우리 환우님들
기약없이 힘든 투병을 하시느라 얼마나 고생이 많으신지요.
저도 환자의 가족이었던 사람으로서 이런저런 임상을 제일 먼저 찾아다니면서
치료약이 나오기를 얼마나 기다렸겠습니까.
생명이라도 바꿔주고 싶다는 어른들, 조금이라도 진행을 늦추는 약이 있다면
집이 아니라 전 재산이라도 내놓겠다는 의지 속에서 제가 내린 결론은 “임상은
먼저 하는 게 아니다. 조금 더 기다리자. 루게릭병은 진행이 되더라도 관리만
잘하면 무서운 병이 아니다. 긍적적인 마음으로 시간을 벌자. 시간과의 싸움이다.
치료제가 나올 때를 대비해서 돈을 아끼자”였습니다.

지난 몇 년 동안 수없이 받았던 임상에 대한 질문에 속 시원하게 답변해드리지 못해서
죄송하게 생각합니다. 제 의견이 협회의 공식적인 의견이 될까봐 모른다고 하였습니다.
그래도 계속 물어보시면 행간의 의미를 눈치 채시라고 제 개인적인 생각은 그렇다고
위의 말씀을 드렸던 것입니다. 이런저런 임상이나 약에 대한 정보들이 좋은 결과가
아니라 아직은 상처가 될 수도 있다는 판단 때문이었지요. 싸움이 될 수도 있고,
잘못된 정보에 대한 협회의 책임도 간과할 수 없었습니다.

근래에는 참으로 묵과할 수 없는 하소연의 전화가 많습니다.
상상을 초월(몇 천만원)하는 돈을 지불하고, 결과가 더 나빠졌다는, 원래 병이 그러니 더
기다려보라는 답변이었다는 내용과 이 치료를 계속 진행해야 하냐고 묻는 전화입니다. 
협회에서 무슨 말을 할 수 있겠습니까. 어떻게든 우리 환우들에게 용품이라도 더 보내드릴까
고민하는 협회의 입장에서는 기가 막히지만 판단은 환우들께서 하셔야 할 것입니다.
대전의 유근수님께서 치료결과에 대한 정보수집에 들어간 걸로 알고 있습니다.
익명으로도 좋으니 결과에 대한 의견을 올려주시고 협회의 메일로 보내셔도 됩니다.
의견이 모아지면 근거자료가 될 것입니다.
라디컷에 대해서는 일본에 있는 안효숙 이사에게 문의할 것이며
복용한 이후의 경과와 정보를 파악하고 있는 중입니다.
조금만 더 기다리시면 반드시 기적처럼 치료제가 나올 것입니다.
그때까지 힘내시며 환절기에 감기조심하시기 바랍니다.