아래와 같은 내용으로 심평원에 건의 하였습니다.
협회에서도 힘써 주시기 바랍니다.


식염수(석션용)와 증류수(호흡기용)에 대하여

저는 루게릭병 남편을 7년째(기도절개4년차)간병하고 있는 안익현씨의 아내이자
한국루게릭병협회 대구.경북지부장 하금옥 입니다.

루게릭병 환우들은 투병과정중 한 단계인 호흡기 처방을 받게되면 증류수(한달10병)1박스 정도가 필요합니다.
그리고 기도절개를 하게되면 석션용 식염수(한달30병)가 3박스 이상 필요합니다.

위 두 가지는 필수 투병용품으로서 없으면 생명을 위협 받습니다. 그럼에도 불구하고 대다수 병원에서는 처방이 안됩니다.

흔하게 사용하는 일반적인 용품이 아니라서 지역에 따라서는 몇병씩 여러번 구입해야 하는 고충도 있습니다. 또 가끔씩은 품절현상이 일어나고있어 이웃 환우들에게 빌리는 등 고통이 가중되고 있습니다. 지금도 환우들의 원성이 높지만 해소 할 방법이 없습니다.

루게릭병 환우들은 기도절개를 하게되면 24시간 밀착 간병이 필요하며 온가족이 매달려 시달리며 투병하고 있습니다.
앞으론 식염수와 증류수 때문에 고통이 가중되지 않도록 심평원에 간절함을 담아 호소하오니, 식염수와 증류수가 병원에서 처방 될 수 있도록 선처하여 주시기 바랍니다.

루게릭병 환우 일동.