요즘 유행처럼 많은 연예인,스포츠 스타들이 얼음물 샤워를 하고 그게 방송이나 유트브에 올라 오면서 꼭 의무적으로 해야 하는 것 처럼 질세라 너도 나도 따라서 하는것 같다.

처음 시작은 미국에서 루게릭 환자를 돕기 위해 시작해서 많은 정치인,사업가,연예인들의 동참으로 연일 화제가 되었고 우리나라에도 그 소식을 전해 듣고 급격히 확산되는것 같다.

루게릭 환자의 한사람으로서 기쁘고 감사한 일이지만 세상에 수많은 질병과 사고로 고통 받는 사람들이 있음을 잘 알기에 루게릭 환자에게만 특별한 혜택을 요구하는것 같아 마음이 불편하다.

루게릭병이 세상에서 가장 잔인한 병중에 하나지만 우리가 잘 알지 못하거나 관심을 갖지 않아서 그렇지 이곳 장애인 단체와 활동 보조인 파견 업체를 통해 들은 예기지만 근처에 뇌종양으로 쓰러져 의식없이 7년째 집에서 침상에 누워있는 20대 중반의 아가씨 사연이나 태어나면서부터 호흡기에 의지해 침상에 누워 사는 어린 아이 이야기를 전해 들으면서 난 40년을 건강하게 살았으니 그나마 감사함이 크다.

이번 행사로 많은 기부와 선행으로 살맛나는 세상인듯한 생각을 할수 있지만 일회성이 아닌 꼭 루게릭 환자가 아니더라도 많은 고통과 어려움속에서 살아가는 사회적 약자에게 지속적인 관심을 갖는 계기가 되었음 좋겠다.

솔직히 이번 행사로 기부금이 들어와도 루게릭 환자인 나에게 직접적으로 어떤 혜택이 돌아올지 의문이다.

그러나 당장 물질적인 혜택도 필요하지만 그보다 활동 보조 추가 지원이나 소수이겠지만 나같이 안락사를 원하는 사람들도 있음을 알고 그런것의 필요함을 정부에서 고민좀 하길 바래본다.

어제밤 딸아이가 자기가 좋아하는 연예인이 얼음물 샤워 하는 모습을 보여주며 샤워후 동참할 세명을 선택하는데 아빠는 얼음물 샤워 할수 있는지 그리고 동참자는 누굴 선택 할거냐 묻는다.

나는 당연히 얼음물 샤워는 누군가 부어주면 기꺼이 맞을수 있다고 했지만 동참자는 대답을 못했다.

그리고 속으로 생각했다.

부친이 루게릭 병으로 세상을 떠나신 방송인 김구라씨와 영화 배우 이성재씨 그리고 내사랑 내곁에란 영화에서 루게릭 환자로 열연하신 배우 김영민님에게 얼음물 샤워나 기부는 하지 않아도 되니 그냥 저희 한국 als 협회에서 홍보대사겸 회원이 되어 달라고 부탁을 드리고 싶다