게릭병과 가정간호.....................이혜경 간호사(서울대병원)
4:00 - 4:20PM 국내외 복지제도 현황 및 전망............박한규 회원(기획이사)
4:20 - 4:40PM 협회 현황 및 활동계획...................조광희 회원(사무국장)
4:40 - 5:00PM 휴 식
5:00 - 5:30PM 총 회
4. 기타사항
1) 당일 12시까지 오셔서 등록을 마쳐주시기 바랍니다.
2) 등록비는 1만원입니다.
3) 등록시 안내책자, 식권, 무료주차권, 기념품 등을 배부합니다.
4) 행사내용은 사정에 의해 다소 변경될 수 있습니다.
5) 관심있는 분들과 회원 여러분들의 많은 참여를 바랍니다.
협회 정기총회 행사장에 다녀왔습니다 (2008-04-21)
글쓴이: 이원규 http://cafe.daum.net/alsfree/GkWW/131
♥ 2008년 4월 20일 일요일 오후, 나는 ‘한국ALS협회’ 정기총회 행사장인 서울대학교병원 본관A강당 안으로 들어갔다.
한국ALS협회는 지난 2001년 5월 28일에 같은 장소에서 창립총회를 갖고 정식 출범하였다.
그 후로 매년 4-5월중 한차례씩 모임을 갖고 협회참여 의사선생님들과
환자 및 보호자들과의 대화와 상담을 위주로 하는 다양한 프로그램을 가져왔다.
나는 이 협회행사에 매년 빠지지 않고 참석했다. 그러니까 이번이 여덟 번째 이곳을 찾은 것이다.
그러나 이번에는 이곳에 들어서는 나의 모습이 예년과는 많이 달랐다.
결국 2005년 모임부터는 아내가 밀어주는 휠체어를 타고 참석하게된 것이다.
♥ 사실 지난 2001년 협회창립총회부터 이번 2008년 모임까지
환자의 몸으로 한 번도 빠지지 않고 참석한 이는 아마 나 하나뿐인지도 모른다.
그렇다고 나보다 더 일찍 발병한 환자분들이 모두 나보다 더 몸 상태가 안 좋다는 말은 아니다.
그만큼 지난 세월동안 수많은 환자들이 약다운 약, 치료다운 치료 한 번 받아보지 못하고
속절없이 세상을 떠났던지 아니면 꼼짝없이 ‘육체의 감옥’에 갇혀 외출 한 번 제대로 못하는 딱한 처지에 빠져버렸다는 것이다.
협회 총회행사에 다녀왔습니다^^*
어제 4월 20일(일) 서울대학교병원 A강당에서 열린
한국 근위축성측삭경화증(ALS) 협회의 "2008년도 정기총회 및 제8차 학술대회" 행사에
아내와 함께 다녀왔습니다.
어제 협회행사장에서 만나뵌 모든 님들.... 반가웠습니다^^*
행사내용은 거의 예정대로 다음과 같이 진행되었습니다.
12:00- 1:00PM 등록 및 중식에 이어
학술대회 개회식.........................이광우 회장(서울의대)
루게릭병의 진단 및 치료 ................김광국 교수(울산의대)
국내외 루게릭병 치료제 개발 및 전망.....김승현 교수(한양의대)
환자의 의사소통과 안구마우스 ...........강휴성 회원(환우)작성 /조은희 회원(환우가족)발표
환자가족과 의사와의 대화 ...............김승현 교수(한양의대) 등
루게릭병과 가정간호.....................이혜경 간호사(서울대병원)
협회 현황 및 활동계획...................조광희 회원(사무국장)
2008년도 정기총회
참고로 주인수 교수(아주의대)님은 갑자기 친척상을 당하셔서 나오지 못하셨고
'국내외 복지제도 현황 및 전망'을 발표예정이던 박한규 회원(기획이사)님은
중국체류 관계로 나오지 못하셨습니다.
그러나 예년과는 달리 서울지부 지부장 - 곽재희 (환자가족) ☎ (02)455-4434 ☎ 011-723-4434
인천·경기·강원지부 지부장 - 이신우 (환자) ☎ (031)276-7522 ☎ 017-277-7522
대전·충청지부 지부장 - 원창연 (환자) ☎ (041)555-6390 ☎ 011-9124-2757
광주·전라·제주지부 지부장 - 김강욱 (환자) ☎ (062)575-0801 ☎ 011-9600-1272
대구·경북지부 지부장 - 신혁주 (환자가족) ☎ (054)457-1777
부산·울산·경남지부 지부장 - 이송자 (환자가족) ☎ (051)756-4779 ☎ 010-5533-7718 님 등 모든 지부장분들과
특히 지방에서 올라오신 많은 분들을 뵙게되어 몹시 반가웠습니다.
행사내용은 모두 훌륭했지만 개인적으로는
강휴성 회원(환우)님이 직접 작성하시고 조은희 회원(환우가족)님이 발표하신
'환자의 의사소통과 안구마우스'가 가장 인상적이고 유익했습니다.
그리고 행사말미에 열린 참석한 모든 님들과 함께한 맥주를 곁들인 다과파티도 정말 좋았습니다.
쓰고 싶은 글은 너무 많은데
손가락의 힘이 빠져서 더이상 글작성 불가.....ㅠㅡㅠ
하지만 이 말만은 꼭...
수고해주신 이광우 회장님, 조광희 사무국장님, 모든 님들.... 감사합니다.
어제 만나뵌 모든 님들.... 뵙게되어 몹시 반가웠습니다.
어제 만나뵌 모든 님들.... 사랑합니다^^*
어제 만나뵙지 못한 님들도.... 사랑합니다^^*
♥ 그동안 한국ALS협회는 많은 발전을 거듭해왔다.
국내외 의료계에서도 루게릭병 퇴치를 위한 많은 연구와 임상시험 등이 진행되어왔다.
이제는 정부나 각종 사회기관, 언론에서도 예년에 비해 괄목할만한 관심을 보이고 있으니
모두가 고맙고 다행스런 일이 아닐 수 없다.
그렇지만 환자의 입장에서 볼 때 아직도 마땅한 치료제가 없다는 점에서 딱히 나아진 것도 없다.
♥ 그러나 나는 믿는다.
의료계에 루게릭병이 보고된 지 어언 2백년 가까이 지난 오늘날,
그동안 전세계적으로 누적된 연구성과의 결과물들이 곧 메가톤급 폭풍을 타고 우리 환자들 곁으로 다가오리라는 것을.
지금 우리는 그 폭풍전야에 잠시 서성이고 있을 뿐이라고 믿고 싶은 것이다.
제목 : 학술대회 및 총회관련 공지3
글쓴이 : 사무국 (218.236.54.17) 날짜 : 08-07-22 15:46 조회 : 343
희망이 있는 한 불치병은 없습니다..pdf (4.5M), Down : 19, 2008-07-22 15:46:55
제8차 학술대회 및 총회관련 공지3
1)지난 4월20일 열린 학술대회 및 총회에서 총회 관련 자료집을 배포했습니다.
그날 참석하지 못하신 회원들의 요청과 투명한 협회운영을 위하여
사무국장의 경과보고를 제외한 2007년도 회기결산을 공고합니다.(자료실 게재)
협회 경비지출이 미미하며, 집행부는 수입증대를 위한 노력을 경주해줄 것과
향후 협회의 예산 편성에서도 홍보 촉진사업 등으로 점차 확대되기를 권고하는
김두응 감사님의 감사의견이 있었습니다.
2) 회장님의 적극적인 기부금 유치로 학술대회의 수입이 늘어났습니다.
제7차 학술대회를 지원해주신 (주)사노피 아벤티스(1,500만원과 홍보지 후원),
(주)메디안스 홈케어(1,000만원), (주)서일 퍼시픽(300만원)에 감사드립니다.
3) 협회 홍보지가 발간되었습니다.
공지란 위의 파일을 열어 홍보지,<희망이 있는 한 불치병은 없습니다.>를
보실 수 있습니다.
전국의 종합병원과 각 사회기관, 관계기관에 배포되고 있습니다.
홍보지가 필요하신 분들은 사무국으로 연락바랍니다.
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