국민건강보험 급여보장실은 2015년 보장성 확대 사업으로 재가호흡보조기가
건강보험 급여로 확대 적용될 예정이라고 발표하였습니다.
호흡보조기 임대비용을 건강보험 요양비로 충당함에 따라 건강증진기금에서
희귀난치질환의 호흡보조기 임대를 지원하는 국가사업은
저소득층의 본인부담 지원사업으로 개편된다는 내용이 포함되었습니다.
질병관리본부에서 관리하여 100% 지원을 받던 것을 건강보험공단으로 이관하면서
저소득층(기초생활 수급자와 차상위계층)에 해당하는 경우는 기존처럼 전액을 지원받지만
일반 건강보험 대상자는 대여료의 90%를 요양비로 지급받고
10%를 자부담해야 한다는 것입니다.

그동안 호흡기임대 무상대여는 희귀질환자에게만 지원되었습니다.
복지예산도 줄고, 호흡기사용을 필요로 하는 타질환자들에 의해서
형평성 논란에 시달려야 했던 복지부는 위와 같은 논란을 해소하려는 듯
<호흡기 급여확대>란 취지로 건강증진기금에서 지급하던 호흡기 무상임대를
건강보험으로 전환한다고 합니다. 이에 협회는 공단으로부터 실태조사라는 질문을 받고
답변서와 협회의 공문을 보내는 등 공단의 관계자들과 간담회를 통하여
우리 환우들에 대한 기존의 정책에 변동이 있어서는 안된다는 뜻을 전달했습니다.

11월 시행을 앞둔 호흡기 급여확대로 인하여 가장 피해를 보는 사람은
그동안 100% 무상지원을 받아왔던 희귀난치질환자들입니다.
희귀질환이 아닌 타 질환자는 호흡기 급여의 확대가 되겠지만 선별적으로 10%의 자부담을
부담해야 하는 우리 희귀질환자들은 급여가 줄어드는 것입니다.
이에 복지부의 운영위원이기도 한 한국희귀난치질환연합회 신현민 회장은 “반드시 10%를
지켜내겠다. 기다려달라. 공단에 이관됐을 때의 10% 자부담을 복지부의 건간증진기금이나
다른 기금에서라도 얻어내는 노력을 하고 있다”고 하였습니다.


우리의 입장에서는 호흡기 급여확대에 따른 전면적인 자부담의 폐지일지,
실질적으로 급여가 줄어드는 희귀질환자의 자부담 10%의 폐지일지,
아직 정책이 확실하게 결정된 것이 없는 상태에서 어떠한 방식으로 쟁취할 것인가는
오는 8월 6일 희귀난치질환연합회 사무실에서 있을 질병관리본부 관계자와의
간담회 이후에 결정할 것입니다. 희귀난치질환 환우들과 힘을 모을 것이며
어떠한 경우에도 우리 환우들에게 불이익이 되지 않도록 노력하겠습니다.