요즘 협회 각 지부에서 이런 저런 모임을 종종 갖습니다.

하지만 제가 지부장 맡고 있는 대전충청 지부는 수년째 조용합니다.

아마도 대전충청 지역 환자와 가족은 도대체 지부가 존재하는지도 모르고 아는 분들은 지부장 원창연이란 놈은 뭐하냐, 욕을 하실겁니다.

그나마 제가 욕을 먹는건 괜찮습니다

그러나 미꾸라지 한마리가 우물을 흐린단 말처럼 나 한놈으로 인해 협회에 대해 불신하고 참여를 꺼릴까 걱정입니다.

얼마전에 경남 사시는 분이 경북,대구 지부장이 주선하는 모임에 몇번 참석을 했는데 좀 불편 했다며 부산,경남 지부를 대구경북 지부와 통합을 바란다고 하셨습니다.

하지만 제가 알기론 부산 경남 지부는 하는일이 없는게 아니라 별도의 사무실을 운영하고 지역에서 루게릭 홍보는 물론 지원사업등 다양한 활동을 한다고 들었습니다.

그리고 지부장 남편분께서 발병후 위루술과 기도절개를 하고 침상 생활을 하신지도 저보다 훨씬 오래 되신거로 알고 있습니다.

그러니 모임 주선 보다는 루게릭 환자에게 관심에 도움을 바라는 홍보에 많은 일을 하고 계신거로 알고 있습니다.

그리고 솔직히 모임에 참여하는 분들은 평균적으로 휠체어 이동이 가능한 진행은 더디거나 멈첬거나 초기 환자와 가족들이 대부분입니다.  

그래서 협회에 제안을 하고 싶습니다.

앞으로 각 지부에서 모임을 주선하더라도 사시는 곳은 관계 없이 참여는 제한을 두지 않음 어떨까 싶습니다.

그리고 끝으로 협회에서 하는 일이 못마땅하고 불만을 갖고 계시는 분들은 협회에 욕을 하기 앞서 협회에 가입해서 앞장서 주시고 본인 생각을 말하고 동참을 요구 했으면 좋겠습니다.

정작 협회에 가입도 안하거나 가입만 하고 뭐라도 해주길 바라기 앞서 동참으로 함께 해 주심 좋겠습니다.

월회비 5천원이 부담이 되는게 아니라면요