홈페이지 오픈 (2001-02-21)


 

KALSA는 Korea ALS Association의 약자로서 한국ALS협회를 의미합니다.

한국ALS협회는 지난 2000년 11월 14일 협회창립을 위한 발기인 대회를 시작으로 2001년 5월 28일 창립되었으며 2003년 International Alliance of ALS/MND Association의 정회원(full member)으로 인정 되었으며 영국 ALS 협회와 자매결연을 맺고 아시아의 일본, 대만의 ALS 협회와 상호 교류를 하고 있습니다.

본 협회는 최신정보를 수집하고 데이터 베이스화를 통하여 질병치료의 기회를 확충하고 나아가 ALS 환자의 질적인 삶을 개선하고자 하며 사회의 구성원으로서 의연하게 살아가기 위하여많은 환자가족과 의사,관계자 여러분이 함께 준비해 나가고 있습니다. 시작은 미약하나마 많은 힘을 모을 수 있도록 사랑어린 관심과 협조를 부탁 드립니다.

 

 
이광우(李光雨)

한국 근위축성측삭경화증(ALS)협회 회장
서울대학교 의과대학 신경과 교수
서울대학교병원 신경과 과장


일명 루게릭 병으로도 불리는 근위축성측삭경화증(ALS)은 우리 모두가 알고 있듯이 인간에게 가장 힘든 고통과 좌절을 안겨주는 질병 중의 하나입니다.

루게릭 병의 환자와 환자 가족들은 이 질병에 관한 사회적 무관심에도 불구하고 병마로부터 벗어나고자 외롭게 온갖 치료에 정열을 기울여 오고 있습니다.

수년 전 까지만 해도 일반인들에게는 물론 전문가들에게도 루게릭 병에 대한 인식이 매우 부족하였습니다. 환자들과 환자의 가족들도 루게릭 병에 관한 올바른 정보가 부족하여 우왕좌왕하였으며, 자신들이 당면한 여러 복잡한 어려움을 해결하기에는 개개인의 힘이 너무 미약하였습니다.

이에 문제점을 인식한 환자, 보호자, 그리고 치료의사들이 ALS에 관한 정보를 교환하며, 자신들의 정당한 권익을 주장하며, 회원들의 전체적인 의견을 집약하기 위한 ALS 협회의 필요성을 인식하였습니다.

어렵게 창립한 한국 ALS협회는 이제 점차 기틀을 잡아가고 있습니다.
앞으로 협회는 환자와 환자의 가족들이 쉽게 루게릭 병에 대한 정보를 교환할 수 있도록 시스템을 구축하고, 환자들이 올바른 치료적 대우를 받을 수 있도록 사회적 제도를 개선하고, 환자와 가족들을 위한 효과적 진료정책을 주장하게 될 것입니다. 이를 위해서는 환자, 환자 가족 그리고 ALS 협회 회원 여러분의 적극적 활동이 더없이 중요합니다.

이제 협회의 정보광장인 홈페이지를 새로이 단장하게 되었습니다.
여러분의 능동적 참여를 기대합니다.
감사합니다.



2004. 3

한국 근위축성측삭경화증(ALS) 협회
회장 이 광 우