(가칭)한국ALS협회 창립 발기인대회 (2000-11-14)




● (가칭)한국ALS협회 창립 발기인대회

- 일자 : 2000년 11월 14일

- 장소 : 올림픽 파크텔  (서울 송파구 소재)

- 발기인 대표 :  이광우

- 발기인 : 강성웅 곽재희 김광국  김성현 김용석 김진자 박한규 이광우 이정순 정영희 홍성회 (이상11명)



 
[참고글]
7년 전 우리는 88올림픽 호텔에서 가칭ALS협회 창립식을 열었다. 백여명이 넘는 환자와 가족들이 이광우교수의 입만 바라보고 있었다. 희망일까. 절망일까. 우리는 그 교수의 입에서 희망찬 말을 듣고자 쏟아지는 봇물같이 질문이 터져 나왔다.
내 앞에 앉은 젊은 여자는 “우리 언니가요 아이를 낳는데 갑자기 두 팔에 힘이 없어 아이를 안을 수가 없어요. 그래서 젖도 못 먹여요. 어떻게 하면 됩니까?” 그 젋은여자 옆에서는 다섯 살쯤되는 사내아이가 징징대며 나가자고 졸라 됐고 그 젊은 여자는 넋이 빠지고 절규하는 표정으로 사내아이를 한손으로 달래면서 의사에게 질문하였다. 
“운동을 하십시오. 수영이 도움이 될 겁니다.” “그런데 우리 동네는요 수영장이 없어요. 수영장에 가려면 큰 도시로 나가야 되거든요.” 그 젊은 여자는 대답하였다. 나는 아직도 그 안타까워하는 그 젊은 여자의 얼굴을 잊을 수가 없습니다. 내 옆에는 중년부부가 아내는 열심히 종이에다 글을 써서 남편 인듯한 남자에게 보여주면 남자는 또 그 밑에다 글을 쓰고 있었습니다. 지금 생각하니 언어장애가 온 환우였습니다. 
“군대간 아들이 돌아왔는데 자꾸 넘어져요. 병원에 갔더니 ALS라는데 그게 어떤 병입니까?” 울먹이며 어떤 아주머는 또 질문을 하였다. 휠체어를 탄 어떤 환자는 고개가 자꾸 떨어지니 아들이 주기적으로 남자의 머리를 뒤로 젖혀주었다. 
나는 그때 루게릭 6년 차였다. 비교적 천천히 진행되는 나 로써는 보행의 불편함이 진행되고 있는터라 나보다 더 심한 환자거나 나와 다른 증상의 환자를 보는 것이 두려움이나 공포이상의 고문 만큼이나 무서워서 그 집회를 갔다온 후 건 일주일 동안 우울증에 빠졌다. 나와 같은 증상의 환자들 한 사람이라도 만날 수만 있다면 하던 초기의 의아심과 궁금증은 어느새 사라지고 그 많은 환자를 보고 어떻게 우리는 이대로 절망만 하며 끝내야 하는가 하는 늪에 빠졌다.

- 첫사랑을 잃어가는 협회 (이정희 2007-01-06) 중에서 -