11월부터 호흡보조기 자부담...“숨 쉬는 것도 돈 내라고?”




소득 기준 초과 시 7만 원 부담, 재산·부양의무자 소득 있어도 자부담


갈홍식 기자 redspirits@beminor.com

오는 11월부터 희귀난치성 질환자 호흡보조기 임대료 지원에 본인부담금을 적용하는 정부 방침을 두고,
호흡보조기를 이용하는 장애인들이 “돈 내고 숨 쉬라는 거냐”라며 반발했다.

‘인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대’(아래 호흡기연대)는 21일 국회 앞에서 기자회견을
열고, 정부에 호흡보조기 임대료 본인부담금을 없애라고 촉구했다.

정부가 2월 발표한 ‘2014-2018 건강보험 보장성 강화 계획’을 보면, 오는 11월부터 월 70만 원을 호가하는
호흡보조기 임대료가 건강보험 급여 항목에 포함돼, 임대료 중 90%를 건강보험에서 지원하게 된다.
소요 재정은 연간 211억 원으로 추산된다.

기존에는 희귀난치성 질환 11종에 속하는 1812명에게만 희귀난치성 질환자 의료비 지원사업을 통해
호흡보조기 임대료가 전액 지원됐다. 그러나 이번 계획을 통해 희귀난치성 질환자로 분류되지 않아
임대료 전액을 본인이 부담해야 했던 척수장애인, 심장·폐 질환 장애인 등 500여 명에게도
호흡보조기 임대료가 건강보험 급여로 지급된다.

문제는 기존에는 호흡보조기 임대료를 전액 지원받았던 희귀난치성 질환자들도 이번 계획이 시행되면
매월 호흡보조기 임대료의 10%, 약 7만 원만큼 본인부담금을 내야 한다는 것이다.
장애인 가구가 호흡보조기 본인부담금을 전액 지원받으려면 소득이 2015년 최저생계비의 300% 미만,
부양의무자가 있으면 부양의무자 소득이 최저생계비 500% 미만이어야 한다.
재산이 일정 기준을 넘으면 본인부담금 지원 대상에서 제외된다.

예컨대 4인 가구가 본인부담금을 지원 받으려면 소득이 500만 원 미만,
재산이 2억 702만 원(농어촌)~2억 8202만 원(대도시) 미만이어야 한다.
부양의무자 가족이 있으면 4인 가구 기준 부양의무자 가족 소득이 834만 원 미만,
재산이 3억 4504만 원(농어촌)~4억 7004만 원(대도시) 미만이어야 본인부담금이 면제된다.

호흡기연대는 이러한 정부의 본인부담금 책정 방식이 부당하다는 주장이다.
장애인 가구는 희귀질환과 장애로 발생하는 각종 비용을 부담해야 하므로,
실제로 4인 가구 500만 원 이상의 소득을 벌더라도 본인부담금 부담이 적지 않다는 것이다.
또한 집이나 자동차가 있어 재산 기준을 넘기거나 부양의무자 가구가 기준을 넘는 소득과 재산을 소유하면,
실제 장애인 당사자와 가족의 소득이 한 푼도 없더라도 본인부담금을 내야 한다. 아울러 호흡기연대는
사람의 생명과 관련된 호흡기에 본인부담금을 매기는 것 자체가 반인권적이라고 규탄했다.

이에 대해 정영만 한국근육장애인협회 회장은 “질병관리본부는 8월 초 간담회에서 이런 계획을
오는 11월부터 변경 없이 시행한다고 통보했다. 자부담에 대한 우리들의 문제 제기는 사실상
받아들여지지 않았다.”라며 “정부는 500명을 지원한다면서 희귀난치성 질환자 1800명에게 자부담을 매기려
하고 있다. 우리 주머니 털어서 우리와 같은 처지에 있는 환자와 나누면서 살라는 것인가.”라고 질타했다.

조광희 한국루게릭병협회 사무국장은 “루게릭병 환자들에게 인공호흡기는 그야말로 생명줄이다.
인공호흡기 무상지원으로 루게릭병 환자들의 생존 기간이 늘어났지만, 정부는 이제 자부담을 만들어
루게릭 환자의 생명을 단축하려 하고 있다.”라며 “국가의 방대한 세출 중에서 왜 얼마 되지 않은
인공호흡기 환자들의 급여를 줄이려고 하는지 모르겠다”라고 지적했다.

호흡기 이용 당사자인 서보민 함께가자장애인자립생활센터 기획실장은 “복지 사각지대에 놓인
호흡기 이용 장애인들은 자부담 때문에 호흡기를 빌리지 못할 수도 있고,
결국 목숨까지 잃을지도 모른다”라며 “청와대와 국회에서 이 문제를 남의 일이 아닌
나 자신, 가족, 친구의 일로 생각해달라”고 촉구했다.

국회 앞 울려 퍼진 '호흡보조기 급여화' 통곡

11월 본격 유료화…900여명 자부담 발생 '비상'

근육장애인들, “살고싶다…자부담 철회해야”

<에이블뉴스 기사에서 발췌함>

▲ “인공호흡기 자부담 폐지를 즉각 시행하라!” 21일 국회 기자회견 모습.

▲ 근육장애인과 함께하는 행복한 카페지기 한정훈씨, 한국루게릭병협회 박길환 환우.

루게릭병 3년차인 박길환씨는 한걸음 한걸음 힘겹게 발언대에 섰다. 몸이 안 좋아 참석하지 못한
안익현씨를 대신해 대독하는 박씨의 한마디 한마디는 모두의 마음에 파고들었다.

박씨는 “어떤 경우라도 복지는 개선돼야 하지, 개악이 되어선 안 될 것이다”라며
“인공호흡기 사용자에게 부담을 주라는 것은 깡패다”, “살고 싶다, 정부는 믿을 게 없다”
다소 격양된 단어들이지만 근육장애인들에게는 큰 공감을 샀다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-