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협회간행물 "ALS News Letter" 창간호 발행 (2003-04-17)

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작성자 사무국 작성일 07-08-02 14:21    조회 1,001회

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협회간행물 "ALS News Letter" 창간호 발행 (2003-04-17)




제 목 : 뉴스 레터 창간호 발행
작성자 : admin


"뉴스 레터 창간호가 발간되어 회원 여러분들에게 발송을 금일 완료 했습니다.

등록된 회원들의 주소로 배송을 하였으며 이 번 창간호를 위하여 간행 위원장인

강성웅 교수 (영동 세브란스 병원)님과 간행위원들의 노고가 많았습니다.

이번 창간호에는 창간사, 국내외 임상 소식, 환자 가족란, 전문병원 탐방기(아산 서울병원),

학회 참석 후기,상담실 운영 코너, 협회의 단신 및 소사와 ALS 3회 심포지엄의 안내에 대한

글을 실었습니다.

좋은 내용의 뉴스 레터 제작과 환우들을 위하여 원고를 주신 교수님들과

환우님들에게 감사를 드립니다.





[참고글] 협회간행지 『협회소식』 창간호를 읽고 (이원규 2003-05-27)


'한국ALS(루게릭병)협회' 간행 『협회소식』지 창간호인 2003년 봄호가 발행되어 4-5월중 우편으로 등록회원 등에게 배포되었다.

지난 1999년 8월 서울대병원 신경과에서 루게릭병으로 진단 받은 이후 별다른 대책 없이 4년째 투병중인 나는, 반갑고 고마운 마음으로 의자에 앉아 책자를 방바닥에 펼쳐놓고 허리를 바짝 구부린 채 발가락으로 책장을 한 장 한 장 넘기며 읽어내려 갔다. 이미 양팔의 마비 진행이 심해져서 나에게는 가벼운 책 한 권의 무게가 쌀 한 가마니 무게보다 더 무겁게 되었고 책장을 한 장 한 장 넘기기도 결코 쉬운 일이 아니기 때문이다. 불현듯 '이 책자의 내용을 책자와 더불어 인터넷 협회 홈페이지에도 띄워 놓으면 환자들이 읽기가 훨씬 수월할텐데'라는 생각이 들기도 했다.

이 책자의 구성은 1)일선의사들의 임상의학정보 2)환자가족이야기 3)관련소식과 공지사항 등 크게 3가지로 되어있었다. 이 책자를 모두 읽고 난 후의 개인적인 소감은 '정말 많은 분들이 우리 환자와 그 가족들을 위해 정성을 다하셨구나'하는 데에 미치지 않을 수 없었다.

특히 1)일선의사들의 임상의학정보 부분은 비록 그 내용이 그동안 신문이나 인터넷 등에 공개되었던 것도 있음에도 불구하고 더 상세함과 일목요연함을 갖추고 있었고, 그 중 김만호 교수님의 「칵테일 치료」와 김광국 교수님의 글 중 끝부분 '케네디질환, 척수성근위축증, 가족성 강직성 양측마비에 대한 증세 및 예후' 내용은 정말 나에게는 많은 도움이 되었고 몇 번이나 반복하여 읽어보았다. 아울러 강성웅 교수님의 「기도 분비물 관리」와 이광우 교수님의 '서울대병원에서 시행중인 임상연구에 대한 내용' 소개도 많은 실질적인 도움과 궁금증을 풀어주었다.

2)환자가족이야기 부분의 이정희 환우님의 글에서는 '독지가 박성미 씨가 우리 환자를 위한 요양소 건립을 위한 부지를 기부하기까지의 과정'을 잔잔한 감동을 주며 그려내었고, 최영란 님의 '간병수기'는 환우가족으로 매일매일 겪고 있는 고통과 간절한 소망을 잘 옮겨주어서 환자의 한 사람인 읽는 나로 하여금 동병상련의 눈시울을 뜨겁게 했다. 2)환자가족이야기 부분의 아쉬움이 있다면 투병간병 현장의 보다 현실적인 당면문제들의 구체적 사례에 대한 문제제기와 해결책의 숙고 등이라 하겠다.

3)관련소식과 공지사항 부분에 실려있는 김승현 교수님의 「호주 멜번 학회 참석 후기」글에서는 아직까지 마땅한 치료제가 없는 의료계의 답답함을 의료인의 입장에서 고뇌하고 희망을 제시하는 따스함이 배려되어 있었으며, 각종 협회관련소식들은 협회의 각종 활동에 기대를 걸고있는 대다수 환자들의 연대에 많은 도움을 주는 내용이었다. 앞으로 협회가 환자들과 회원들의 다양한 목소리를 잘 담아내고 그 구심체로서의 역할을 더욱 잘 해내리라 기대한다.

이상으로 '한국ALS(루게릭병)협회' 간행 『협회소식』 창간호인 2003년 봄호를 읽고 그에 대한 의견을 환자의 한 사람으로서 지극히 개인적인 견지에서 피력해 보았다. 다시 한 번 이 책자가 간행되기까지 고생해주신 간행위원장 강성웅 교수님과 편집위원님들께 감사드리며, 주인수 교수님의 끝 부분의 글에서처럼 '아무쪼록 빠른 시간 내에 좋은 연구 결과가 있어' 루게릭병이라는 희귀난치 '철옹성이 한순간에 무너지는' 그 날이 오기만을 고대할 뿐이다.

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