2007년도 제3차 이사회 회의록



◯ 일시 : 2007년 10월 31일(수) 오후6시30분
◯ 장소 : 서울대병원 13층 제1회의실


◯ 회의 참석자 명단

이광우(회장)      이순옥(부회장·재무이사)  손복순(부회장·보건복지위원장)
조광희(사무국장)  박한규(기획·국제이사)    이원규(학술·정보이사)  김종일(홍보이사)
곽재희(복지이사)  임원재(재활이사)        유서홍(무임소이사)      김두용(감사)      이정희(감사, 김다린代)   
이신우(인천·경기·강원지부장) 원창연(대전·충청지부장) 신은주(참관/로또공익재단)    - 이상 15명 -



◯ 주요안건 및 결정사항

-  제2차 평의원회 및 이사회 주요안건 및 결정사항 확인
-  활동사항 보고
-  안건 토의
               

I. 제2차 평의원회 및 이사회 주요안건 및 결정사항 확인
 
1. 협회 소유 임야 매각의 건
 
1)  제2차 평의원회 결정사항
① 현재의 매각진행상황을 파악하여 차기 이사회에서 매각여부 및 매각대금을 결정한다. (필요시 임시 이사회를 소집한다.)
②  섭외이사는 법률적인 자문과 부동산 시세에 대한 자문을 섭외한다.
③  회장은 매각 진행업무를 사무국장 외 3인(재무이사, 복지이사, 홍보이사)에게 위임하고 수임자는 현지 실사 및 매각진행여부에 대하여 조사한다.

2)  활동 보고
①  기증자에게 확인한 결과 임야 매각 계획이 없음을 확인.
②  요양소 건립을 위해 기증된 임야에 대해 협회가 보유한 소유권은 변동이 없다.
 

II. 활동보고
-사무국장이 그동안의 협회 활동에 대하여 보고
 
1. 2007년 8월1일 개편된 홈페이지 오픈
① 홈페이지의 효율적인 운용으로 보다 체계적인 회원관리와 업무수행.
② 현재 150여 명이 회비를 내는 정회원으로 등록.
③ 협회는 홈페이지를 접하지 못하는 환우들도 다각도로 찾아내어 도움을 주는 일에 관심을 가져야 한다.

2. 2007년 7월 희귀난치성연합회가 지원하는 비타민C 30명 신청 받아 배송

3. 지난 4월 뉴케어 무상지원 30명에 이어 지난7월 2차 지원 30명. 이번 10월25일 3차로 30명. 총 90명을 9박스씩 무상지원. (로또재단의 후원.1년에 총120여명을 지원)

4. 8월28일 아산병원에서 있은 제3회 희귀난치병질환 국제심포지엄대회에 회장님 참석.

5.  9월5일 올리고당 20명 신청받아 희귀난치연합회에 명단제출.

6. 8월30일 연합회에서 후원하는 비타민C 50명 신청받아 개별포장해서 배송.

7. 9월17일 연합회의 희망키우기의료사업, 60여 개 단체에서 총10명을 선정하는 의료비지원사업에 협회에서 추천한 박종훈 환우 선정. 현재 연합회 후원 하반기의료비지원사업에 환우 7명 신청. (연합회 관계자들께 감사드립니다.)

8. 10월20일 글자판 제작 (한장당4000원. 200장 제작 .현재 신청자 30여 명. 아직 미배포.
이사회 통과후 일괄 배송)

9. 10월 22일 서초장애인자립센터에서 실시하는 전동침대수요조사에 기초수급자 차상위 환우 16명 제출

 

III. 토의 및 결정사항

 
1. 협회의 사단법인 설립(계획)안에 대한 건

 
1)  안건내용
사단법인 설립계획안을 김봉수 회원이 사무국에 제출하였으므로 이에 대해 토의.


2)  토의내용
① 김봉수 회원 등과 접촉하여 의견을 듣고 방향을 결정하고자 함.
② 사단법인 설립시에는 공신력 있는 단체로 활동할 수 있으나, 사무실, 사무직원의 상시근무 등의 어려움도 예상됨.
③ 과거 사단법인화를 몇 차례 시도하였으나, 보건복지부 등 해당부처에서 모든 개별 질병협회를 사단법인으로 허가해 줄 수 없다는 회신을 받은 이력이 많음.
④ 사단법인화를 요청하는 회원들의 바람이 많음.
⑤ 과거에도 사단법인 허가를 확신하며 약속한 분이 많았으나 모두 무산됨.
⑥ 제안자 김봉수 회원은 김대중, 은건표 회원 등과 몇 차례 회동하고 본 건을 준비 중이며, 이사회의 결정 사항에 따라 활동을 개시할 계획으로 전해 듣고 있음
⑦ 과거에 비해 협회의 운영비 등이 확충되고, 수입 지출의 규모가 커져(간병지원비, 환자식‘뉴케어’지원비가 월1,000만 원 가량) 사단법인 설립에 유리한 조건이 조성되었다고 생각됨.


3)  결정사항
① 사단법인의 인가를 추진하는 것에 찬성한다.
② 빠른 시일 내에 협회 임원진이 제안자를 만나서 구체적인 사항을 파악한다.
③ 제안자 김봉수 회원 등을 만나서 협의하고 사단법인화를 추진할 임원으로 김종일 홍보이사와 임원재 재활이사를 선정한다.
 
2. 협회파견 간병인 활동업무의 투명성 제고
 
1) 활동사항
① 현재 서울지역 3명, 부산지역 2명 등 총5명을 파견하여 활동 중임.
② 파견 간병인에 비해 환우들의 수요가 많아 방문 요구에 대응하기가 어려운 사정에서 환우들의 불만이 표출되기도 함.
③ 좀 더 형평성 있는 간병인 운영을 위한 개선 방안을 도출코자 함.
 
2) 토의내용
① 간병인의 지원에 대한 기준이 필요하다. 필요여부에 대한 객관성 있는 평가가 이루어지고 방문횟수를 정하는 것이 바람직하나 현재의 사정에서는 여의치 않다.
② 기존의 간병 지원을 받고 있는 분들은 복지이사의 재량으로 최대한 형평성을 고려하여 방문하고 있으나, 최초 방문수혜자들은 본인이 원하는 시간에 방문이 이루어지지 않는 점에 대해서 불만을 표출하는 경우가 있다. 또한 인터넷을 사용할 수 없는 분들에 대한 배려가 있어야 한다.
③ 모든 환우에게 투명하고 공평한 기준에 의해서 지원이 이루어져야 한다.


3) 결론
① 간병인 파견제도의 안내와 홍보로 보다 많은 환우가 제도의 혜택을 누리도록 협회의 활동을 홍보한다.
② 월별 간병인 활동실적과 간병대상자를 홈페이지를 통해서 공개한다.

 
 
3. 후원금(품)에 관한 협회의 업무 추진

 
1)  제안 배경
① 2002년 12월 협회 이사회는 “협회는 기부금(품)의 모금에 협조하고, 협회에 기부된 기부금품의 20%는 기부자에게 필요경비로 지급한다.”고 결정함.
② 협회의 비용집행과 기부금의 관리주체에 대한 명확한 인식이 부족하여 오해와 불신이 생기기도 하여 이를 명확히 하고자 함.

 
2) 토의내용
① 협회 설립 취지를 생각할 때 현재의 기부금 관련 불협화음은 바람직하지 않다.
② 미디어에 노출된 환우에게 문의와 기부가 있는 것은 자연스런 현상이며, 외국의 사례에서도 기부금을 모집한 당사자에게 일정 비율을 지급하는 경우가 있다.


3) 결론
① 협회가 관리하는 기부금을 눈 여겨 보는 건 좋지만, 기부금 유치자가 부당하게 간섭을 하거나 되돌려 달라고 하는 것은 가능하지 않다.
② 협회로 들어온 모든 금전과 물품은 협회의 비용집행 과정에서 이사회를 통과하고 감사를 통해 협회의 책임 하에 투명하게 관리되어 왔고, 앞으로도 그럴 것이다.



4. 기타 결정사항


1)  금년 10월 박찬호 야구선수가 박승일 환우에게 전달한 1,000만원에 대한 처리
① 박찬호 선수 측으로부터 협회에 후원금을 기부하겠다는 의사를 2년전 문서작성 없이 구두로 약속.
② 이번 후원금 귀속주체에 대한 박찬호 선수의 의사파악이 필요하다.
③ 만약 이번 후원금 건이 박승일 개인에게 이루어진 것이라면, 기부금을 협회로 귀속시킬 건지의 결정은 박승일 환우의 개인결정사항이며. 협회는 이의제기를 하지 않는다.
④ 박승일 측 통장의 모금비와 협회의 재정은 명확히 구분되며, 관리주체가 별개이다.
⑤ 박승일 측 통장으로 모금된 후원금은 우리 협회와 아무런 관련이 없다.


2) 협회 홍보책자 발행 건
① 협회를 안내하고 후원금 기부 등을 알리는 홍보책자와 팜플렛을 제작한다.
② 자료의 제작은 최준형 간행이사와 사무국장이 협의하여 진행한다.


3) 선별적으로 지급되는 간병비가 모든 환우들에게 다시 지원될 수 있도록 협회차원에서 정부부처 등에 호소한다.   


4) 그동안 한시적으로 운영하던 3월 1일부터 익년 2월 28일까지의 회계연도를,  본회 정관에 명시된 대로 1월 1일부터 동년 12월 31일까지로 한다.
끝.